Retomis ligomis sergančių žmonių padėtis negailestingai atskleidžia Lenkijos sveikatos paslaugų trūkumus. Sveikatos apsaugos ministerija, ignoruodama retomis ligomis sergančių žmonių problemas, sukėlė situaciją, kai Lenkija yra viena iš nedaugelio šalių, kur nėra nacionalinio retų ligų plano. Beveik 3 milijonai mūsų šalies piliečių neturi galimybės tinkamai gydyti!
Retos ligos yra tos, kuriomis serga mažiau nei 5 iš 10 000 žmonių. žmonių. Iki šiol (pagal įvairius vertinimus) buvo aprašyta apie 8000 ligų subjektų, kurie pagal aukščiau pateiktą apibrėžimą yra retos ligos. Šiai grupei priklauso, be kita ko cistinė fibrozė, hemofilija, Gošė liga, Pompe liga, mukopolisacharidozė, alfa ir beta mannosidozė, neuromuskulinė distrofija, amiotrofinė šoninė sklerozė (ALS), išsėtinė sklerozė (MS), Farby liga, gumbų sklerozė, Praderio-Willio sindromas, Krabbe liga , Niemmano-Picko liga, Jay-Sachso liga, stuburo raumenų atrofija, Wolmano liga, glikoproteinozės ir daugelis kitų, dažnai mažai žinomų sąlygų. Net 80 procentų retų ligų yra genetinės, tačiau jos taip pat apima netipinius vėžius ir autoimunines ligas.
Nuo jų visame pasaulyje kenčia 350 milijonų žmonių. Europos Sąjungos šalyse jie paveikia 6-8% gyventojų, o tai reiškia 27-36 milijonus pacientų. Manoma, kad Lenkijoje šis skaičius siekia 2,5-3 mln.
Teisėkūros aplaidumas, žinių stoka, pacientų problemų nesupratimas, sunkumai patekti į šiuolaikinę diagnostiką ir gydymą, sisteminės reabilitacijos teikiamų galimybių neatpažinimas ir socialinės paramos trūkumas - visa tai paverčia gana apgailėtinu vaizdu apie tikrovę, kurioje kenčia nuo retos ligos.
Retos ligos - skaičiai nemeluoja
Daugeliu atvejų šios grupės pacientams nėra veiksmingo gydymo, tačiau ankstyva diagnozė, tinkamas gydymas, reabilitacija ir socialinė priežiūra ne tik pagerina gyvenimo kokybę, bet ir ją prailgina. Deja, Lenkijoje pacientai diagnozės laukia vidutiniškai 3,4 metų, o tai dažnai labai pablogina jų fizinę ir psichinę sveikatą.
Pagrindinis argumentas, naudojamas atsisakant kompensuoti vaistus, yra nepakankamas jų veiksmingumo įrodymų trūkumas, nes tyrimai buvo atlikti su maža pacientų grupe. O kaip jie turėjo būti atliekami, nes jie susiję su retomis ligomis?
Vėlyva diagnozė taip pat reiškia uždelstą gydymą. Retų ligų specifika ir vėlyva diagnozė reiškia, kad 30% pacientų, paveiktų šiomis ligomis, miršta nesulaukę 5 metų. 40–45% mirčių įvyksta iki 15 metų amžiaus. 10-25% sergančių suaugusiųjų taip pat miršta. 50% retų ligų veikia vaikus. Šios ligos sudaro 30% hospitalizacijų vaikų ligoninėse. Lenkijoje apie 20 tūkst. vaikams diagnozuojama reta liga.
Statistiniai duomenys rodo, kad retas, kartais net individualus tam tikrų ligų pasireiškimas nekeičia fakto, kad masiškai jos turėtų būti svarbus sveikatos priežiūros sistemos elementas. Taip yra daugumoje Europos šalių, bet ne Lenkijoje.
Retos ligos įgijo savo ypatingą statusą pagal Europos Sąjungos teisės aktus, kai 1999 m. Balandžio 29 d. Europos Komisija priėmė Bendrijos retų ligų veiksmų programą. 1999 m. Gruodžio 16 d. Europos Parlamento ir ES Tarybos reglamente Nr. 141/2000 pabrėžiama, kad retomis ligomis sergantys pacientai turėtų turėti teisę į tokios pat kokybės gydymą kaip ir kiti pacientai. Sąjunga rekomendavo valstybėms narėms įvesti nacionalines programas, kad būtų suvienodintos tokių žmonių gydymo galimybės ir socialiniai sprendimai.
Taip pat skaitykite: MARFANO SINDROMA: priežastys, simptomai, gydymas Ondine'o prakeiksmas ar įgimtas hipoventiliacijos sindromas: reta genetinė liga. Standus žmogaus sindromas - priežastys, simptomai ir gydymasLenkijoje nėra nacionalinio retų ligų plano
Lenkijos valdžios institucijos atsižvelgė į ES rekomendacijas, tačiau nepradėjo rengti nacionalinio plano. Pirmąją tokios programos versiją 2011–2013 metais sukūrė pacientų organizacijos ir gydytojai, besispecializuojantys šių ligų gydyme. Organizacijos, susijusios su Nacionaliniu retų ligų terapijos forumu - našlaičiais, nusprendė, kad nacionalinis retų ligų planas turėtų būti tarpžinybinis. Pagal ES rekomendacijas jis apima prevencinius, diagnostinius ir atrankinius tyrimus, pacientų registro kūrimą, labai specializuotą medicininę priežiūrą, gydymo finansavimą, socialinę priežiūrą ir plačiai suprantamą gydytojų ir visuomenės švietimą. Projektas buvo perduotas Sveikatos apsaugos ministerijai, kur, nepaisant daugybės užklausų, priminimų ir aiškiai išreikšto noro tolesniam jo kūrėjų bendradarbiavimui, jis įstrigo visam laikui, nors ministerijos pareigūnai teigia, kad jie nuolat tuo užsiima. Sveikatos apsaugos ministerija, nepaisydama retomis ligomis sergančių žmonių problemų, sukėlė situaciją, kai Lenkija yra viena iš nedaugelio šalių, kur nėra nacionalinio retų ligų plano.
