ZBNO yra trečia išvengiama aklumo priežastis pasaulyje. Lenkijoje tūkstančiai žmonių vis dar praranda regėjimą, nors jau yra moderni terapija, kuri sustabdo šį procesą. Liga veikia tiek moteris, tiek vyrus, o didžiausias dažnis pasireiškia produktyviame amžiuje, t. Y. Nuo 20 iki 40 metų. Neigiamas regėjimo sutrikimų poveikis yra drama ne tik pacientams, bet ir jų artimiesiems, o išlaidas padengia visa visuomenė. Dabartinis pacientų, sergančių SCR, gydymas kai kuriems pacientams yra nepakankamas ir gali sukelti antrinių komplikacijų, tokių kaip katarakta ir glaukoma. Vienintelis išgelbėjimas šiems pacientams yra kompensuoti vaistą, kuris ramina ir kontroliuoja uždegiminį procesą, užkerta kelią komplikacijoms, įskaitant regėjimo sutrikimus ir dėl to apakimą. Deja, pacientai vis dar laukia Sveikatos apsaugos ministerijos sprendimo šiuo klausimu.
Kas yra ZBNO?
Uveitas yra liga, sukelianti daugybę priežasčių, kurias dažnai sunku nustatyti. Ją galima suskirstyti į infekcinius ir neinfekcinius uždegimus, t. Y. Autoimuninį uveitą. Uždegimas gali paveikti priekinę, tarpinę, užpakalinę uvealą arba visą uvealinę membraną. Jei liga negydoma ar diagnozuojama per vėlai, tai gali sukelti sunkias ir negrįžtamas komplikacijas, tokias kaip: tinklainės atsiskyrimas, sumažėjęs ar padidėjęs akispūdis, antrinė glaukoma, cistinė geltonosios dėmės edema (BRO) ir katarakta, taigi, net regėjimas.
Uveitas yra viena iš pagrindinių aklumo priežasčių
- Uveitas yra trečioji aklumo priežastis išsivysčiusiose šalyse. Problema susijusi su suaugusiaisiais, vadinamaisiais gamyba. Deja, dėl dažnai nespecifinių simptomų, kurie gali lydėti ir kitas ligas, diagnostikos procesas yra labai ilgas. Lenkijoje tai trunka net kelerius metus. Tai ypač pasakytina apie tarpinio ir užpakalinio akies segmento uždegimo eigą, kuri nesukelia staigių ir skausmingų simptomų.Pacientai patiria blogėjančius regėjimo aštrumo sutrikimus, todėl jie praneša bendrosios praktikos gydytojui, o paskui - oftalmologui, bandydami rasti blogėjančios regos priežastį. Per šį laiką progresuoja uždegiminis procesas, galintis sukelti negrįžtamus akies pokyčius.
Tarp vėlyvo paciento apsilankymo pas gydytoją ir regėjimo sutrikimų atsiradimo tikimybės yra stipri koreliacija. - sako prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, Medicinos universiteto Oftalmologijos skyriaus ir klinikos vadovė Silezijos piastai Vroclave.
Kai po ilgų mėnesių tyrimų pacientas pagaliau gauna trokštamą diagnozę, jis patiria dar vieną smūgį.
Šiuo metu steroidinė terapija yra KRS gydymo standartas Lenkijoje. - Šios terapijos veiksmingumas yra nepakankamas ir yra apsunkintas daugelio šalutinių poveikių, nes tai yra sisteminė terapija, turinti neigiamą poveikį visam kūnui. Be to, turimas gydymas negali patenkinamai pagerėti ir neatitinka ATR sergančių pacientų poreikių. Neinfekciniu uveitu sergantys pacientai cikliškai kas kelis mėnesius pasikartoja, toliau kenčia, blogėja regėjimas. Tuo tarpu rinkoje yra biologinis gydymas, leidžiantis sumažinti steroidų dozes, sutrumpinti gydymo laiką, pašalinti šalutinį poveikį, sumažinti uždegimą ir, atitinkamai, ligos progresavimą. Deja, pacientams, sergantiems tarpinio, užpakalinio segmento uždegimu ir visu uveitu, jo nėra galimybės naudotis, nes Lenkijoje vaistas jiems nekompensuojamas. - prof. Misiuk-Hojło.
Efektyvaus gydymo kompensavimo trūkumas yra tragedija pacientams, tačiau apakimo galimybė yra ne tik asmeninė žmogaus tragedija, bet ir didžiulė socialinė problema. Tai reiškia pašalinimą iš socialinio ir profesinio gyvenimo, taip pat dažnai ir iš šeimos gyvenimo. KRS sergančių pacientų regėjimo pablogėjimas neleidžia jiems normaliai veikti.
- Pažengusio uveito diagnozė ir apakimo galimybė tapti asmenine tragedija daugeliui pacientų. Jaunas vyras, paveiktas šios ligos, suplanavęs vestuves, vaikus, karjeros kelią, staiga supranta, kad viskas, ką jis suplanavo savo gyvenime, kelia abejonių. ZBNO kartu su kitomis sisteminėmis ligomis yra papildoma našta pacientui, depresijos priežastis, izoliacijos ir bejėgiškumo jausmas neišvengiamo regėjimo praradimo ir visiškos priklausomybės nuo artimųjų akivaizdoje - regos funkcijų sumažėjimas ar trūkumas įpareigoja šeimą visą parą rūpintis ir kontroliuoti sergančią asmenį, sako MSc Małgorzata Pacholec, Lenkijos aklųjų asociacijos Tiflologinio instituto direktorė, Retina AMD Polska asociacijos prezidentė. - Puikiai suprantu pacientus, sergančius ZBNO, nes būdamas aklas šiandien, prisimenu, kaip liga, kuri man buvo diagnozuota, palaipsniui atėmė iš manęs tinkamumą, savarankiškumą ir savigarbą diena po dienos - priduria Małgorzata Pacholec.
