Svarbus žingsnis Lenkijos endometriozės pacientų bendruomenei!

Seimo maršalas gavo interpeliaciją dėl medicininės pagalbos pacientams, sergantiems endometrioze. Dokumento adresatas yra sveikatos apsaugos ministras. Tai bene pirmoji tokia parlamentinė iniciatyva, susijusi tik su šia liga. Interpeliacijos autorius yra buvęs sporto ir turizmo ministras, Lenkijos parlamento narys Adamas Korolis - tituluotas sportininkas ir sveikos gyvensenos šalininkas. Parlamentiniame darbe jis dažnai sprendžia sveikatos problemas. Tąkart jis atsakė į šia „paslaptinga liga“ sergančių pacientų prašymus. Endometriozės tema kartais trumpai aptariama atsižvelgiant į in vitro ir vaisingumo gydymo planus, rečiau - saugumo ir geros praktikos proga gimdymo metu. Štai kodėl ligonių bendruomenėje kilo didelis ažiotažas.

- Tai pati gražiausia informacija, kurią girdėjau tokiu sunkiu klausimu, - sako viena iš pacientų neviešo palaikymo forume pacientams, kovojantiems su šia liga. - Pone ministre, mums tai labai daug reiškia ... AČIŪ savo ir moterų, priklausančių mūsų palaikymo grupei, vardu - priduria dar viena. Pastebėtas diapazonas, kurį per vieną vakarą sugeneruota informacija apie interpeliaciją tik patvirtina, kiek ši tema yra svarbi socialiniu požiūriu.

- Koks sergamumo rodiklis? Ar yra pacientų ir įtariamų endometriozių registras? Kokie yra medicininės priežiūros principai? Kokia yra suma „pacientų krepšelyje“ vienam pacientui? Kodėl laparoskopinė chirurgija, skirta pašalinti sąaugas ir endometriozės židinius, nėra kompensuojama pagal vertę? - tai mes norėtume žinoti, nes nors daroma prielaida, kad endometriozė pasireiškia 1 iš 10 moterų pasaulyje, mes vis dar nežinome, kokia yra jos epidemiologija Lenkijoje. O mūsų gali būti net 2–3 milijonai! Teigiama, kad ši liga yra tokia pat paplitusi kaip ir diabetas - sako Anna Janocha, socialinės kampanijos, skirtos informuoti apie endometriozę Lenkijoje, iniciatorė, Lenkijos „EndoMarch2019“ komandos vadovė.

- Mes gauname tik iš bendruomenės, susijusios su pacientais, informaciją, kad laparoskopiją, neatsižvelgiant į jos apimtį, kompensuoja Nacionalinis sveikatos fondas iki maždaug 2 500 zlotų. Mūsų išvados rodo, kad gydomosios laparoskopijos kaina svyruoja nuo kelių iki net 16 000 zlotų ir padidėja komplikacijų rizikos ir poreikio užtikrinti chirurgo specialisto buvimą kitoje nei ginekologija srityje. Reikia pridurti, kad kalbame ir apie komercinės operacijos valstybinėje sveikatos priežiūros įstaigoje išlaidas - tai nėra sumos, paimtos iš privačių klinikų kainynų. Vyrai taip pat turėtų stengtis užtikrinti moterų sveikatą ir galimybę naudotis profesionaliomis paslaugomis. Aš padariau interpeliaciją, nes mane labai palietė pacientų informacija ir pasakojimai. Tai tema, esanti už visų skirstymų. Liga daro įtaką ne tik pacientų gyvenimo kokybei, bet ir jų šeimoms bei aplinkai - sako Lenkijos parlamento narys ir interpeliacijos autorius Adamas Korolis.

Nepaisant stulbinančių kainų ir rizikos, kad teks pakartoti procedūrą, eilės pas kelis specialistus endometriozės gydymo srityje yra didžiulės. Konsultacijos ar operacijos laukimo laikas yra nuo kelių savaičių iki kelių mėnesių - per šį laiką pacientas gyvena nuolatiniu skausmu, o liga, be kita ko, tai mažina tikimybę pastoti arba atstumia socialiai ir profesiškai.

