„IS sergančios moterys“ - išsėtine skleroze (IS) sergančių lenkų moterų padėtis

Moterys serga išsėtine skleroze (IS) dvigubai dažniau nei vyrai, ir joms diagnozavus yra daug sunkiau save priimti. Apie išsėtinės sklerozės poveikį gyvenimo kokybei ir patogumui bei svarbiausius moterų, sergančių IS, karjeros, aistros ir šeimos poreikius galite perskaityti naujausioje ataskaitoje: Moterys, sergančios IS.

Išsėtinė sklerozė labiau paveikia moteris nei vyrus. Ypač, kai kalbama apie jų šeimą, socialinius vaidmenis ar gyvenimo pasirinkimą.

Reikėtų prisiminti, kad visiškas praradimas ar apribojimas rūpintis šeima ir suvokti save kaip gerą motiną, susijusią su šia liga, moterims yra labai svarbi.

Be to, daugelyje sričių jie negali pasikliauti reikalinga parama, sakoma „Moterų su MS“ ataskaitoje, kurią užsakė pirmaujanti mokslo ir technologijų įmonė „Merck“.

Atlikdami trijų pakopų tyrimą, dokumento autoriai išanalizavo turimus leidinius, atliko interviu su pacientų organizacijomis iš atrinktų 8 šalių: Lenkijos, Čekijos, Prancūzijos, Vokietijos, Italijos, Ispanijos, Švedijos ir Jungtinės Karalystės, taip pat atliko internetinę apklausą. Rezultatas yra ataskaita, kurioje pateikiamas ne tik statistinis moterų, sergančių IS, aprašymas, bet ir nurodomi nepatenkinti pacientų poreikiai konkrečioje šalyje, taip pat pasiūlymai dėl taisomųjų sprendimų.

Sunki diagnozė

Moterų IS diagnozuoti užtrunka apie šešis mėnesius, o vidutiniškai prireikia keturių apsilankymų pas gydytoją. Diagnozė vėluojama dėl lėtesnio ligos progresavimo, taip pat dėl jos atskleidimo laiko.

Pirmieji simptomai dažniausiai pasireiškia jaunystėje, kai moteris turi tokius prioritetus kaip intensyvus profesinis tobulėjimas ar ketina kurti šeimą.

Kas ketvirta moteris (21 proc.) Per pirmą apsilankymą gauna neteisingą diagnozę. IS yra painiojama su lėtiniu nuovargiu, depresija, epilepsija ir net smegenų vėžiu.

- Vėlavimas diagnozuoti gali turėti neigiamų ilgalaikių pasekmių tiek ligos eigai, tiek paciento gyvenimo kokybei. Todėl ankstyva diagnozė yra labai svarbi. Tai leidžia laiku reaguoti ir įgyvendinti tinkamą farmakoterapiją. Svarbus ir IS supratimas bei žinios tarp bendrosios praktikos gydytojų, kurie priima pacientus, pabrėžia Varšuvos medicinos universiteto centrinės klinikinės ligoninės SP neurologijos katedros vedėja Aleksandra Podlecka-Piętowska.

Šeima ir IS - ar tai suderinama?

Net 69% moterų, sergančių IS, pastebi, kad jų priežiūros gebėjimai buvo žymiai susilpnėję. Beveik pusė moterų (41 proc.), Kurioms diagnozuota IS, nusprendžia skirtis arba yra skirtingos - net 88 proc. Jų teigė, kad jų apsisprendimą įtakojo IS diagnozė.

37% moterų atsisako motinystės, nes bijo staigaus ligos progresavimo, nuovargio ir skausmo.

Karjera ir SM

Ataskaitoje nurodoma, kad IS diagnozės nustatymo metu net 38% moterų visiškai nutraukė darbą dėl lanksčių valandų trūkumo ir nepakankamo poilsio pertraukų skaičiaus bei dėl to atsiradusių apribojimų, susijusių su laisvų dienų naudojimu būtiniems apsilankymams ligoninėje.

Nerimą kelia ir tai, kad net 32 proc. Pacientų metė prašymą dėl naujo darbo ar paaukštinimo pagal dabartinį, o 22 proc.

Moterys negali pamiršti savo ligos, negali keliauti su savo bendraamžiais, yra priklausomos nuo apsilankymo ligoninėje, o tai sukelia jų socialinį atsitraukimą.

Visa tai reiškia, kad IS sergantys žmonės Europoje dvigubai dažniau kenčia nuo depresijos nei moterys visoje populiacijoje.

Kaip pakeisti moterų, sergančių IS, padėtį Lenkijoje?

Anot pranešimo, visuomenei vis dar trūksta žinių apie išsėtinę sklerozę ir supratimo pacientų atžvilgiu, taip pat visapusiškos paramos, kuri prisidėtų prie geresnės gyvenimo kokybės.

Todėl Lenkijos moterų, sergančių IS, sprendimas gali būti veiksmingų diagnostikos procedūrų nustatymas, ypač po nėštumo, socialinio MS supratimo gerinimas arba programų ir priemonių, skirtų moterims padėti grįžti į aktyvų socialinį ir profesinį gyvenimą, kūrimas.

- Moterų, sergančių IS, ataskaita rodo, kad nepaisant diagnozės, žmonės, sergantys IS, nori gyventi normalų gyvenimą. Ypač moterys, norinčios būti motinomis, susitikti profesionaliai ar siekti savo aistrų, pavyzdžiui, keliauti. Šiandien galima organizuoti gyvenimą taip, kad liga netrukdytų siekti tikslų. Svarbiausia yra greitas dalyvavimas tinkamoje terapijoje ir partnerių santykiai su gydytoju, darbdaviu ir šeima. Svarbu garsiai kalbėti apie savo planus ir poreikius - aiškina Malina Wieczorek, fondo „SM - kova už save“ prezidentė.

Norėdami gauti daugiau informacijos apie VN poveikį moterų gyvenimo sprendimams ir duomenų apie jų poreikius, pvz., Karjerą, aistras, šeimą, socialinius santykius ir šalių palyginimus, žr. Platesnę ataskaitos versiją, kurią galite rasti čia.

Bibliografija:

Pranešimas: „Socialinis ir ekonominis išsėtinės sklerozės poveikis Lenkijoje (Baltoji knyga)“, Sveikatos priežiūros vadybos institutas, Varšuva 2014 m.
Pranešimas: „Socialinis ir ekonominis išsėtinės sklerozės poveikis moterims Europoje“, 2017 m. Spalio mėn
Wilson ir kt. (2017). Išsėtinės sklerozės poveikis motinų tapatumui Italijoje. Neįgalumas ir reabilitacija. 1–12.
Eurostatas (2017) Pranešimas apie lėtinę ligą pagal ligas, lytį, amžių ir išsilavinimo lygį Analizė pagrįsta interviu programa ir apklausos duomenimis.