Ekonominis ir socialinis ZBNO aspektas
Remiantis naujausiais duomenimis (nuo 2015 m.), ZUS išlaidos buvo 1,5 karto didesnės nei NHF išlaidos ZBNO gydymui, o tai įrodo būtinybę įgyvendinti visapusišką priežiūrą ir finansuoti veiksmingą gydymą, siekiant ne tik pagerinti pacientų sveikatą, bet ir užkirsti kelią didėjančioms pasekmėms ilgalaikio nebuvimo forma. PFS kenčiančių asmenų profesinis ir produktyvumo praradimas Uveitas turi stiprų socialinį ir ekonominį poveikį, nes jis dažniausiai pasireiškia darbingo amžiaus (20–60 metų) pacientams.
- Regėjimo pablogėjimas, kurį sukelia uveitas, taip pat daro didžiulę įtaką pacientų darbiniam gyvenimui. Dažnai šie žmonės, užuot tobulėję profesionaliai, yra priversti dirbti žemiau gebėjimų ir išsilavinimo lygio. Jie dažnai priversti visiškai atsisakyti darbo ir naudotis valstybės pagalba, o tai sukuria milžiniškas išlaidas visos šalies ekonomikai. Verta pridurti, kad 2015 m. ZUS išleido 815 mln. PLN dėl pravaikštos dėl akių ligų, iš kurių 80% buvo susijusios su pensijomis, padarytomis dėl nuolatinės žalos regos organui, įskaitant ZBNO, - pabrėžia Małgorzata Pacholec.
Išgelbėti ligonius
Išgelbėjimas pacientams, sergantiems SCR, yra suteikti jiems visą finansavimą, kurį rekomenduoja klinikiniai gydymo standartai.
- Iki šiol Lenkijoje nekompensuotas biologinis vaistas, turintis registruotą neinfekcinio ZBNO gydymo indikaciją ir žymiai sumažinantis uždegiminį procesą, pailginantis atkryčių intervalus, išvengiantis komplikacijų, taip pat regos sutrikimų, šis aklumas - kreipiasi prof. Misiuk -Hojło. - Biologinis gydymas yra susijęs su terapijos trukmės sutrumpinimu, ligos remisijos laiko pailgėjimu ir steroidų bei imunosupresinių vaistų dozių mažinimu, o tai sumažina šalutinio poveikio atsiradimo riziką, padeda sumažinti uždegimą ir kontroliuoti ligos vystymąsi - priduria prof. Misiuk-Hojło.
Verta žinotiPasaulio sveikatos organizacijos (PSO) duomenimis, visapusiška oftalmologinė priežiūra (įskaitant tinkamą gydymą) gali užkirsti kelią regėjimo sutrikimams ir netekti net 80% šių pacientų. 1 Todėl PSO ragina vyriausybes įvesti nacionalines programas, ribojančias akių ligų sunkumą, gerinant galimybes gauti visapusišką oftalmologinę pagalbą. diagnostika, gydymas ir medicininė reabilitacija oftalmologijos srityje. Lenkijoje jau pateikta paraiška kompensuoti ZBNO sergančių pacientų gydymą, tačiau mes vis dar laukiame ministerijos sprendimo šiuo klausimu.
Uveitis neturi būti sakinys. Veiksmingas gydymas taikant rinkoje esančią biologinę terapiją gali veiksmingai sustabdyti regėjimo organo sunaikinimo procesą, jei už jį grąžinama grąžinamoji išmoka. Atsižvelgdamas į savo funkcijas, kasdien susiduriu su pacientų, kenčiančių nuo ZBNO, kartėliu ir siaubu, kad jie praras regėjimą, jei Sveikatos apsaugos ministerija nesusitelks ties savo problema ir nesistengs kompensuoti vaisto, kuris sustabdytų akių sunaikinimo procesą. Teigiamas ministerijos sprendimas šiuo klausimu ne tik taupo daugelio sergančių žmonių regėjimą, bet ir sumažina nedarbingumo dienų skaičių bei mažina išlaidas neįgalumo pensijoms praradus regėjimą. Prašymas kompensuoti vaistus pagal narkotikų programą daugelį metų laukė teigiamo svarstymo. Mes nuoširdžiai tikimės, kad mūsų ilgametės pastangos patenkinti pacientų, sergančių akies uveitu, poreikius bus įgyvendintos ir kad mūsų pagalbos kvietimas pagaliau bus pastebėtas - apibendrina Małgorzata Pacholec.
Šaltiniai:
- Durrani OM ir kt. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D ir kt. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB ir kt. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A ir kt. Br J Oftalmolis. 1996; 80: 332-6
- Lenkijos aklųjų asociacijos - Uveitis ataskaita, Varšuva 2017, 4 p
- Miserocchi E ir kt. Eur J Oftalinis. 2011; 21: 802-10.
- Lenkijos aklųjų asociacijos -Uveitis ataskaita, Varšuva 2017, 11.12 p
- NFZ ir ZUS duomenys, parengti kaip mokslinės publikacijos, koordinuojamos NIZP-PZH, dalis (cituojama PZN-Uveitis ataskaitoje, Varšuva 2017, p. 17)
- Ten pat. NFZ ir ZUS duomenys, parengti kaip mokslinės publikacijos, koordinuojamos NIZP-PZH, dalis (cituojama PZN-Uveitis ataskaitoje, Varšuva 2017, p. 17)
