Šiuolaikinių gydymo metodų dėka IBD pacientai gali gyventi normaliai. Tačiau, kaip rodo pirmasis Lenkijoje atliktas pacientų tyrimas # KUPAPYTAŃ, apie NCHN turinčių žmonių žinias, prieinamumą ir patirtį šiuolaikinės terapijos srityje - 47 proc. pacientams toks gydymas net nebuvo pasiūlytas. Tyrimą sukūrė ir atliko „Lodzės entuziastai“ - asociacija, suburianti žmones, sergančius žarnyno uždegimo ligomis.
Manoma, kad Lenkijoje daugiau nei 50 000 žmonių kenčia nuo uždegiminių žarnyno ligų (IBD). žmonių, įskaitant 10–15 tūkst. dėl Leśniowskio ligos - Krono ir 35–40 tūkst. dėl opinio kolito. Daugiausia pacientų yra jauni žmonės - 70 proc. iš jų yra jaunesni nei 35 metų. metų amžiaus (pagrindinis sergamumas yra nuo 20 iki 40 metų). Taigi jie yra žmonės, norintys mokytis, dirbti, užmegzti santykius, sukurti šeimą ir dalyvauti socialiniame gyvenime.
Deja, dėl ligos simptomų, tokių kaip skausmas, viduriavimas, karščiavimas, dažnas buvimas ligoninėje, sveikimas po operacijų, šie žmonės tampa nedarbingi. Jie yra nedarbingumo atostogose ir dažnai išeina į pensiją. Remiantis „Lodzės entuziastų“ sukurta ir įgyvendinta ataskaita # KUPAPYTAŃ - Asociacija, suburianti žmones, sergančius IBD, 58 proc. profesionaliai aktyvūs respondentai patvirtino, kad per pastaruosius 6 mėnesius nedirbo dėl žarnyno ligų. 80 proc pacientų žarnyno liga nurodo kaip pagrindinę / vienintelę pensijos priežastį.
Šiuolaikinio gydymo prieiga NCHZJ
Kol kas negalima išgydyti ar išvengti šių ligų. Yra tik simptominis gydymas. Pastarieji metai davė didelę pažangą gydant IBD.Šiuolaikiniai vaistai sustabdo ligos vystymąsi. Be to, pacientai juos gerai toleruoja, todėl jų vartojimas nėra susijęs su reguliaraus buvimo ligoninėje. Tačiau yra sąlyga - turite pradėti juos skirti terapijos pradžioje.
Remiantis # KUPAPYTAŃ tyrimu apie žmonių, sergančių NCHZ, žinias, prieinamumą ir patirtį taikant šiuolaikinę terapiją, iš viso apie biologinę terapiją yra girdėję 97 proc., Tačiau tik 56 proc. vartojo arba naudoja biologinę terapiją (22 proc. naudoja, 34 proc. naudoja), 18 proc. žino žmones, kurie naudojasi biologine terapija, o 22 proc yra girdėjęs apie biologinę terapiją, tačiau nė vieno nepažįsta.
Kodėl pacientai nenaudojo biolofinės terapijos? Beveik pusei pacientų (47 proc.) Toks gydymas nebuvo pasiūlytas. 29 proc neatitiko įtraukimo į biologinę terapiją kriterijų, 13 proc. buvo per vėlu pradėti biologinę terapiją, tuo tarpu 5 proc. yra kvalifikacijos procese.
Biologinės terapijos poveikis
65 proc Šiuo metu gydoma biologine terapija (anksčiau - 51 proc.), Jų sveikata pagerėjo dėl gydymo.
Anksčiau gydytų pacientų atveju 45 proc. iš jų pavyko pasiekti visišką remisiją. Savo ruožtu 37 proc. respondentų dėl gydymo visiškai nutraukė steroidų vartojimą, o 32 proc. galėtų sumažinti jų dozę.
Psichologinė parama veikiant ligai
Pacientai, dirbdami su liga, dažniausiai gauna psichologinę paramą iš savo šeimos ir artimųjų (63% respondentų). Taip pat dažnai buvo paminėtas gydytojas (28 proc.) Ir kiti pacientai (22 proc.). Tik 8% respondentų naudojasi psichologo pagalba. 16% respondentų teigia, kad nors jiems to ir reikia, jie negauna psichologinės paramos veikdami su šia liga.
Pagrindinės biologinių vaistų prieinamumo problemos
Negalima kompensuoti visų esamų vaistų, per griežti kriterijai norint patekti į vaistų programą, per vėlai pradėta taikyti biologinė terapija.
Ilgas kvalifikacijos į narkotikų programą laikas, sunki prieiga prie atitinkamo centro ir galimybė kreiptis į atitinkamą gydytoją yra kitos problemos, su kuriomis pacientai susiduria savo kelyje.
Susirūpinimas biologine terapija
Dauguma respondentų sutinka, kad biologinė terapija turėtų būti pradėta kuo anksčiau (72 proc.) Ir NETurėtų būti naudojama tik gelbstint situacijoms (87 proc.). Šiek tiek daugiau nei pusė respondentų (52 proc.) Mano, kad biologinius vaistus reikia vartoti chroniškai.
Respondentai teigiamai vertina biologinių vaistų veiksmingumą (64 proc.), Tik 6 proc. Pacientų turi kitokią nuomonę (likę 30 proc. Neturi nuomonės šia tema).
Didžiausias pacientų susirūpinimas pirmiausia susijęs su gydymo veiksmingumu, o po to - su jo saugumu ir prieinamumu.
Visų pirma, tai galėtų išsklaidyti simptomus užtikrinant, kad gydymas bus tęsiamas tol, kol reikės, greitą pagalbą šalutinio poveikio atveju, užtikrinant mažą šalutinio poveikio riziką, taip pat išsamią gydytojo informaciją.
Verta žinotiŠiuo metu Lenkijoje EMA yra užregistravusi šešis biologinius vaistus IBD gydymui, iš kurių kompensuojamos tik trys: vedolizumabas (Entyvio) tik UC gydymui pirmoje ir tolesnėse biologinio gydymo linijose, infliksimabas gydant tiek UC, tiek CD pirmoje ir tolesnėse gydymo linijose. ir adalimumabas (Humira) gydant CD pirmoje ir antroje biologinio gydymo linijoje. Ustekinumabui (Stelara) ir vedolizumabui (Entyvio) kompensuojamas CD gydymas.
