Švietimas, šeimos ir socialiniai santykiai sergant reumatoidiniu artritu (RA)

Žmonės, kenčiantys nuo reumatoidinio artrito, sukūrė daugiasluoksnį vaizdą, parodantį RA poveikį kasdieniam gyvenimui ir socialinius šios ligos veikimo aspektus. Ji buvo pristatyta naujausiame pranešime „Kasdien su RZS“.

Iš tiesų, šis dokumentas gerokai praplečia mūsų iki šiol žinias apie žmonių, sergančių reumatoidiniu artritu, „gyvenimo kokybę“. Socialiniu požiūriu svarbiausius tyrimo rezultatus galima įtraukti į santrumpą ERS: E švietimui, R šeimai - šeimos santykiams ir S visuomenei - socialiniams santykiams.

E švietimui. Respondentai gana gerai įvertino savo žinias apie RA. Deja, išsamūs klausimai apie terapiją ar ligos eigą rodo, kad daugeliu atvejų respondentų žinios grindžiamos ne faktais, o mitais, pavyzdžiui, tuo, kad RA yra išgydoma liga.

Žmonių, sergančių RA, švietimas yra ne tik jų žinių apie ligą didinimas, bet ir švietimo apie ligą kaip nuolatinio proceso supratimas. Liga juos lydės visą gyvenimą. Tačiau medicinos plėtros dėka kartkartėmis atsiranda naujų RA terapijos formų.

R šeimai. Labai teigiamas ištirtų RA sergančių žmonių požiūrio elementas yra tai, kad, jų nuomone, jie gali rasti palaikymą savo ligoje savo šeimoje ir drauguose. Palaikymo šeimoje ir drauge elementas, glaudžių ryšių ir santykių užmezgimas yra labai svarbus sergant lėtinėmis ligomis, nes ši liga visada egzistuoja visuose santykiuose.

Kuo greičiau sutiksite ir įsisąmoninsite visą gyvenimą trunkančią ligos prigimtį, kuri laikui bėgant pasikeis, tuo geriau artimaisiais santykiais suserga RA sergantis asmuo su kitais.

S visuomenei. Tyrimo rezultatai aiškiai rodo, kad RA sergantys žmonės, nepaisydami sunkumų dėl ligos, stengiasi būti aktyvūs, aktyvūs, visaverčiai visuomenės nariai, atliekantys jiems priskirtus vaidmenis, neatsisakydami darbo ir neturėdami šeimos.

Terapiniame procese svarbiausia yra pačių pacientų požiūris. Pacientai nenori nieko atsisakyti, nors liga juos palaipsniui riboja fiziškai.

Ką reikia patobulinti, kad žmonės, sergantys RA, gyventų geriau?

Pacientų pateikta informacija pirmiausia rodo, kad liga vis dar nėra tinkamai gydoma. Tik 56% pacientų vartojo metotreksatą ar kitus ligą modifikuojančius vaistus, ir net 16% pacientų vartojo gliukokortikoidus.

Dėl šios priežasties net 73% pacientų kasdien patyrė sunkius ar labai sunkius sąnarių skausmus, 68% pacientų efektyvumas buvo žymiai sumažėjęs, o net 75% pacientų nuovargį patyrė didelis ir labai didelis. Kas antras RA sergantis asmuo pranešė apie depresijos simptomus. 69% pacientų nurodė prislėgtą nuotaiką, 54% - sunkaus ar varginančio nerimo ir narkotikų būklę, turinčią įtakos kasdienio gyvenimo kokybei.

- Šie duomenys rodo, kad pacientams, sergantiems reumatoidiniu artritu, kartu diagnozuojama depresija ir nerimas vis dar nėra atliekami, o antidepresantai nėra įvedami. Kaip matote, paciento vizito metu toks tyrimas turėtų būti atliekamas kaip standartas. - reziumavo prof. Brygida Kwiatkowska Nacionalinio geriatrijos, reumatologijos ir reabilitacijos instituto direktoriaus pavaduotoja klinikiniais klausimais. Vienas iš svarbiausių sėkmingo šios ligos gydymo elementų yra geras paciento ir gydytojo bendradarbiavimas. Deja, tik kas trečiu (38 proc.) Atveju sprendimą pasirinkti terapiją priėmė kartu gydytojas ir pacientas.

