Krono liga sergantys pacientai yra susirūpinę dėl to, kad nėra kompensuojami vaistai, kurie gali žymiai padėti jiems normaliai funkcionuoti be varginančio viduriavimo, pilvo skausmo ir gyvenimo skausmo, nuolat reikia ieškoti tualeto. Ši „deganti problema“ vargina ne tik „Lodzės entuziastus“, bet ir visus tuos, kurie kovoja su šia sunkia ir nepagydoma liga.
Remiantis švedų mokslininkų atliktu tyrimu, Krono liga yra susijusi su daugiau nei dvigubu mirtingumo padidėjimu, palyginti su sveikais žmonėmis, ypač kai ji prasideda iki 18 metų. Todėl svarbiausia ir ne tik šioje pacientų grupėje yra veiksminga terapija ir, žinoma, sveikas gyvenimo būdas.
Kita vertus, lėtinis gastroenterologinių ligų pobūdis ir, viena vertus, neigiamas poveikis pacientams, šeimoms ir globėjams bei ribotos gastrologijai skiriamos lėšos, kita vertus, nepadeda gydytojams atlikti veiksmingos terapijos.
Štai kodėl prof. Grażyna Rydzewska, Lenkijos gastroenterologų draugijos prezidentė ir prof. Nacionalinis konsultantas gastroenterologijos srityje Jarosławas Reguła ne kartą kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, prašydamas skirti sutaupytų lėšų, susijusių su biologiškai panašių vaistų įvedimu, kompensuoti naujoviškas virškinamojo trakto ligų terapijas, leidžiančias pagerinti pacientų sveikatą ir gyvenimo kokybę.
Ligoniams taip pat reikalinga psichologinė pagalba, tačiau tik 8 proc. Naudojasi psichologo pagalba. Pasirodo, kad didžiausią palaikymą jie gauna iš savo šeimos ir artimųjų (63 proc. Apklaustųjų), taip pat paminėti gydytojai (28 proc.) Ir kiti pacientai (21 proc.). Tačiau viena pagrindinių kliūčių, su kuria susiduria pacientai, yra ribotas šiuolaikinių gydymo būdų prieinamumas.
Krono ligos vaistų gydymo programoje šiuo metu yra tik du biologiniai vaistai, turintys tą patį veikimo mechanizmą, kurių ekvivalentai jau yra panašūs į biologiškai panašius vaistus.Remiantis Sveikatos apsaugos ministerijos pranešimu, pigesnių terapijų prieinamumas turi padėti įdiegti naujus novatoriškus vaistus. Verta paminėti, kad sergant Krono liga mes turime būtent tokią situaciją. Be to, naujų biologinių vaistų įvedimas kompensacijai nesukels papildomų išlaidų Nacionaliniam sveikatos fondui. Greitesnis ir efektyvesnis įsikišimas leis realiai sutaupyti. Narkotikų programa neskiria papildomų pinigų, tačiau galimybė pasirinkti terapiją, pritaikytą paciento poreikiams, bus efektyvesnė.
- Pastaraisiais metais pasirodė keli modernūs vaistai, kurių laukia ir pacientai Lenkijoje. Paprastai naujosios terapijos yra brangesnės nei jau esamos, tačiau šias išlaidas pateisina papildomas šių naujų vaistų poveikis sveikatai. Mes kalbame apie didesnį atsako dažnį, kuris trunka ilgiau nei senesnių vaistų atveju, be to, naujesni vaistai paprastai turi palankesnį saugumo profilį. Visa tai gerina pacientų gyvenimo kokybę. Kompensavimo proceso metu AOTMiT patikrina šią informaciją ir, remdamasis ja, AOTMiT prezidentas pateikia savo rekomendaciją, kuri šių vaistų atveju yra teigiama. Taip pat reikėtų nepamiršti, kad prieš priimant sprendimą, dėl kainos vis dar deramasi su Ekonomikos komisija. Todėl naujos terapijos išlaidos neturi būti didesnės nei iki šiol kompensuotos terapijos, paaiškino farmakologas ir sveikatos priežiūros ekspertas Cezary Pruszko.
- Be to, verta prisiminti, kad senesnių vaistų atveju jau yra biologiškai panašių vaistų, kurių kompensavimas žymiai sumažina išlaidas iš mokėtojo biudžeto. Pagal mūsų pačių atliktus skaičiavimus, pagrįstus turimais Nacionalinio sveikatos fondo duomenimis, santaupos, atsirandančios įvedus biologiškai panašius biologinius vaistus, naudojamus gastrologijoje, gali būti įvertintos 15 mln. PLN lygiu. Manau, kad šios santaupos iš esmės gali padengti išlaidas, susijusias su šiuolaikinių vaistų kompensavimu, kurių laukia Lenkijos pacientai, - priduria Pruszko.
