Lenkijos jaunų žmonių, sergančių uždegiminėmis jungiamojo audinio ligomis, asociacijos ataskaita, pavadinta „Ja pacientas 2017“ daugiausia dėmesio skiria pacientų požiūriui į jų kasdienę kovą su liga ir sveikatos priežiūros sistema. Asociacijos teigimu: diskusijose ir sprendimų priėmimo procese dėl reumatologijos organizacinių pokyčių pacientų balsas vis dar yra marginalizuotas, tačiau pacientai gali būti traktuojami kaip partneriai dialoge dėl sveikatos priežiūros sistemos. Reumatologinės priežiūros problemos Lenkijoje daugiausia susijusios su galimybe naudotis veiksmingomis medicinos paslaugomis, kurios, kaip parodyta ataskaitoje, yra susijusios su teisinėmis, geografinėmis ir finansinėmis kliūtimis. Didelis sunkumas yra ir labai ribotos galimybės gauti psichologinę pagalbą, o reumatinės ligos žymiai pablogina pacientų gyvenimo kokybę ir daro didelį poveikį psichinei sveikatai.
Ataskaitoje pateiktos išvados buvo parengtos remiantis duomenimis, 2016–2017 m. Sandūroje surinktais Lenkijos nacionalinės jaunų žmonių, sergančių uždegiminėmis jungiamojo audinio ligomis, asociacijos „Susiburkime“. Tai jau antroji Asociacijos parengta ataskaita. Pirmasis buvo įkurtas 2014 m. Asociacijos atliktoje apklausoje dalyvavo 270 pacientų, sergančių reumatu. Tyrimo tikslas buvo surinkti ir surinkti duomenis apie: (1) žmonių, kenčiančių nuo jungiamojo audinio uždegiminių ligų, padėtį ir galimybes gydytis Lenkijoje, (2) pacientų gyvenimo kokybę ir pasirinktus su liga susijusius psichologinius aspektus, taip pat poreikį gauti psichologinę pagalbą pacientams. pacientų, sergančių sisteminėmis jungiamojo audinio ligomis.
Asociacijos „Susiburkime“ prezidentė Monia Zientek komentuoja: Respondentai atsakė į daugybę klausimų, susijusių su sveikatos priežiūros sistemos organizavimu, galimybe naudotis specialistų paslaugomis ir jų gyvenimo kokybe. Norime parodyti, kaip atrodo reumatologinė priežiūra ... iš pacientų perspektyvos.
Apklausos rezultatai atskleidžia nemažai trūkumų dabartinėje sveikatos priežiūros organizacijoje pacientams, sergantiems uždegiminėmis jungiamojo audinio ligomis. Nepaisant oficialių deklaracijų, Lenkijoje vis dar kyla sunkumų įgyvendinant tarptautinius jungiamojo audinio uždegiminių ligų gydymo standartus. Pacientai per ilgai laukia diagnozės, taip pat susiduria su daugybe kliūčių gauti gydymą: geografinių, finansinių ir organizacinių - pvz. mažėjantis reumatologijos klinikų skaičius, ilgas specialistų vizitų laukimo laikas, sunkus kontaktas su klinikomis.
Verta žinotiVerta pabrėžti, kad svarbiausi reumatinių ligų gydymo kokybės rodiklių veiksniai yra ankstyva diagnostika ir tinkamų gydymo procedūrų naudojimas. Išanalizavus asociacijos „Būkime kartu“ surinktus duomenis, paaiškėja, kad pacientai diagnozės nustatymo vidutiniškai laukia 33 mėnesius ir turi problemų dėl galimybės kreiptis į gydytojus specialistus ir įvairias gydymo formas, įskaitant biologinį gydymą.
Priešingai nei manoma, reumatinės ligos kamuoja vis jaunesnius žmones. Greita jų diagnozė ir veiksmingo gydymo įvedimas suteikia pacientams galimybę greitai grįžti prie kasdienės veiklos. 2017 m. Pacientų ataskaita „aiškiai parodo iššūkius, su kuriais susiduriame - tiek gydytojus, tiek pacientus“, - komentuoja medicinos mokslų daktaras dr. Grzegorzas Hausmanas.