- Žinoma, tai yra trumpas laikas, palyginti su laiku, kurį pacientas laukia diagnozės - tai vidutiniškai septyneri metai pasaulyje. Lenkijoje žinau rekordininkus, kurie net dešimtmetį klaidžiojo nuo gydytojo prie gydytojo! Aš pats išpūstu vidurkį, nes diagnozės man reikėjo laukti 17 ilgų metų - per daug pasitikėjau ginekologu, kuris, remdamasis praneštais simptomais, nematė pagrindo tolesnei diagnozei ir atsisakė naudotis paslaugomis. Kai susirūpinęs pablogėjusia savo sveikata, pakeičiau gydytoją, jis jau per pirmą apsilankymą atpažino simptomus ir nukreipė mane atlikti tinkamus CITO tyrimus, tačiau tokia „sėkmė“ pakeitus gydytoją vis dar retenybė diagnozuojant endometriozę. Ši klastinga liga „apsimeta“ kitų lėtinių ligų, tokių kaip cistitas, IBS ar Leśniewski-Cron liga, simptomus - simptomus galima išvardyti be galo daug, todėl labai svarbu ugdyti informuotumą apie endometriozę - priduria Janocha.

Endometriozė, paprastai tariant, yra būklė, kai endometrioidinės ląstelės, panašios į struktūrą kaip ir endometriumas (gimdos gleivinė), atsiranda kitur kūno viduje. Kiekvieną mėnesį šios ląstelės elgiasi panašiai kaip gimdos ląstelės - jos pleiskanoja ir kraujuoja kiekvieną mėnesį, tačiau skirtingai nei tos, kurios išdėstytos pagal moters fiziologiją, jos dažnai sukelia nepakeliamą skausmą - dar blogesnį nei kaulų lūžiai ar gimdymas.

Liga pasireiškia, be kita ko, patologiškai sustiprėjusiais mėnesinių skausmais, nereguliariomis ar gausiomis menstruacijomis, ovuliacijos skausmais, ji gali sukelti nuolatinį ar laikiną nevaisingumą, ji taip pat suteikia simptomų, panašių į dirgliosios žarnos sindromą ar cistitą. Tai dažnai primena stuburo ir inkstų skausmą, kaip inkstų akmenligėje ar išialgijoje. Neretai pasireiškia ir simptomai, lydintys neurozę, depresiją ar krūtinės skausmą. Pacientams pastebimas ir plaučių žlugimas, nes ligos židiniai gali formuotis ne tik ant diafragmos, bet ir ant šio kvėpavimo organo. Dažniausiai šią ligą lydi lėtinis skausmas, neleidžiantis pacientui normaliai veikti visuomenėje.

Endometriozės priežastis vis dar nežinoma. Todėl jam nėra jokio vaisto - tik simptominis gydymas - hormoninis ir analgetikas. Specialistai, tarp jų ir dr. Davidas Redwine'as, žymus ginekologas ir chirurgas, pagerinęs daugelio moterų gyvenimo kokybę visame pasaulyje, teigia, kad laparoskopinis ligos protrūkių pašalinimas (niekada neišdegimas) gali pacientą visiškai palengvinti. Šią tezę jis grindžia „embriologinio modeliavimo vaisiaus organogenezės metu“ teorija (endometriozės židiniai susidaro jau vaisiaus organogenezės metu).

Kovas yra sąmoningumo apie endometriozę stiprinimo mėnuo. Paskutinį šio mėnesio šeštadienį - 2019 m. Kovo 30 d., Dalyvaudamos pasaulinėje „EndoMarch“ iniciatyvoje, lenkės taip pat startuos kartu su visu pasauliu. Geltona juosta tapo oficialiu ligos simboliu.