Faktai ir mitai apie psoriazę, pasak pacientų

Beveik pusė sergančiųjų žvyneline kovojo ar vis dar kovoja su socialiniu atstūmimu. Daugelis jų nežino, kad jiems gresia gretutinės ligos. Tai yra keletas kampanijos „Negydykite psoriazės paviršutiniškai!“ Organizatorių atliktos apklausos išvadų. Pasaulinės žvynelinės dienos proga.

Apklausa buvo vykdoma elektroniniu būdu tarp pacientų, vyresnių nei 18 metų, dėka kampanijos partnerių palaikymo ir įsipareigojimo: kovos su psoriaze koalicijos, PsA ir AZS, psoriaze sergančių pacientų asociacijų sąjungos ir Świętokrzyskie sergančiųjų žvyneline asociacijos „Kartu Raźniej“. Rezultatas, deja, nėra optimistiškas.

Beveik pusė iš 361 respondento, ty 47,6% pacientų, susitiko arba vis dar patiria socialinį atstūmimą. Tokios problemos neturėjo tik 40,2 proc. Žmonės, kenčiantys nuo psoriazės, beveik kiekviename žingsnyje patiria aplinkos atmetimą.

Matomi odos pažeidimai traukia akį. Taip yra dėl bendro įsitikinimo, kad galite užsikrėsti psoriaze. Tai yra priežastis, kodėl daugelis pacientų nori izoliuotis, o tai savo ruožtu blogai veikia jų psichinę būseną ir gali sukelti depresiją. Tada verta apsvarstyti galimybę kreiptis į psichologą.

- Žvynelinė yra sisteminė uždegiminė liga, kurios simptomai matomi išorėje. Stigmos pasekmė gali būti pasitraukimas ir izoliacija. Sergantys žmonės dažnai praranda darbą, šeimas ir tampa depresija. Jie vengia socialinio aktyvumo, bijodami neigiamos aplinkos reakcijos. Apklausos rezultatai rodo, kad beveik pusė respondentų susidūrė su socialiniu atstūmimu. Tai labai didelė grupė, ir atsižvelgiant į tai, kad Lenkijoje šia lėtine liga serga daugiau kaip 1 200 000 žmonių, stigmos mastai gali būti milžiniški. Tegul ligoniai gyvena normaliai, dirba ir įgyvendina savo svajones. Žvyneline gali sirgti bet kuris žmogus bet kuriame gyvenimo etape - sakė Dagmara Samselska, Psoriaze ir žvyneline sergančių pacientų asociacijų sąjungos pirmininkė, Vakarų Pomeranijos sergančiųjų žvyneline asociacijos PSORIASIS viceprezidentė.

Kas yra po oda?

Pagrindinis dėmesys skyrelyje „Negydykite psoriazės paviršutiniškai!“ yra šviesti pacientus apie gretutines psoriazės ligas.

Daugelis pacientų klaidingai mano, kad psoriazė yra tik liga, pasireiškianti išoriškai, tačiau iš tikrųjų uždegiminiai procesai veikia ne tik odą - jie veikia širdies ir kraujagyslių sistemą, virškinimo sistemą, sąnarius, medžiagų apykaitą.

Svarbu, kad pacientai turėtų šias žinias. Apklausos metu mes paklausėme, ar pacientai žino, kokios ligos gali lydėti psoriazę. Tik 11,6% žmonių teisingai pažymėjo Krono ligą (lėtinį žarnyno uždegimą).

Ši liga sukelia virškinimo trakto sienelės uždegimą, dėl kurio gali pasireikšti pilvo skausmas, stiprus viduriavimas, nuovargis, svorio kritimas ir nepakankama mityba. Net 2/3 respondentų nežinojo, kad psoriaze sergantiems pacientams taip pat gresia arterinės hipertenzijos ir diabeto rizika.

Iki 34% žmonių, kenčiančių nuo psoriazės, išsivysto psoriazinis artritas. Pagrindiniai simptomai yra skausmas, sąstingis ir sąnarių patinimas. Sunkiais atvejais yra sąnarių pažeidimo ar deformacijos pavojus. Ne iki galo žinoma, kodėl psoriazinis artritas pasireiškia tik kai kuriems psoriaze sergantiems pacientams, tačiau dauguma, net 75,9% respondentų šią ligą nurodė kaip gretutinę ligą. Deja, tarp 361 psoriaze sergančio paciento 16,3% visiškai nežino, kokios ligos lydi psoriazę.

- Pacientų programa "Negydykite psoriazės paviršutiniškai!" buvo įkurta, nes matėme didelį poreikį šviesti pacientus apie šią ligą. Mūsų tikslas yra didinti visuomenės ir pacientų supratimą apie psoriazės daugialypį pobūdį. Kaip rodo rezultatai, švietimas vis dar labai reikalingas, nes pacientai nesuvokia savo ligos keliamos grėsmės, - sakė kampanijos organizatorė Iwona Schymalla, „Żyjmy Zdrowo“ fondas.