Gydymas be gydymo
Tik 1% retų ligų siūlo narkotikus. Iki šiol sukurta 100 retųjų vaistų, kuriais galima gydyti tik 76 retas ligas. Farmacijos pasaulio atstovai tikina, kad iki 2020 m. Bus galima įsigyti dar 200 naujų vaistų, tačiau ar tai įvyks, parodys laikas. Teigiama tai, kad farmacijos kompanijų susidomėjimas retų ligų ir retųjų vaistų tyrimais nuolat auga. Bet tai nėra svarbiausia.
Lenkijos pacientus negailestingai paveikia valstybės narkotikų politika, pagal kurią naudojamas QALY koeficientas, apibrėžiantis maksimalias išlaidas už papildomų gyvenimo metų, pritaikytų pagal jo kokybę, gavimą retoms ligoms ir vertinant retųjų vaistų HTA (sveikatos technologijų įvertinimas). Dėl tokio požiūrio Lenkija kompensuoja tik 14 iš 100 galimų vaistų. Tai mūsų šalį užima paskutinę poziciją ES už Rumunijos (34 narkotikai) ir Bulgarijos (38 narkotikų). Pagrindinis argumentas, naudojamas atsisakant kompensuoti vaistus, yra nepakankamas jų veiksmingumo įrodymų trūkumas, nes tyrimai buvo atlikti su maža pacientų grupe. O kaip jie turėjo būti atliekami, nes jie susiję su retomis ligomis? Ir dar vienas dalykas: jei šie vaistai laikomi veiksmingais Čekijoje, Vokietijoje ir Slovakijoje, kodėl jų veiksmingumu abejojama Lenkijoje?
Tačiau norint gydyti retas ligas, reikia taikyti ir neįprastas medicinines procedūras, pavyzdžiui, pastatyti du anesteziologus prie operacinio stalo. Mokėtojas tokios galimybės nenumato, todėl jis nemokės už vieno iš specialistų darbą. Yra daug panašių pavyzdžių, tačiau tai nėra esmė. Tvarkant retų ligų gydymo išlaidas negalima apsiriboti vien tik vaistams išleistų pinigų skaičiavimu (140 mln. PLN per metus pagal narkotikų programas), tačiau taip pat atsižvelgiama į specifines medicinines procedūras, būtinybę naudoti papildomas paciento apsaugos priemones, netipinius tvarsčius ir kt.
Pažadėjo gerų dalykų
Trumpame straipsnyje neįmanoma pateikti visų problemų, kurios kamuoja retomis ligomis sergančius pacientus. Kai 2013 m. Vasario mėn. Sveikatos apsaugos ministerija gavo nacionalinio retų ligų plano projektą, kurį parengė daugiau nei 40 pacientų organizacijų ir 60 žymių medicinos profesorių, atrodė, kad pacientų likimas gali pasikeisti. Kai kurios plano dalys (registro sudarymas, informacinių centrų įsteigimas ir vaistų kompensavimo gerinimas) galėtų būti įgyvendintos be papildomų konsultacijų ir tarpžinybinių susitarimų. Tačiau taip neatsitiko. Kada pasikeis ligonių likimas?
SvarbuReikia nedelsiant užsiregistruoti
Dauguma gydytojų per visą savo profesinį gyvenimą nesutiks paciento, sergančio reta liga. Be to, iš retų ligų gydytojai nesimoko iš medicinos studijų, nes neturi paskaitų šia tema. Štai kodėl reikalingas retų ligų registras, kad kiekvienas specialistas galėtų paieškos sistemoje įvesti paciento simptomus ir gauti pirmąją, pirminę diagnozę bei užuominą, ką daryti toliau. Žinoma, tai neišspręs visų diagnostikos problemų, nes retų ligų atveju ji yra labai sudėtinga. Kai kurias retas ligas sunku diagnozuoti, o kartais, nepaisant pastangų, diagnozuoti apskritai neįmanoma. Bet su maždaug 8 tūkst. Užregistravus retas ligas, gydytojui tikrai būtų lengviau nustatyti diagnozę, o tai labai sutrumpina gydymo pradžios kelią. Patvirtinant retomis ligomis sergančių žmonių negalią, akivaizdu, kad reikalingas registras ir nacionalinis planas, taip pat plačios galimybės jais naudotis. Sprendimą dėl negalios pernelyg dažnai priima žmonės, kurie nė nenutuokia, kokia liga serga pacientas. Jei ekspertas dokumentuose perskaito, kad dieta yra PKU gydymo pagrindas, jis nepaiso paciento. Na, nes kas yra ši rimta liga, kuriai reikia tik laikytis dietos. Jei registras būtų buvęs, vertintojas galėtų jį išnagrinėti ir gauti informacijos, kad negalia liks pacientui visą likusį gyvenimą ir jo nereikia traukti į komisiją, pvz., Po šešių mėnesių.
mėnesinis „Zdrowie“
