- Eksperimentas, susijęs su žmogaus, sergančio uždegiminėmis žarnų ligomis, įsikūnijimu vienai dienai? Tiesiog atsisiųskite programą ir galiu joje dalyvauti? Aišku, norėčiau pabandyti! - Aš pasakiau kolegai iš redakcijos, kai ji paklausė, ar aš imsiuosi su savimi iššūkio „Jų batuose“.
Pažodžiui vertus, „Jų batuose“ jaučiasi taip, tarsi avėtum kažkieno batus - kai kurie bus teisingi, bet jie taip pat gali pakenkti, būti per dideli. Ir nors lenkų kalba mes sakome ne „aš vieną dieną vaikščiojau su tavo batais“, o tiesiog „jaučiausi kaip tavo avalyne“, po 10 valandų, praleistų kaip žmogus, sergantis uždegimine žarnyno liga, galiu pasakyti vieną dalyką - šie batai jie labai skaudėjo ...
Autorius: TAKEDA
Eksperimentas „Jų bateliuose“ truko vieną dieną - nuo 10.00 iki 20.00. Programa telefone nustatė užduotis - iššūkius, su kuriais susiduria IBD sergantys pacientai. Svarbu tai, kad bendradarbiaujant su jais buvo sukurtas eksperimentas. Jame dalyvavo gydytojai, slaugytojos, vaistininkai ir žurnalistai.
- Bet ko iš manęs reikia sergantiems žmonėms?
Džiaugiamės laukiančiomis užduotimis, mes visiems pasakojome apie programą. Kokie buvo jų įspūdžiai? Dirbame tinklalapyje, skirtame sveikatai, todėl kiekvieną dieną rašome ir skaitome apie įvairias ligas, jų simptomus ir sunkų gydymą - taip sulaukėme redakcijos supratimo. Kiek kitaip buvo su draugais iš sveikatos rato ribų. „Gerai, nustok kalbėti apie šį viduriavimą“, - išgirdo jos draugė.
Tačiau vienas kolega be jokio piktumo norėdamas sužinoti, kas vyksta, paklausė: „Kokia šio eksperimento prasmė? Jūs kalbate apie šių ligų supratimo didinimą, bet koks būtų mano vaidmuo? Ko man reikia šioje situacijoje esantiems žmonėms? Suprantu, kad rašau apie tai, kad esu empatiškesnis žmonėms su vežimėliais ar nesisukau matant žmones, sergančius odos ligomis. Bet uždegiminė žarnyno liga? “.
Lenkijoje 60 000 žmonių serga uždegimine žarnyno liga.
Kaip aš nustojau mylėti maistą
Tiksliai - o kaip yra su šiomis ligomis? Jau ketinau sužinoti, kada vieną ketvirtadienį jis ištiko dešimt ryto. Tai prasidėjo gana gerai - pradėti šiuo metu yra patogu. Man pavyko ramiai pasiruošti darbui, patekti pas ją, pradėti savo pareigas. Suprantu, kad man tai buvo daug lengviau nei pacientams, sergantiems IBD - jie negali pasirinkti, kada galėtų pasijusti blogiau ...
10 metų sėdžiu ant aukštakulnių ir laukiu. Galiausiai pasirodo pranešimas iš programos - turiu atidaryti pirmąjį paslaptingą voką. Ten randu su IBD susijusių mitybos patarimų ir „mano“ ligos istoriją. Kalbant apie valgymo problemas, tai yra didžiulis iššūkis. Man labai patinka valgyti, stengiuosi maitintis sveikai, o man tai labiau malonumas, o ne auka. Ruginė duona, vaisiai, pienas, žuvis, stipri arbata - aš visa tai mėgstu. Vienintelis dalykas, kurį verčiu save daryti, yra valgyti daržoves, todėl man buvo malonu žinoti, kad žalių daržovių negalima valgyti su IBD.
Tačiau čia džiaugsmas ir baigėsi. Nors sergant daugeliu ligų rekomenduojama valgyti sveiką maistą, IBD atveju tai nėra skanu, o valgyti bet ką pavyksta. Lengviau pasakyti, ko negalima valgyti, nei nurodyta. Jūs negalite valgyti produktai, kurių sudėtyje yra laktozės, glitimo, žalių vaisių ir daržovių, mėsos, žuvies. Kas liko? Maisto likučių, turinčių nedaug, o tai nebūtinai reiškia sveiką. Tai gali būti, pavyzdžiui, kvietinė duona, ryžių košė, bulvių košė, garuose virtos daržovės, virtos koše.