Gydymas

Šiuolaikinė medicina pacientams, sergantiems psoriaze, siūlo daugybę veiksmingo gydymo galimybių. Vienas iš jų yra šiuolaikinių biologinių vaistų terapija, papildanti tradicines šios ligos priemones.

Jų veiksmingumas yra labai didelis, o tai leidžia pacientui gana greitai grįžti į įprastą šeimos ir profesinį gyvenimą, normaliai funkcionuoti visuomenėje, nejaučiant atskirties, jie gali sulėtinti gretutinių ligų riziką ir žymiai sumažinti socialines išlaidas, tokias kaip: slaugytojai, neįgalumo išmokos ir buvimas ligoninėje. Tačiau tai, kas žinoma gydytojams, nebūtinai pacientams.

Klausimai apie biologijos žinias gydant psoriazę įrodo, kad pacientai vis dar mano, kad šios terapijos yra eksperimentinės ir neišbandytos, arba kad jos tiesiog nepakankamai žino apie tai.

Net 210 iš 361 respondento neturi nuomonės, ar biologinis gydymas yra veiksmingumo ir saugumo požiūriu gerai patikrinta terapija. 188 pacientai mano, kad biologinis psoriazės gydymas yra paskutinė priemonė, arba yra susirūpinę, kad simptomai gali pablogėti baigus biologinę terapiją, teigia 178 respondentai.

Žinodami, kad psoriazė yra lėtinė liga ir pacientui reikalinga nuolatinė medicininė priežiūra, paklausėme respondentų, ar jie patenkinti dabartiniu gydymu, ir net 54% atsakė ne, o tik 1/3 taip. Mes paklausėme dr. Hab. n med. Irena Walecka, Varšuvos CSK MSWiA Dermatologijos klinikos vadovė, Mazovijos vaivadijos provincijos konsultantė dermatologijos ir venerologijos srityje.

- Atrodo, kad Lenkijoje turime galimybę naudotis daugeliu terapijų, kurios tinkamai parinktos garantuoja gerus gydymo rezultatus. Pavėluota diagnozė ir prasta gydymo kvalifikacija yra didžiausios problemos. Dažnai pacientai, sergantys vidutinio sunkumo ar sunkia psoriaze, metų metus gydomi vietiškai, be jokio poveikio. Problema dažnai yra nepakankamas bendrosios praktikos gydytojo ir dermatologo bendradarbiavimas, mažesnių centrų gydytojų baimė skirti bendrąsias terapijas ir menkas biologinių gydymo būdų prieinamumas bei labiausiai atgrasantys pacientai, kurie nemato ankstesnių terapijų padarinių.
Perskaičius apklausos rezultatus, įdomu, kodėl pacientai tiek mažai žino apie biologinį gydymą, ar dėl medikų kaltės, kad mes jiems skiriame per mažai laiko, ar dėl sistemos kaltės, kad gydymą sunku pasiekti, o gal ir nepakankamai ši tema rašo ir kalba? Tai neabejotinai reikia pakeisti.

Edukacinę programą „Negalima psoriazės gydyti paviršutiniškai“ globojo Lenkijos dermatologų draugija ir Nacionalinis dermatologijos ir venerologijos konsultantas. Programos partneriai yra Žemosios Silezijos pacientų, sergančių psoriaze, asociacija, Vakarų Pomeranijos pacientų, sergančių psoriaze, asociacija, koalicija kovai su psoriaze, psoriaze ir AZS, Pomeranijos pacientų, sergančių psoriaze, asociacija „Vilties banga“, Psoriaze sergančių pacientų asociacijų sąjunga, „Świętokrzyskier Psoriaze sergančių pacientų asociacija“. „O Wielkopolska sergančiųjų žvyneline asociacija„ Išeik iš šešėlio “.

Dalyvaudami programoje, organizatoriai atidarė svetainę www.coukrywaskora.pl, organizavo seminarus žiniasklaidai, vykdė kampaniją „Żyjmy Zdrowo“ fondo profilyje „Facebook“, kur dalijasi įdomia informacija su pacientais ir jų artimaisiais. Jie dalyvauja svarbiuose renginiuose, kurie suburia psoriaze sergančius pacientus, pavyzdžiui, „AtoPsoriaDerm“ mugėje. Vykdydami savo edukacinę veiklą, jie parengė seriją trumpų filmų, kurie gali padėti priprasti prie šios ligos. Vaizdo įrašus galima rasti oficialiame „jyjmy Zdrowo“ fondo profilyje „YouTube“ https://bit.ly/2NlK4Zv ir „Facebook“.