Mes matome retomis ligomis sergančių pacientų problemų mastą ir svarbą, sakė sveikatos apsaugos ministras Łukaszas Szumowskis vasario 28 dieną Varšuvoje per retų ligų dieną vykusią konferenciją. Renginyje dalyvavo pacientai, pacientų organizacijų vadovai, ekspertai ir Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai.
Lenkijoje retomis ligomis serga beveik 2,5 milijono žmonių, kurie daugelį metų laukė Nacionalinio retų ligų plano įgyvendinimo. Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai paskelbė, kad dokumentas, reglamentuojantis svarbiausius pacientų klausimus, yra beveik baigtas.
Sveikatos apsaugos ministerija: Turime finansinių išteklių. Trūksta tinkamų įrankių
- Tai, kad matome problemą, rodo, be kita ko, Priimtos 14 vaistų programos retų ligų srityje ir praėjusių metų išlaidos retų ligų terapijai kompensuoti, kurių suma viršija 600 mln. PLN. Kol kas trūksta tinkamų priemonių reguliatoriui palaikyti pacientus ilgalaikėje perspektyvoje. Viena tokių priemonių yra Nacionalinis retų ligų planas, kurio ilgai laukia pacientų ir gydytojų bendruomenė, kuris jau yra paskutinių Sveikatos apsaugos ministerijos konsultacijų etape ir kurį artimiausiais mėnesiais turėtų patvirtinti Ministrų Taryba - sakė sveikatos apsaugos ministras Łukaszas Szumowskis.
Sveikatos apsaugos ministras patikino, kad Nacionalinis retų ligų planas yra dokumentas, kuriame turi būti sureguliuoti svarbiausi klausimai ir neatidėliotini pacientų poreikiai. - Plane aprašomi daugiapakopiai veiksmai kompensavimo srityje, teisėkūros veiksmai iki pamatinių gydymo vienetų sukūrimo, - sakė jis.
Ministras Łukaszas Szumowskis taip pat atkreipė dėmesį į reguliatoriaus poreikį atlikti klinikinius tyrimus retų ligų srityje. Tai bus įmanoma, be kita ko, naujai įsteigta Medicinos tyrimų agentūra. Įstatymą, leidžiantį jį sukurti, jau priėmė Seimas ir Senatas, ir netrukus jį turės pasirašyti prezidentas, pabrėžė jis.
Lenkijoje reta liga yra tokia liga, kuria serga ne daugiau kaip 5 iš 10 000 žmonių. žmonių. Manoma, kad jų yra beveik 6000 Retos ligos, tačiau medicina ir toliau atranda naujų atvejų. Daugelio jų priežastys iki šiol nežinomos.
Retų ligų planas yra programos „Prieinamumas plius“ elementas, labai svarbus Lenkijos vyriausybei
Konferencijoje dalyvavęs Sveikatos apsaugos ministerijos valstybės sekretorius Józefa Szczurek-Żelazko pabrėžė, kad rengiant Nacionalinį retų ligų planą reikalingas glaudus ministerijos ir pacientų bei nevyriausybinių organizacijų bendradarbiavimas. - Šis bendradarbiavimas ir tarpžinybinės konsultacijos trunka ir reikalauja laiko, reikalingo visapusiškiems sprendimams parengti. Darbas prie retų ligų plano yra dalis vyriausybės programos „Prieinamumas plius“, kuria siekiama užtikrinti specialių poreikių turinčių žmonių laisvą prieigą prie prekių, paslaugų ir galimybę dalyvauti socialiniame bei viešajame gyvenime, sakė sveikatos apsaugos viceministras.
Naujoji valstybinė narkotikų politika įgalina efektyvius kompensavimo sprendimus ir padidina vadinamųjų galimybių naudotis retųjų vaistų
Buvęs sveikatos apsaugos viceministras Marcinas Čekas pažymėjo, kad naujoji valstybinė narkotikų politika, inter alia, leidžia: didinant prieigą prie vadinamųjų retųjų vaistų. - Dėl jūsų narkotikų politikos srityje pateiktų sprendimų bus galima nustatyti Kompensavimo įstatymo pakeitimus, kurie palengvins galimybių naudotis daugeliu ligų, įskaitant retas ligas, išplėtimą. Pastaraisiais metais padidėjo Lenkijos valstybės išlaidos vaistams, vartojamiems retose ligose. Šiam tikslui planuojamos išlaidos 2019 m. Lenkijai finansinių išlaidų srityje beveik prilygsta labai išsivysčiusioms šalims - pabrėžė jis.
