Agnieszkos istorija arba kaip sustabdyti išsėtinę sklerozę

Lenkijoje vis dar kyla problemų dėl šiuolaikinių vaistų prieinamumo kompensuojamam išsėtinės sklerozės gydymui. Kompensacijos procesas užsitęsia metų metus, daugiau pacientų praranda galimybę normaliai veikti, nes yra riboti vaistų kompensavimo iš Nacionalinio sveikatos fondo biudžeto kriterijai. PTSR bandė pakeisti šią situaciją daugelį metų, tačiau vis dar toli gražu nėra idealus. Štai kodėl mes skelbiame istoriją apie Agnieszką, kuriai pavyko ir ji galėjo pasinaudoti gydymu tinkamu momentu. Bet kiek žmonių negauna tokios galimybės.

Išsėtinė sklerozė (IS) yra viena iš labiausiai paplitusių lėtinių neurologinių ligų. Paprastai tai paveikia žmones nuo 20 iki 40 metų, todėl kyla abejonių dėl jų profesinių ir privačių planų. Agnieszkos pavyzdys rodo, kad taip neturi būti. Galimybė yra terapija, pritaikyta ligos aktyvumui ir prieigai prie novatoriškų gydymo metodų, kurios neseniai paragino organizacijos, susijusios su pacientais, sergantiems IS.

Agnieszkos istorija arba kaip sustabdyti išsėtinę sklerozę

Agnieszka apie ligą sužinojo atsitiktinai. Ji buvo antrame kurse ir apkaltino savo negalavimą dėl streso, su kuriuo teko susidurti egzaminų sesijos metu. Tačiau sesija baigėsi ir simptomai blogėjo, o ne išnyko. Tada ji ir jos tėvai nusprendė apsilankyti pas gydytoją. Nuo to momento iki diagnozės nustatymo praėjo dveji metai. Ji jautėsi vis blogiau. Ligoninėse, kur ji pasirodydavo vis dažniau, ji, be kitų, buvo gydoma tačiau Laimo liga, rezultatai nepagerėjo.

- Mane kankino galvos svaigimas ir dvejinimasis akyse, dėl to dažnai neteko pusiausvyros. Dvejus metus domėjausi, kas man darosi, ir niekas negalėjo man padėti - prisimena Agnieszka.

2004 m. Ji nuvyko į kliniką Liubline. Vizitas turėjo būti dar vienas iš daugelio, tačiau tai netikėtai pakeitė jos gyvenimą.

- Po MRT tyrimo išgirdau, kad sergu išsėtine skleroze. Ilgai laukiau, kol man bus diagnozuota liga, bet tai buvo smūgis. Buvau pradėjusi rinktis savo gyvenimo kelią, norėjau sukurti šeimą ir save išpildyti profesionaliai - sako Agnieszka.

Lenkijoje gyvena apie 50 000 IS sergančių žmonių. Liga neišgydoma. Pacientai kenčia nuo sutrikusio jutimo, regėjimo problemų, o sustingę raumenys jiems apsunkina judėjimą.

- Kai savo vaizduotės akimis pamačiau mane judantį invalido vežimėlyje, gavau pasiūlymą dalyvauti klinikiniame tyrime. Man pasiūlė alemtuzumabo terapiją, kurią nusprendžiau beveik iš karto, sako Agnieszka.

Į klinikinį tyrimą ji pateko netrukus, išgirdusi savo diagnozę. 2004 m. Gegužės mėn. Jai pirmą kartą buvo paskirtas vaistas.

- Vartojau į veną penkias dienas iš eilės. Greitai pastebėjau, kad mano dvejinamo regėjimo problemos pradėjo nykti, o tai buvo labai varginantis dalykas ir man buvo sunku išlaikyti pusiausvyrą, - prisimena ji. Kitą dozę ji išgėrė po metų. Nuo tada jis nustojo vartoti bet kokius vaistus nuo išsėtinės sklerozės, o jo neurologiniai simptomai aprimo.