Pusryčiams ką tik nusipirkau minkštimo iš vaikų skyriaus, o mes su drauge pusvalandžiui išsirinkome pietus artimiausiose vietose. Galiausiai jis stovėjo ant bulvių ir virtų morkų. Maistas nebuvo skanus, švelnus, mažomis porcijomis, visa tai nuplauname tik vandeniu. Buvome alkani, dėl to buvo sunkiau susikaupti, blogiau jautėmės psichiškai - alkanas žmogus yra blogas žmogus.
Aš galiu norėti savęs ir savo ligos
Kiti eksperimento elementai taip pat nepagerino psichinio komforto - nuo pat jo paleidimo programa kas pusvalandį mums siuntė įvairius pranešimus ir užduotis. Visų pirma - susijęs su ėjimu į tualetą. Per ribotą laiką (kelias minutes) turėjome pribėgti prie jos ir kaip įrodymą atsiųsti durų, popieriaus ar rankšluosčio nuotrauką. „Laimei, šiandien darbe esame 8 valandas, nėra išėjimų, jokių konferencijų“, - pagalvojome mes.
Vienu metu paraiška paprašė uždėti diržą, kuris yra viename iš paslaptingų pakuočių - tai turėjo mus bent jau šiek tiek suvokti, kokia skausminga yra IBD eiga. Vėlgi, tai buvo lengviau nei ligoniams - mes galėjome nustatyti diržo tvirtinimo tvirtumą, o jį dėvėti buvo labai nepatogu. Apie šią užduotį (ir ribotas maisto galimybes) aš prisiminiau blogiausiai.
Ir aš pripažįstu - turėjau nešioti diržą iki 22 val., O po kelių valandų jį nusiėmiau. Tuo tarpu, kai perskaičiau kelias valandas anksčiau „savo“ ligos istorijoje, skausmas, kurį jaučiau, siekia net 8 iš 10. Tiesą pasakius, niekas niekada manęs taip neskaudino, jei taip būtų, tikriausiai išvis nebūčiau ėjęs į darbą ir tai, kad Turiu valgyti minkštintas morkas, tai būtų mažiausia mano problema. Dabar suprantu, kodėl pacientams trūksta apetito ...
Ligos paūmėjimo metu pasireiškia itin stiprus pilvo skausmas, pasikartojantis viduriavimas, vidurių pūtimas, apetito praradimas ir karščiavimas.
- Kaip dažnai tuštiniesi šiandien ir kokia buvo tavo išmatų konsistencija?
Po pietų - telefonas. Ponia iš „ligoninės“ man skambina. Jos prašymu atidarau dar vieną pakuotę ir ten ... išmatų surinkimo konteineris. Šiuo metu aš išėjau iš redakcijos, kad kiti neklausytų, nors, kaip jau minėjau, tai žmonės, kurie nėra apsaugoti nuo žinių apie „tokius“ reikalus. Nepaisant to, man būtų gėda prieš juos kalbėti apie savo teorinį viduriavimą. Taigi eidavau koridoriumi su šiuo konteineriu, o pro šalį važiuojantys žmonės girdėdavo: „5 kartus ryte“, „vandeningos išmatos“, „niurnėjimas“.
- Atleiskite, kur čia tualetas?
Pagaliau atėjo laikas grįžti namo. Dar prieš eksperimentą su drauge planavome, kad jo metu bandysime save pakviesti papildomoms „grėsmėms“ - pavyzdžiui, eisime kur nors po darbo. Kai viskas prasidėjo, svajojome grįžti namo saugiai (nereikėtų pakeliui lankytis tualete). Laimei, kelionė trunka apie 25 minutes. Programa manęs paklausė, kada grįšiu, todėl žinojau, kad turiu skubėti.
Kelyje galvojau, ką daryčiau, jei pranešimas netrukus pasirodys. Ar turėčiau užeiti į parduotuvę ir paklausti, ar galiu naudotis tualetu? Arba apgyvendinti netoliese esančio daugiabučio gyventoją? Jie manys, kad esu keista, toks elgesys tikrai nestandartinis ... Žinojau, kad netoliese nėra tualetų (specialiai atsisiunčiau programą), bet, laimei, pavyko laiku grįžti namo. Toliau gyvenančiai draugei taip nepasisekė - jai teks išlipti iš tilto viduryje stovinčio autobuso. Taigi jai nepavyko atlikti užduoties ...
