Sveikatos apsaugos ministerijos valstybės sekretorius Maciej Miłkowski artimiausiomis dienomis susitiks su psoriaze ir žvyneline sergančių pacientų asociacijų sąjungos atstovais dėl žvyneline sergančių pacientų priežiūros pokyčių.
Organizacija surinko daugiau nei 1330 parašų dėl kreipimosi, kad būtų pakeisti galimybės naudotis biologine terapija pakeitimai. Be pacientų atstovų, susitikime taip pat dalyvaus prof. Joanna Narbutt - nacionalinė dermatologijos ir venerologijos konsultantė, komentuojanti esamą situaciją - manau, kad programų trukmės skirtumai pacientams yra nesąžiningi. Metinė programos trukmė neatitinka šiuolaikinio psoriazės gydymo.
Verta žinotiPagal peticiją buvo daug komentarų, kurių sunku nepaisyti:
- Sergu psoriaze daugiau nei 30 metu. Deja, mano odos pažeidimai dažnai lemia profesinę ir socialinę diskriminaciją
- Visame pasaulyje yra galimybė naudotis nemokamais vaistais, biologiniais vaistais, tik pas mus toks pažeminimas ... Pacientas metų metus laukia biologinio vaisto
- Aš taip pat pasirašau, nes būdamas psoriaze sergantis žmogus puikiai žinau, kokį poveikį ši liga turi sergančiam žmogui. Daug blogiau nei fiziškai yra psichologinis poveikis, kai jus vertina ir nurodo kiti dėl jūsų ligos
- Aš pasirašau, nes noriu gyventi normalų gyvenimą. Tik tai ir tiek
- Mano dukra serga psoriaze, jai 23 metai - PAGALBA !!!
Žvynelinė yra lėtinė, uždegiminė, neinfekcinė liga, tačiau labai stigmatizuojanti ir neišgydoma. Tai žymiai pablogina gyvenimo kokybę ir dažnai lemia asmeninį bei profesinį pasirinkimą. Be to, jo pasekmės yra susijusios su kitų ligų sambūviu:
- išeminė širdies liga - apie 9% pacientų
- hipercholesterolemija - 40% pacientų
- 2 tipo cukrinis diabetas - apie 8% pacientų
- depresija - 57% pacientų
- psoriazinis artritas (PsA) - 35% pacientų
Organizacija nusprendė išsiųsti laišką sveikatos ministrui dėl sunkios žmonių, kenčiančių nuo vidutinio sunkumo ir sunkios apnašų psoriazės, padėties. Medicinos ekspertai taip pat pritaria siūlomiems pakeitimams. - Terapijos išlaidų, susijusių su biologiškai panašių vaistų pateikimu į rinką, sumažėjimas turėtų būti tiesiogiai susijęs su didesniu mūsų pacientų gydymo prieinamumu.
Skubiausios problemos, kurias laukia išspręsti psoriaze sergantys pacientai, yra šios:
- Narkotikų programos įtraukimo kriterijų mažinimas. Dauguma šiuolaikinių vaistų yra prieinami tik pacientams, sergantiems sunkia liga (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Žmones, sergančius vidutinio sunkumo psoriaze, galima gydyti tik vienu biologiškai panašiu vaistu.
- Panaikinti poreikį nutraukti gydymą po 24 ir 48 savaičių ir pratęsti gydymo biologiniais vaistais trukmę iki 96 savaičių. Pacientams nepaprastai svarbu, kad liga būtų kuo tylesnė, o biologinė terapija suteikia jiems tokį komfortą. Terapijos pabaiga pagal vaistų programą po 24 ar 48 savaičių yra didžiulis stresas pacientui dėl baimės paūmėti ligos protrūkius. Daug kartų tai susiję su nedarbingumo atostogų būtinybe, kuri papildomai apkrauna valstybės biudžetą.
- Suteikti galimybę naudotis biologine terapija platesnei pacientų grupei pervedant lėšas, kurias Sveikatos apsaugos ministerija sutaupys kompensuodama biologinių vaistų pakaitalus (biologiškai panašius vaistus).
Svarbus klausimas, daug kartų iškeltas pacientų ir gydytojų bendruomenės ir kilęs dėl daugelio psoriazės pobūdžio, taip pat yra būtinybė įvesti koordinuotą psoriaze sergančių pacientų priežiūrą. Sisteminių pokyčių ir peticijoje postuluotų pakeitimų įvedimas suteikia galimybę sutaupyti daug lėšų netiesioginių išlaidų sumažinimo forma, tačiau visų pirma tai sumažins didžiules socialines išlaidas, kurias patiria pacientai ir jų šeimos dėl labai sunkios ligos specifikos.
Verta žinotiVisą apeliacijos tekstą galite rasti čia.
Peticiją sveikatos apsaugos ministrui dar kelioms dienoms gali pasirašyti visi, kurie mano, kad psoriaze sergantiems pacientams reikalingos vienodos galimybės naudotis terapija.
Mes raginame jus tuo pasidalinti ir pasirašyti adresu petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
