Pacientų, sergančių žarnyno uždegimu (IBD), bendruomenės ir draugijos „J-elita“ kreipimasis buvo pateiktas dėl to, kad savivaldybių ir poviatų negalių sprendimo komandų teisėjai dažnai sumenkina savo ligos simptomus. Tuo tarpu IBD sergantys žmonės, kurie laikomi visiškai pajėgiais gyventi savarankiškai, negali naudotis neįgaliųjų teisėmis. IBD sergantiems pacientams tai reiškia reabilitacijos galimybės apribojimą arba jos nebuvimą ir įsidarbinimą, atitinkantį jų sveikatos būklę.
- Mūsų mokinių negalia iš pirmo žvilgsnio nematoma. Jie dažniausiai yra jaunimas, niekuo nesiskiriantis nuo bendraamžių. Nedaugelis žmonių supranta, kad jų liga riboja normalų funkcionavimą - sako Agnieszka Gołębiewska, „J-elita“ draugijos prezidentė ir dviejų paauglių dukrų, sergančių Krono liga, motina. - IBD sergantiems pacientams dažnai tenka dešimtys ligoninių ir atliekamos rimtos operacijos, siekiant pašalinti fragmentą ar visą žarnyną. Neįgalumo pažymėjimas jiems nėra užgaida, o būtinybė, palengvinanti gyvenimą. Tikimės, kad mūsų kreipimasis įtikins adresatus. Sunku įsivaizduoti profesinę veiklą ar studijas, kai dėl viduriavimo kelis kartus per dieną tenka naudotis tualetu.
Lėtinis viduriavimas (iki 20 išmatų per dieną) kartu su pilvo skausmu, silpnumu ir karščiavimu yra dažniausiai pasitaikantys IBD simptomai. Uždegiminės žarnyno ligos yra opinis kolitas (UC) ir Krono liga (L-C).
Abi yra lėtinės ligos, kurioms būdingi paūmėjimo ir remisijos laikotarpiai, kai simptomai yra lengvesni ar ne tokie sunkūs. Paūmėjimo laikotarpiai yra nenuspėjami ir gali būti mėnesiai, metai ar net metai. Remiantis Lazarskio universiteto Sveikatos priežiūros vadybos instituto parengta „Baltąja knyga“, UC sergantys pacientai 2014 metais vidutiniškai buvo nedarbingumo atostogose 29 dienas, o žmonės, turintys ch. L-C 32 dienas per metus.
Nėra tikslių duomenų, kiek pacientų, sergančių IBD, Lenkijoje. Manoma, kad jų gali būti nuo 50 000 iki 100 000. Virš 70 proc pacientų nėra vyresni nei 35 metų, o kas ketvirtas ligos atvejis pasireiškia vaikui.
Kodėl IBD sergantiems pacientams tinkamas negalios laipsnis yra toks svarbus? Pavyzdžiui, vidutinis laipsnis suteikia jums teisę, pvz. iki 10 papildomų atostogų dienų ir septynių valandų darbo dienos, o tai žymiai palengvina profesionalų ligonių funkcionavimą. Šviesos pakopa tokios kvalifikacijos nesuteikia.
Nepalankus sprendimas (pvz., Priskyrimas lengvam neįgalumui arba pastaruoju metu gana dažnas laipsnio sumažinimas nuo vidutinio iki lengvo kitoje paraiškoje) su apribojimais, susijusiais su IBD, yra nesugebėjimas įgyti tinkamą darbą. Tai smerkia ligonius dėl profesinės atskirties ir nustumia juos į socialinės paramos gavėjų sritį. Tai taip pat riboja galimybę naudotis neįgaliųjų įdarbinimo privilegijomis (suteikiant galimybę gydyti ir pagerinti sveikatą) ir subsidijomis reabilitacijos stovykloms.
Verta žinoti„J-elita“ draugija (j-elita.org.pl) buvo įkurta 2005 m. Sergančiųjų ir vaikų, sergančių IBD, tėvų iniciatyva, tai yra viešosios naudos organizacija. Ji turi per 2,5 tūkst. narių ir turi padalinius 13 provincijų. Organizuoja, be kita ko reabilitacijos stovyklas ir sergančių vaikų bei jų tėvų viešnages, kas ketvirtį leidžia „J-elita“, vadovauja, padeda sunkiai sergantiems žmonėms įsigyti narkotikų ir aukoja įstaigoms, gydančioms IBD, įrangai įsigyti.