Daugelyje pranešimų apie žmones, sergančius IBD, mes skaitome, kad jie mieliau lieka namuose, saugioje aplinkoje, šalia vonios kambario su tualetu ir tualetiniu popieriumi, nei lauke patiria nemalonumų. Jie blogai jaučiasi fiziškai, todėl psichiškai blogiau ir blogiau - jie vengia eiti į lauką, nori būti vieni, o ne pakelia nemalonius kitų komentarus. Po šio eksperimento, deja, aš jį suprantu.
Geros nakties staigmena
Diena darbe su aplikacija ir įtemptas sugrįžimas mane apsnūdo, man skaudėjo galvą. Grįžusi namo tiesiog svajojau eiti miegoti. Aš taip pat padariau, bet negalėjau užmigti, nes programa visą laiką kalbėjo. Jaučiausi pavargusi, irzli, pradinį entuziazmą pakeitė noras eksperimentui baigtis.
Bet blogiausia buvo pačioje pabaigoje - prieš pat 20:00 turėjau išpakuoti paskutinę pakuotę. Jis buvo minkštas, malonus liesti. Atidarau smalsiai, o ten ... neperšlampamas lovos paklotas. Tai dar labiau pablogino mane - tai buvo tarsi sakymas: „Ei, tu nori mesti, bet tai nėra taip lengva. Sergantis žmogus neturi poilsio, naktis jam yra dar vienas iššūkis “.
Tačiau atlenkiau apatinį paltą, nufotografavau ir - pagaliau - eksperimentas baigėsi.
Pagaliau…
Per 10 eksperimento valandų mano požiūris į tai buvo teigiamas, kai dariau kažką naujo, ir buvau pavargęs 20 val. Vis tiek buvau labai laiminga, kad jame dalyvavau, bet visą dieną mano gyvenime vyravo būtent liga.
Po eksperimento mano kolega atsakytų į klausimą: „Kas yra sąmoningumas IBD atveju? O ko tikisi sergantys žmonės? " Tikrai ne gailestis (ar bent jau man tai nepatiktų), bet supratimas, kad nesugebėjimas normaliai funkcionuoti gali atsirasti ne tik dėl to, kad esate žmogus su negalia ar odos ligomis - o tai mums sunku suprasti. O viduriavimas, pilvo skausmas - ar tikrai taip sunku? Tikrai! Nes tai liečia sferas, apie kurias sunku kalbėti. Paradoksalu, bet lengviau suprasti žmogų, turintį akivaizdžių sveikatos problemų.
Visi gėdijasi, kad ramiame posėdžių kambaryje ūžia pilvas, kad viduriuoja ar, siaubo siaubas !, vargina nemalonios „uostančios“ dujos.
Eksperimentas baigėsi, tačiau žinau, kad kai tik pokalbyje su (ne) draugais pasirodo tema, susijusi su ligomis, virškinimo sistemos negalavimais - aš būtinai ją nurodysiu. Taip pat mažiau nustebsiu dėl neįprasto kitų žmonių elgesio ir neproteguosiu žmonių, kurie ieško tualeto, nes jie šiuo metu tiesiogine prasme turi juo naudotis. Suprasiu atleidimą iš darbo dėl pilvo skausmų (nes tas, kuris įvertintas 8 balais pagal 10 balų skalę, tikrai ne juokai) ir tai, kad kažkas atsisako perspektyvaus renginio, nes ten nieko negalėsi valgyti arba nejausi patogiai, taip pat neturės jėgų linksmintis. Nes jis dėvi - ne tik 10 valandų per vieną dieną - tuos skausmingus batus nespecifinių žarnyno ligų pavidalu.
Pasak eksperto
"Mes stebime didėjantį NCHN mastą vaikų ir suaugusiųjų populiacijoje. Tai verčia mus intensyviai ieškoti faktinės ligos priežasties, pasirinkti diagnostikos metodus ir optimalias terapijas. Ankstyva ligos diagnozė ir galimybė pacientui individualiai parinkti terapiją yra labai svarbi. Vėlyva ligos diagnozė ar optimalaus gydymo trūkumas lemia dažnai pasireiškia komplikacijomis, kūno išsekimu ir operacijos poreikiu, dėl kurio gali atsirasti rimtų komplikacijų, įskaitant nuolatinę stomą. Uždegiminės žarnyno ligos pasireiškia paūmėjimo ir remisijos laikotarpiais. Būtina nuolat ir sistemingai kontroliuoti ligos aktyvumą ir gydyti šiuolaikinėmis terapijomis, kurie prailgina remisijos laikotarpius ".