Ataskaitos rezultatai rodo, kad esant dabartinei reumatinių ligonių medicininės priežiūros struktūrai nėra gero sveikatos priežiūros sistemos organizavimo. Pacientai, kurie per ilgai laukia diagnozės ir tinkamo gydymo, nerimauja dėl savo sveikatos ir dažnai nusprendžia vykti į privačius vizitus, generuodami milžiniškas išlaidas. Asociacija „3majmy się się“ siūlo, kad Sveikatos apsaugos ministerija dėtų pastangas sukurti koordinuoto reumatologinių pacientų priežiūros modelį, kurį atliktų bendradarbiaujančios specialistų komandos. Asociacijos teigimu, komandoje turėtų būti pirminės sveikatos priežiūros gydytojas arba šeimos gydytojas. Taip pat svarbu teikti psichologinę pagalbą reumatiniais ligoniais psichiatro konsultacijų ir reguliarios psichoterapijos forma.
Reumatinės ligos diagnozė ir gyvenimas su ja yra didelė emocinė našta pacientui, o psichologinius sutrikimus dar labiau paaštrinantis veiksnys yra ligos nenuspėjamumas. Pacientas yra įstrigęs užburtame rate - viena vertus, liga yra streso šaltinis, kita vertus, stresas gali suaktyvinti ligos paūmėjimą. Lėtinė reumatinė liga riboja žmogaus funkcionavimą ne tik fizinėje srityje, bet ir emocinėje bei socialinėje sferoje. Todėl pacientų gydymas turėtų būti išplėstas iki psichologinės pagalbos, sako dr. Marta Kotarba, - psichoterapinė pagalba, pati serganti sistemine raudonąja vilklige.
Tai patvirtina asociacijos „3majmy się kartu“ atlikto tyrimo rezultatai. Jie rodo, kad tirtų žmonių, kenčiančių nuo jungiamojo audinio uždegiminių ligų, gyvenimo kokybė žymiai pablogėja. Daugiau nei 70% respondentų nurodė sustiprėjusius patologinius simptomus, pvz., Nepateisinamas baimes, gyvenimo prasmės nebuvimą. Apie mintis apie savižudybę praneša 23% respondentų. Lėtinis skausmas taip pat neigiamai veikia psichinę savijautą. Esant tokiai situacijai, galimybė naudotis psichoterapine pagalba yra galimybė pagerinti žmonių, kenčiančių nuo jungiamojo audinio uždegiminių ligų, gyvenimo kokybę ir psichinę sveikatą.
Deja, didžiausia kliūtis psichoterapinei pagalbai gauti yra finansai. Tokių išlaidų pacientams - dėl šiuo metu didėjančių vaistų kainų, mažėjančio reumatologijos klinikų skaičiaus ir logistikos sunkumų kreipiantis į gydytoją, dėl kurių reikia privačių vizitų - gali būti neįmanoma suplanuoti!
Nacionalinė jaunų žmonių, sergančių uždegiminėmis jungiamojo audinio ligomis, asociacija „Kartokime 3Majmy kartu“ kreipiasi į Sveikatos apsaugos ministeriją prašydama vykdyti pacientams palankią politiką, kuria siekiama pagerinti reumatinėmis jungiamojo audinio ligomis sergančių piliečių gyvenimo kokybę.
Verta žinotiApie „susiburkime“
Lenkijos nacionalinę jaunų reumatinių ligonių asociaciją „3majmy się kartu“ įkūrė žmonės, kurie sirgo vaikystėje ar paauglystėje, o dabar, būdami suaugę, nori aktyviai remti reumatinius ligonius: vaikus, paauglius, jaunus suaugusius ir jų šeimas. Asociacijos tikslas - padėti pacientams prisitaikyti prie naujos, sunkios, su liga susijusios situacijos ir aktyviai palaikyti juos grįžtant, pvz. į savarankiškumą, šeimos sukūrimą ir profesinį aktyvumą, taip pat su reumatinėmis ligomis susijusios aplinkos integravimą ir socialinį švietimą apie jas. Asociacijos veikla daugiausia grindžiama savanorišku jos narių darbu.
