Lenkijoje minint Pasaulinę retų ligų dieną, kuri vyko šių metų vasario 29 d. Varšuvoje pacientai, pacientų organizacijų vadovai, ekspertai ir Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai apibendrino 2019 metus, kurie priėmė daug teigiamų sprendimų dėl kompensavimo. Tačiau pagrindinis nacionalinis retų ligų planas pacientams dar nėra galutinai patvirtintas. Remiantis AM deklaracija, vyriausybė galutinai priims dokumentą šių metų birželio 30 d.
Pacientai vertina Sveikatos apsaugos ministerijos priimtų teigiamų kompensavimo sprendimų skaičių 2019 m
Šiemet buvo intensyviai atliekami Nacionalinio retų ligų plano darbai. Nepaisant Sveikatos apsaugos ministerijos pritarimo, premjero kanceliarija nesutarė dėl galutinio varianto. Tam vis dar reikalingi tam tikri paaiškinimai ir detalės.
- Praėję metai mums aiškiai parodė, kad Sveikatos apsaugos ministerija pasuko teisinga linkme kompensuojant vaistus nuo retų ligų. Buvo kompensuota už Fabry ligą, akromegaliją, Krono ligą ar Gošerio ligą; gydymas tęsėsi pacientams, sergantiems VI tipo mukopolisacharidoze, o pacientams, sergantiems EB (alveolių epidermio išsiskyrimas), kompensuota galimybė gauti jiems reikalingų specialisto tvarsčių - pabrėžė Lenkijos pacientų federacijos prezidentas Stanisławas Maćkowiakas.
- Praėjusių metų teigiamas sprendimas kompensuoti fermentų pakaitalą gydant Fabry ligą mums parodė, kad Sveikatos apsaugos ministerija nėra abejinga retomis ligomis sergančių pacientų kančioms. Ji atidarė vartus, kurie daugelį metų buvo uždaryti Fabry liga sergantiems pacientams. Šiandien šia liga sergantys pacientai pagaliau gali gyventi be baimės rytojui, be kančių ir be skausmo - Anna Moskal, Fabry liga sergančių šeimų asociacijos prezidentė.
- Geriamojo tinkamumo terapijos kompensavimas pacientams, sergantiems I tipo Gaucher liga, kuris įsigalioja kovo 1 d., Yra svarbi naujovė gydant šią ligą ir reikšmingas žmonių, kenčiančių nuo vienos iš ligos mutacijų, gyvenimo kokybės pagerėjimas. Galimybė vartoti vaistą namuose, darbe ar kelyje, nereikalaujant reguliarių intraveninių infuzijų ir be brangių ir daug laiko reikalaujančių apsilankymų ligoninėje, yra galimybė daugeliui pacientų gyventi normalų gyvenimą ir aktyviai dirbti. Be to, naujasis terapinis sprendimas taip pat yra proveržis tiems, kuriems dėl įvairių priežasčių negali būti naudingos kitos gydymo formos, sakė Blažej Jelelek, Gošė liga sergančių šeimų asociacija.
Sveikatos apsaugos ministerija paskelbia galutinę nacionalinio retų ligų plano priėmimo datą
Nacionalinis retų ligų planas dar nepriimtas. Ministerija paskelbia terminą: šių metų birželio 30 d. ir įsteigia specialią komandą kovo 2 d. Pacientų bendruomenė skaičiuoja ankstesnę datą, kada įsigalios ilgai lauktas dokumentas.
Atrodo, kad 2019 m. Bus baigti darbai, susiję su Nacionaliniu retų ligų planu. Praėjusiais metais pacientų bendruomenės kartu parengtas dokumentas vyriausybės galutinai nebuvo patvirtintas pernai, kaip tikėtasi. Remiantis Sveikatos apsaugos ministerijos, įskaitant ministrus Jaceką Gadomskį ir Macieją Miłkowskį, deklaracija, jis turi būti priimtas iki šių metų birželio 30 dienos.
- Tikimės priimti Nacionalinį retų ligų planą. Mes nuoširdžiai tikimės, kad tai įvyks prieš Velykas. Parengtas dokumentas atitinka mūsų lūkesčius ir, svarbiausia, jis tinka gydytojams kaip strategija. Greitas nacionalinio retų ligų plano įgyvendinimas leis artimiausiu metu suteikti nuorodas į retų ligų gydymo centrus. Tai yra susiję su kriterijų, kuriuos turėtų atitikti centrai, norėdami gauti referencinio centro statusą, nustatymu ir jų kapitalizacijos lygio nustatymu. Taip pat būtina paspartinti retų ligų registro kūrimo darbus, - sakė Mirosławas Zielińskis, Nacionalinio retų ligų terapijos forumo prezidentas.
- Kalbant apie kompensavimą, mes tikimės tolesnių teigiamų sprendimų, kurie padidins galimybę naudotis šiuolaikinėmis terapijomis, skirtomis retoms ligoms, tokioms kaip PAH (plaučių arterinė hipertenzija), TTR amiloidozė, Diušeno liga, Niemanno Picko liga, cistinė fibrozė ir Fabry liga (trečiasis vaistas, geriamasis) ir suteikiant prieigą prie hidrofilinių kateterių pacientams, turintiems įgimtą spina bifida. Mes, kaip pacientų bendruomenė, tikimės kompensavimo įstatymo pakeitimo, kuriame būtų nustatytos naujos retoms ligoms skirtų vaistų vertinimo taisyklės, pagrįstos MCDA (daugiakriterinė sprendimų analizė), taip pat ta apimtimi, kuri leidžia kreiptis dėl naujų genetinių terapijų, tokių kaip CAR-T, kompensavimo. Kad visi šie pokyčiai ir lūkesčiai išsipildė, retas ligas būtina įtraukti į sveikatos apsaugos ministro prioritetų sąrašą - apibendrino Mirosławas Zielińskis.
Retų ligų grupės sudarymas
Konferencijoje dalyvavęs Sveikatos apsaugos ministerijos atstovas ministras Maciej Miłkowski paskelbė Retų ligų plano įgyvendinimą vėliausiai iki 2020 m. Birželio 30 d. Praėjusių metų lapkritį dokumentas buvo pateiktas Ministrų Tarybos nuolatiniam komitetui. Dabar būtina parengti veiklos planą. Pagal ministerijos deklaraciją 2020 m. Kovo 2 d. Buvo įkurta Retų ligų grupė. Komandos tikslas yra sukurti retose ligose sergantiems pacientams svarbius sprendimus, kurių tikslas:
- gerinti retų ligų diagnozavimą ir gydymą Lenkijos Respublikoje, laikantis Europos Sąjungoje priimtų standartų;
- užtikrinant prieigą prie aukštos kokybės, novatoriškų sveikatos priežiūros paslaugų;
- žinių apie retas ligas plėtojimas ir sklaida.
Komandos pirmininkas buvo prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, instituto „Vaikų memorialinis sveikatos centras“ atstovė, projekto ORPHANET nacionalinė koordinatorė.
Paskyrus grupę, žadant retas ligas įtraukti į Lenkijos Respublikos sveikatos prioritetų sąrašą ir nuoseklų Sveikatos apsaugos ministerijos dialogą su pacientais kompensavimo sąrašų išplėtimo taikant rentabilias terapijas ir medicinos prietaisus klausimu, galime tikėtis, kad 2020 m. Lenkijos pacientams pasibaigs metai. proveržis ir visam laikui retų ligų klausimus įtrauks į Lenkijos teisinę tvarką.
