Po kelių mėnesių baigiasi Nacionalinė programa, organizuojanti hemofilijos ir kraujavimo sutrikimų gydymą Lenkijoje. Pacientai ir gydytojai yra susirūpinę, kad kitas jos leidimas nebus paruoštas laiku ir kad programa nebus tęsiama nuo 2019 m. Viceministras Marekas Tombarkiewiczius ramina, kad taip nebus.
Pasak specialistų, užsiimančių hemofilijos gydymu, būtina tęsti Nacionalinę programą ir ją įgyvendinti, visų pirma, sukurti kompleksinius pacientų priežiūros centrus. - Deja, darbas su naujuoju programos leidimu gali nesibaigti sėkmingai, priežastis yra tai, kad Sveikatos politikos departamento atstovai neturi nuolatinės priežiūros, kurie turėtų nuolat stebėti ekspertų siūlomų sprendimų atitiktį, - per parlamentinės grupės posėdį sakė Lenkijos hemofilijos pacientų asociacijos prezidentas Bogdanas Gajewskis. Hemofilija sergantys pacientai, surengti vasario 7 d. Seime.
Kas toliau su programa?
2017 m. Birželio mėn. Buvo įkurta komanda, skirta parengti kitą Nacionalinės hemofilijos ir susijusių hemoraginių sutrikimų turinčių pacientų gydymo programos leidimą. Deja, jo darbas yra gerokai apsunkintas ir iki šiol nebuvo sėkmingai užbaigtas. - Programos gairės daug kartų keitėsi, ir komanda ne kartą pradėjo dirbti nuo pat pradžių. Ankstesnėse programos redakcijose darbą koordinavo sveikatos apsaugos viceministras ir Sveikatos politikos departamento direktorius. Šiuo metu posėdžiuose nedalyvauja nei viceministras, nei direktorius. Be esminės ministerijos paramos ir priežiūros Programa negali būti parengta ir patvirtinta laiku. Tai reikš grėsmę mūsų sveikatai ir gyvybei, o mokėtojui padidės vaistų, kuriuos reikės nusipirkti paskutinę minutę, kainos - pabrėžė Bogdanas Gajewskis.
Ekspertai mano panašiai: - Programos darbai turėtų būti baigti iki birželio vidurio. Bet koks darbas po atostogų laikotarpio neturi prasmės, nes valstybės biudžetas sudaromas rugpjūtį ir iki to laiko programa turi būti baigta - argumentavo prof. dr hab. n. med. Krzysztofas Chojnowski iš Lodzės medicinos universiteto Hematologijos skyriaus ir klinikos.
Pasak prof. Krystyna Zawilska, dalyvaujanti grupės darbe ir „Hemostasis“ grupės pirmininkė, atidėliojus darbą su programa gali prisidėti prie pacientų gyvenimo lygio pablogėjimo, taip pat gali padidėti vaistų įsigijimo išlaidos.
Gydyti hemofiliją yra paprasta ir veiksminga
Lenkijoje nuo 2005 m. Veikia Nacionalinė hemofilija sergančių pacientų gydymo programa, kurią parengė hematologai, Lenkijos hemofilija sergančių pacientų asociacija ir Sveikatos apsaugos ministerijos pareigūnai. Programa teikia prevencinį gydymą suaugusiems ir apibrėžia gydymo centrų organizavimo visoje šalyje taisykles. Tai užtikrina tinkamo gydymo galimybę, kuri leidžia pacientams išvengti nuolatinės negalios ir netenka sveikatos ir gyvybės praradimo. Nacionalinė programa priartina kraujavimo sutrikimų gydymą Lenkijoje prie Europos standartų: garantuoja prieigą prie krešėjimo faktorių visoje šalyje, numato steigti visapusiškus medicinos priežiūros centrus ir suteikia galimybę pacientams pradėti taikyti šiuolaikines terapijas.
Ar ligoniai gaus programą?
Nepriėmus kito Nacionalinės hemofilijos ir susijusių hemoraginių ligų pacientų gydymo programos leidimo, gali gerokai pasunkėti šios grupės pacientų gydymas ir netgi kilti grėsmė šių pacientų sveikatai ir gyvybei. Todėl nepaprastai svarbu paspartinti darbą Programoje - kreipėsi prof. Čojnovskis.
Daktarė Magdalena Górska-Kosicka iš Hematologijos ir perpylimo medicinos instituto teigė, kad hemofilija sergantiems pacientams reikia gerai organizuoti gydymą ir prieigą prie vaistų, nes net ir dėl nedidelės traumos gali atsirasti rimtas kraujavimas. Pacientų grupės pirmininkas parlamentaras Krzysztofas Ostrowskis pabrėžė, kad būdamas gydytoju supranta šia reta liga sergančių pacientų rūpesčius. Jis paragino posėdyje dalyvaujančius pareigūnus paspartinti darbą su programa.
Susitikime dalyvavęs sveikatos apsaugos viceministras Marekas Tombarkiewiczius patikino, kad programa bus tęsiama. Niekas neįsivaizduoja, kaip atimti iš ligonio gydymą. Esu įsitikinęs, kad kitas programos leidimas bus geresnis nei dabartinis. Aš galiu jums pažadėti, kad aš perduosiu departamentams pareigūnų buvimo poreikį, - pabrėžė viceministras Tombarkiewiczius.