Iki 2020 m. Tikimės 200 naujų vaistų. Lenkijos pacientai turėtų turėti prieigą prie jų
Viltį pagerinti Lenkijos pacientų padėtį išreiškė retomis ligomis sergančių pacientų asociacijos „Ars Vivendi“ prezidentas Stanisławas Maćkowiakas.
- Matau daug teigiamo vyriausybės darbo, įskaitant daugybę narkotikų programų, įdiegtų 2018 m., Ir naujos valstybinės narkotikų politikos dokumentą, kuris leis pakeisti kompensavimo aktą. Nepaisant to, reikia gerinti pacientų ir jų globėjų sveikatos ir socialinę priežiūrą. Tikimės, kad iki 2020 m. Retų ligų srityje bus įdiegta apie 200 naujų vaistų. Svarbu, kad Lenkijos pacientai turėtų visišką prieigą prie jų - sakė jis.
Retų ligų klimatas šyla
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk iš Varšuvos universiteto Neurologijos katedros atkreipė dėmesį į būtinybę didinti vaistų prieinamumą, bet ir poreikį ugdyti įvairių specializacijų gydytojus retų ligų srityje. - Turime retų ligų grupę, kuri yra ūminė ir turi blogą prognozę, tačiau dauguma šių ligų yra lėtinės. Mes galime juos išgydyti, bet to mokomės nuolat. Tinkama paciento priežiūra taip pat reikalauja gydytojo ir paciento bendradarbiavimo ir ieškant sprendimų, kurie pacientams atneštų didžiausią naudą, sakė ji.
Pospiech nerekomenduojama. Svarbūs veiksmingi sprendimai ir rekomendacijos, leidžiantys visapusiškai slaugyti pacientus ir visą gydymo sistemą
Nacionalinio retų ligų gydymo forumo „Našlaitė“ pirmininkas Mirosławas Zielińskis įvertino pacientų bendruomenės, ekspertų ir Sveikatos apsaugos ministerijos atstovų įsitraukimą į pastangas sukurti Nacionalinį retų ligų planą, tačiau pabrėžė, kad rengiant tokį svarbų dokumentą skubėti nepatartina. - Svarbūs veiksmingi sprendimai ir rekomendacijos, leidžiantys visapusiškai gydyti pacientus ir visą gydymo sistemą. Retų ligų plano grupė parengė keletą veiksmingų sprendimų ir rekomendacijų, konkrečią aksiomą, kuri yra naujai sukurto plano pagrindas. Svarbu, kad baigdami darbą su šiuo dokumentu parengtume geriausius sprendimus pagrindinių plano elementų, t. Y. Diagnostikos, pacientų registravimo, informacinių centrų tinklo ir gydymo srityje. Šiandien tik 10 proc. pacientai gali tikėtis tinkamo gydymo, kurį finansuoja mokėtojas. Vis dėlto naujausias retų ligų plano darbas man teikia optimizmo ir manau, kad jau pavasarį dokumentas buvo pateiktas Ministrų Tarybai priimti, baigė jis.
Verta žinoti- Retų ligų dienos krištolo žvaigždės skyriaus nugalėtojai:
Retų ligų dienos konferencijos metu sveikatos ministrui Łukaszui Szumowskiui ir buvusiam sveikatos apsaugos viceministrui Marcinui Čekui buvo įteikta Retų ligų dienos skyriaus krištolo žvaigždė - 2019 m.
Šį skirtumą už ypatingą įsipareigojimą gerinti retomis ligomis sergančių Lenkijos pacientų padėtį skiria Retų ligų dienos šventės, Nacionalinio retųjų ligų gydymo forumo organizatorius.
Retų ligų dienos krištolo žvaigždė taip pat įteiktas SMA fondo, skirto pacientams, sergantiems stuburo raumenų atrofija (SMA), prezidentui Kacperiui Rucińskiui.
Daugiau informacijos galite rasti:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- „Facebook“ / DzieńChorobRadkich