- Esant ribotoms išlaidoms sveikatai ir darbo kapitalo problemoms, sprendimų priėmėjai turi pasirinkti ne tik gydymą, bet ir geriausius rezultatus, matuojamus, pavyzdžiui, netiesioginėmis sąnaudomis. Krono liga sergančių pacientų vidutinis produktyvumo praradimas dėl pravaikštos ir dalyvavimo yra 36 proc. Sunku pamiršti, kad mokėdamas už daugiau ar mažiau veiksmingą gydymą, NHF turi įtakos ne tik ligos ir neįgalumo išmokoms, kurias vėliau turi sumokėti ZUS, bet ir pajamų, kurias negavo ligotas darbuotojas, praradimui. - sako daktarė Małgorzata Gałązka-Sobotka iš Lazarski universiteto.
Pacientams rūpi nuolatinis ligos kokybės gerinimas, kad galėtų mokytis, dirbti, kurti šeimą ir užsiimti socialine veikla. Remiantis jau cituotu tyrimu, svarbiausi naujų gydymo būdų, kuriuos nurodo Krono liga sergantys žmonės, nauda yra:
- išlaikyti darbo galimybes (74%)
- patogumas išeinant iš namų nesijaudinant, kur yra tualetas (69%)
- pagerėjo bendra savijauta ir nuotaika (61%)
- užkirsti kelią tolesniems recidyvams (56%)
- įsitikinimas, kad gydymas bus tęsiamas tiek laiko, kiek reikės (67%)
- Kaip asociacija norime parodyti, kad galite susitvarkyti savo gyvenimą su Kronu. Deja, dabar yra didelis apribojimas. Mums kelia nerimą kompensavimo procedūros sustabdymas gamintojo prašymu dėl vieno iš novatoriškų vaistų, apie kurį neseniai pranešė Sveikatos apsaugos ministerija. Tačiau optimistiškai vertiname informaciją apie vykstančias derybas dėl antrojo vaisto kainų. Tuo labiau, kad šis vaistas jau kompensuojamas esant opiniam kolitui - įvertino Piotras Baranowskis - IBD sergančių žmonių asociacijos „Łódzcy Zapaleńcy“ atstovas.
Siūlomas šio vaisto gydymo laikotarpis pagal Krono ligos vaistų programą yra 24 mėnesiai. Pagal dabartinę vaistų programą terapijos trukmė ribojama iki 12 mėnesių, naudojant referencinį biologinį vaistą, arba iki 24 mėnesių pacientams, gydomiems biologiniais biologiškai panašiais vaistais. Gydymas antruoju anti-TNFα monokloniniu antikūnu, kurį galima įsigyti pagal vaisto programą, ribojamas iki 12 mėnesių. Būtinybė nutraukti gydymą yra didelis iššūkis patiems pacientams, kurių sveikatos būklė turi labai pablogėti, kad vėl galėtų pasinaudoti biologiniu gydymu.
- Tikimės, kad bus pasiektas susitarimas tarp Sveikatos apsaugos ministerijos ir gamintojo. Mums, pacientams, svarbu, kad gydytojas turėtų kuo daugiau terapijos būdų ir kad būtų galimybės pritaikyti gydymą pagal konkretaus paciento poreikius. Tik to dėka tai bus tikrai veiksminga - komentuoja Baranowski.
Tuo tarpu net 72% pacientų bijo, kad nebus kompensuojami visi turimi vaistai, o 79% - pernelyg griežti tinkamumo kriterijai narkotikų programai.
- Mes norėtume, kad mūsų problemos, kylančios dėl ligos pobūdžio, nebūtų sutelktos į baimę dėl tinkamo ir veiksmingo gydymo prieinamumo. Mes norime, kad būtų galima sutelkti dėmesį į gyvenimo kokybę su Kronu, kad kuo mažiau mus ribotų pati liga - pridūrė Baranowski.
Asociacijos „Łódzcy Zapaleńcy“ valdyba sveikatos ministrui išsiuntė laišką, prašydama galimybės susitikti ir pakalbėti apie esamą Krono liga sergančių pacientų padėtį. Pacientai tikisi, kad jų balsas bus išgirstas ir kad juos bus galima gydyti laikantis dabartinių rekomendacijų.
- Tyrimo, atlikto Žmonių, sergančių uždegimine žarnų liga, asociacijai „Łódzcy Zapaleńcy“, atlikta „Open Pharma House“, ataskaita 2018 m.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
