Penktadienį į Varšuvą atvyks per 60 organizacijų, siejančių pacientus, sergančius opiniu kolitu ir Krono liga, atstovų iš 25 Europos šalių, Izraelio ir Naujosios Zelandijos, į Europos Krono ir opinio kolito asociacijų federacijos (EFCCA) bendrą suvažiavimą. Susitikimo vedėja yra Lenkijos „J-elita“ draugija.
EFCCA, įsikūrusi Briuselyje, buvo įkurta 1990 m. Ir yra organizacija, vienijanti 33 nacionalines pacientų, sergančių uždegimine žarnyno liga (IBD), asociacijas, ne tik iš Europos. Jo tikslas yra pagerinti IBD sergančių pacientų gyvenimo kokybę.
- To siekiame keisdamiesi informacija ir skatindami tarptautinę veiklą. Mūsų tikslas taip pat yra didinti visuomenės supratimą apie IBD ir pacientų problemas. Šis supratimas, supratimas apie skausmą ir tai, ką jie išgyvena kiekvieną dieną, yra labai mažas, sako EFCCA prezidentas Martinas Kojinkovas. - Mes taip pat esame pacientų teisininkai Europos institucijose ir tarptautinėse organizacijose, tokiose kaip Pasaulio sveikatos organizacija. Mes užtikriname, kad įstatymų leidybos procese ir kitose su sveikata susijusiose iniciatyvose būtų atsižvelgta į žmonių, sergančių IBD, atvejus.
Dvi dienas trunkantis bendras suvažiavimas, kuriame dalyvauja nacionalinių asociacijų atstovai, yra aukščiausia Federacijos valdžia. Jis prasidės gegužės 26 d., Penktadienį. Varšuvos sesijoje dalyvaus daugiau kaip 60 delegatų ir valdybos narių iš: Belgijos, Didžiosios Britanijos, Suomijos, Rumunijos ir Norvegijos bei iš Izraelio ir Naujosios Zelandijos. Delegatai apibendrins veiklos metus, nustatys ateities planus ir užbaigs valdybos sudėtį - Kojinkow prezidentu tapo prieš metus. Konvenciją organizuoja Lenkijos žmonių, sergančių nespecifiniu žarnyno uždegimu, palaikymo draugija „J-elita“, susijusi su EFCCA.
- Patikėjimas mums organizuoti šį renginį yra mūsų kol kas vykdomos veiklos pripažinimas, - sako dr. Małgorzata Mossakowska, „J-elito“ garbės prezidentė. - Jau keletą metų dalyvaujame federacijos darbuose, esame šalis, išsiskirianti organizuojant vaikų reabilitacijos viešnages ir Pasaulinę IBD dieną, kuri yra tarptautinė visų pacientų šventė.
2017 m. EFCCA kartu su Europos Krono ir kolito organizacija, atstovaujančia ECCO medicinos bendruomenėms, parengė ir išvertė į 30 kalbų gaires pacientams, sergantiems Krono liga, ir panašų dokumentą pacientams, sergantiems opiniu kolitu. Leidiniai padės palaikyti pacientų ir gydytojų dialogą („J-elite“ planuoja juos išleisti šiais metais). Federacija, be kitų, organizavo konferenciją „Vienodos europiečių, sergančių IBD, teisės“ Europos Parlamente ir tarptautinį poveikio tyrimą, kuriame įvertintas IBD poveikis ne tik sveikatai, bet ir pacientų karjerai, socialiniam gyvenimui bei švietimui. EFCCA taip pat koordinuoja Pasaulinės NZJ dienos organizavimą.
Europoje yra apie 3 milijonai žmonių, sergančių IBD, iš jų iki 100 000 gyvena Lenkijoje. Liga pasireiškia: stipriu pilvo skausmu, viduriavimu, nuovargiu, svorio kritimu ir vaikų augimo sulėtėjimu. Tai neišgydoma. Pacientai dažnai operuojami, kad pašalintų fragmentą ar visą žarnyną.
-w-caej-polsce.jpg)
