Spalį Lenkija, kaip įprasta, prisijungia prie pasaulinio reto genetinės Gošė ligos suvokimo ugdymo mėnesio minėjimo. Šia proga per „Biegnij Warszawo“ sporto renginį buvo paleistas kitas tarptautinės socialinės akcijos „Žingsniai prieš Gaucherį“ leidimas, kuris palaiko daugiau nei 10 000 visame pasaulyje gyvenančių žmonių. Veiksmas tęsis iki spalio pabaigos.
Žingsniai į priekį nuo Gošerio yra tarptautinė socialinė iniciatyva, sukurta atkreipti dėmesį į vis dar mažai žinomą Gošė ligą. Spalį, Gaucherio sąmoningumo ugdymo mėnesį, žmonės, dalyvaujantys viso pasaulio sporto veikloje, batus susieja žaliais raišteliais, kurie simbolizuoja veiksmą arba suriša juos ant riešo. Visa tai tam, kad žengtume žalią paramos žmonėms, kovojantiems su reta Gošė liga, žingsnį ir nudžiugintume juos įgyvendinant savo svajones.
Pirmieji prie akcijos prisijungė bėgikai, dalyvavę „Biegnij Warszawo“, jie susirišo raištelius ir nuėjo 10 km. maršrutu. Bėgime dalyvavo ir „Gaucher“ komanda „Žingsniai į priekį“. Renginio metu taip pat vyko edukacinė kampanija. Savanoriai pateikė žalius nėrinius ir informaciją apie Gošė ligą, džiaugėsi bėgikais.
Žingsniai priešais Gaucherį yra veiksmas visiems
- Prie veiksmo gali prisijungti visi - jums reikia tik noro, poros žalių nėrinių ir pažymėtos nuotraukos „Facebook“. Veiksmas tęsis iki spalio pabaigos - aiškina Wojciechas Oświecińskis. Tai labai lengva:
1 - užriškite nėrinius ir padėkite žingsnį
2 - nufotografuokite nėrinius ir pažymėkite juos #gaucher
3 - pasidalykite savo nuotrauka fb.com/DzienChorobRzadkich ir prisijunkite prie pasaulinės iniciatyvos
Rekomenduojamas straipsnis:
Kas yra retos ligos? Retų ligų diagnostika ir gydymas Lenkijoje ...Akcijos organizatoriai pabrėžia, kad lėtine liga sergantys žmonės, kaip ir bėgikai bėgimo metu, kasdien įveikia silpnybes ir trūkumus, žengdami tolesnius veiksmus.
- Prieš 18 metų girdėjau diagnozę - Gošė liga. Galėčiau skųstis, kad kiti yra sveiki, kad turiu kas dvi savaites eiti į ligoninę, kad gautų lašelį su vaistu, kad turiu palikti mokyklą, mokytis, dirbti ... Turiu rinkti ligoninės įrašus, kurie nebetelpa. spintose pagaliau turiu kantriai iškęsti vėlesnius patikrinimus ir bandymus. Tačiau aš pasirenku kitą variantą. Man nereikia čia nieko daryti, tik aš galiu. Galiu padėkoti Dievui, kad loterijoje laimėjau labai retą, bet jau diagnozuotą ligą. Galiu padėkoti, kad sužinojau apie ligą, kai jau buvo išgydytas vaistas. Galiu padėkoti, kad gydymas veikia puikiai. Ačiū, kad galėjai mylėti, susitikti su draugais, dirbti, keliauti, vaikščioti po kalnus, žaisti ledo ritulį, bėgti, susižeisti, eiti į koncertus ir mėgautis gyvenimu. Tai tikriausiai gana daug!? - sako ponas Błażejus, gyvenantis su Gaucherio liga.
Verta žinoti1882 m. Jaunas medicinos studentas Philippe'as Gaucheris aprašė anksčiau nežinomą ligą, kurią jis atrado trisdešimt dvejų metų moteriai su neįprastai padidėjusia blužniu. Tačiau ši reta liga nebuvo iki galo suprasta iki 1960 m. Gošė liga yra vienas iš labiausiai paplitusių ir retų lizosomų sutrikimų. Manoma, kad ja serga vienas iš 50 000 žmonių. Tai ypač būdinga Rytų Europos gyventojams, todėl teoriškai tai paveikia apie 700 lenkų, iš kurių tik keli daugiau nei 70 diagnozuojami ir gydomi. Ligą sukelia fermento, kuris yra atsakingas už natūralių organizme esančių medžiagų - lipidų, trūkumą. Nesuskaidytos medžiagos kaupiasi, pvz. blužnyje, kepenyse ir kaulų čiulpuose, sunaikindami juos ir sukeldami negalią. Dar prieš 30 metų tai buvo mirtina liga.
- Šiandien dėl gydymo ligos paveikti žmonės yra aktyvūs, fiziškai, profesionaliai ir šeimos nariai. Nors jie gyvena normaliai, liga vis tiek jiems kelia apribojimus, ypač socialinio pobūdžio. Sunku atvirai kalbėti apie ligą, su kuria dauguma žmonių ar gydytojų niekada nebuvo susidūrę. Tuo labiau, kad jis iš pirmo žvilgsnio yra visiškai nematomas. Štai kodėl trečią kartą Lenkijoje pradedame socialinės ir edukacinės kampanijos „Žingsniai prieš Gaucher“ kampaniją, kuri mums leidžia lengviau įveikti asmeninius tabu ir stereotipus, kuriuos mums primena „lėtinė genetinė liga“, - sako Wojciechas Oświecińskis, Gošerio liga sergančių šeimų asociacijos prezidentas. Dalintis.
SvarbuDaugiau informacijos apie retas ligas rasite www.nadziejawgenach.pl
Žingsniai priekyje Gaucherio - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Akcijos organizatoriai Lenkijoje yra Nacionalinis retų ligų terapijos forumas ir Gošė liga sergančių šeimų asociacija.
Strateginis veiksmo partneris yra „Genzyme a Sanofi Company“.
Veiksmo partneriai yra „Biegnij Warszawo 2015“, HASAO „Show Dance & Cheerleaders“, Tarptautinė Gošerio diena.
Rekomenduojamas straipsnis:
Gošė liga - priežastys, simptomai ir gydymas