- Žinoma, kartais būna kokių nors nedidelių negalavimų, susijusių su liga, tačiau prieš terapiją sunku palyginti su mano sveikatos būkle. Tai tęsiasi 11 metų - sako Agnieszka.

Praėjus keliems mėnesiams po paskutinės vaisto dozės, Agnieszka ištekėjo. Ligos vystymosi sustabdymas leido jai sėkmingai baigti mokslus ir pradėti dirbti. Ji pagimdė tris vaikus.

- Mano vyras dažnai juokauja, kad aš sugalvojau ligą. Savo aplinkoje esu laikomas visiškai sveiku žmogumi. Apie tai, kad einu pasitikrinti, žino tik artimiausia šeima. Kartą per metus darau MRT, šiek tiek dažniau - kraujo tyrimus, be to, aš veikiu visiškai normaliai - tikina Agnieszka.

Išsėtinė sklerozė - galima padėti

Priešingai nei atrodo, Agnieszka nemėgsta kalbėti apie IS, tačiau jos atvejis įrodo, kad pacientų likimą galima pakeisti, todėl ji nevengia kalbėti. Ji žino, kad jai labai pasisekė, nes gydymo galimybė atsirado greitai ir tinkamu momentu. Deja, daugelis kitų panašioje situacijoje neturi tokios galimybės.

- Nors į vaistą reagavau labai gerai, tiksliai žinau, kokias problemas turi spręsti IS sergantys pacientai. Šia liga dažniausiai serga jaunimas, todėl tokia informacija yra trauma. Tačiau mano pavyzdyje galima pastebėti, kad medicinos pažangos dėka galima sėkmingai sustabdyti ligos vystymąsi net keleriems metams. Norėčiau, kad kiti pacientai galėtų pasinaudoti šiuolaikiniais gydymo metodais, tokiais kaip alemtuzumabo terapija, sako Agnieszka.

Neurologijos srities ekspertai pabrėžia, kad ši medžiaga sustabdo ligos vystymąsi ir slopina negalios progresavimą. Tai taip pat galimybė žmonėms, turintiems labiausiai paplitusį IS, kovojantiems su aktyvia, recidyvuojančia-remituojančia ligos forma. Sąlyga yra ta, kad vaistas vartojamas tinkamu laiku.

- Labai svarbu greitai pradėti gydymą, nes jis pasireiškia jo efektyvumu, t. Y. Mažesniais ligos simptomais, lėtesniu negalios progresavimu ir pacientų gyvenimo kokybės pagerėjimu - patvirtina prof. Halina Bartosik-Psujek iš Rzeszów mokymo ligoninės Neurologijos skyriaus.

Išsėtinė sklerozė - išlyginkite šansus

Apskaičiuota, kad kas antras asmuo, naudojantis invalido vežimėlį, serga IS, ir apie 75 proc. sergančių žmonių į invalidumo pensiją išeina per dvejus metus nuo diagnozės nustatymo. Nepaisant medicinos pažangos, pacientų galimybės gauti šiuolaikišką gydymą Lenkijoje, palyginti su kitomis Europos šalimis, vis dar yra ribotos.

- Trūksta veiksmingų, stipresnių, kompensuojamų vaistų, kurie galėtų padėti pacientams, sergantiems aktyvia, recidyvuojančia-remituojančia IS. Todėl šešios IS pacientams dirbančios organizacijos suvienijo jėgas ir paragino įtraukti alemtuzumabą į vaistų programą. 2016 m. Gruodžio mėn. Įvyko susitikimas su Sveikatos apsaugos ministerijos atstovais, kurie patikino, kad jie perduos mūsų pareigas sveikatos apsaugos ministrui.Mūsų bendruomenės požiūriu, įtraukus šį vaistą į kompensaciją, pacientams, sergantiems IS, yra galimybė sustabdyti ligos progresavimą, ką patvirtina Agnieszka istorija. Pacientai ir gydytojai turėtų turėti galimybę įsigyti kuo įvairesnių vaistų, kad galėtų pasirinkti tuos, kurie jų atveju bus veiksmingi, - pabrėžia Tomasz Połeć, Lenkijos išsėtinės sklerozės draugijos prezidentas.