Žinių ir pasitikėjimo darbuotojais šaltinis

Trys iš keturių respondentų (bendras indikacijų skaičius šioje kategorijoje - 73 proc.) Labai pasitiki reumatologu, kaip žinių apie RA šaltiniu, o keturi iš dešimties (41 proc.) Respondentų. Deja, tai yra daug blogiau bendrosios praktikos gydytojo atveju, šioje grupėje net 60% pacientų pasitiki labai mažai, mažai ar gana mažai, o tik 10% pasitiki labai stipriai. Slaugytojų vertinimas buvo panašus, nes net 65% pacientų teigė, kad jais pasitikima labai mažai, mažai arba gana mažai. Šie duomenys rodo, kad šeimos gydytojai ir slaugytojai mažai žino apie RA ir mokymo poreikį šiose profesinėse grupėse. - įvertino prof. Kwiatkowska. Tokiai nuomonei pritaria ir patys pacientai.

NIGRiR direktorius Marekas Tombarkiewiczas, išreikšdamas dėkingumą už aukštą reumatologų įvertinimą iš esmės, išreiškė susirūpinimą dėl pacientų gautų žinių šaltinio ir iš tikriausiai šiuo metu populiariausio šaltinio, t. Y. Interneto. Pacientų pasitikėjimas žinutėmis, rastomis internete, kelia nerimą. Patarlė „Google“ kartais gali padaryti daugiau žalos nei naudos. - įvertino jis.

Koks yra paties paciento vaidmuo?

Todėl RA sergančių žmonių užduotis yra nuolat šviesti save apie šią ligą, kad jie kuo geriau ją kontroluotų (kiek įmanoma), o ne atvirkščiai. Taip pat būti reumatologų ir šeimos gydytojų bendradarbiavimo partneriais terapijos metu. Pacientai, sergantys RA, yra susiję su ligos baime ir vienišumu. To receptas yra parama šeimoje ir tarp artimųjų, kuriems, kaip ir RA sergantiems žmonėms, reikalingas išsilavinimas apie pačią ligą, jos gydymą ir eigą, kad būtų galima kurti bendruomenes, ir makroskopinėje visuomenėje, palankioje RA sergantiems žmonėms - komentuoja klinikinė psichologė Dorota Minta . Manau, kad priėmus pačią ligą, tam tikru būdu susitaikant su tuo, kad ji yra neišgydoma, lengviau susirgti šia liga. - priduria Anna Jarosz, kuri 11 metų kenčia nuo RA.

Pasak pranešimo autoriaus dr. Tomaszo Sobierajskio, sociologo iš Varšuvos universiteto: Lėtinių ligų gydymo modelis turėtų apimti ne tik medicinines intervencijas, bet ir tas, kurios susijusios su vadinamosiomis Pacientų „gyvenimo būdas“, įskaitant, kaip rekomenduoja PSO, psichinę ir socialinę paciento gerovę. Dėl šios priežasties atrodė nepaprastai svarbu pažvelgti į RA sergančius žmones iš socialinės ir psichosocialinės perspektyvos, todėl buvo parengtas dokumentas, kuriame aptariamas kasdienis gyvenimas su reumatoidiniu artritu. Visoje ataskaitoje pateikiama nepaprastai vertinga informacija apie jūsų ligos suvokimą, žinios apie ją ir gydymo metodą, kuri turėtų būti naudojama imtis priemonių gerinant reumatoidiniu artritu sergančių pacientų priežiūros kokybę.

Apie reumatoidinį artritą

Reumatoidinis artritas (RA), priešingai vyraujantiems stereotipams, puola jaunus žmones nuo 30 iki 50 metų. Tai pasireiškia tris kartus dažniau moterims ir paveikia 0,9% Lenkijos suaugusiųjų. Liga sukelia skausmą ir sumažina fizinį pajėgumą. Tai lydi nuolatinis nuovargis, prislėgta nuotaika, nerimas ir net depresija, kurios pacientų aplinka gali nelaikyti svarbiomis, o patiems pacientams jos pasirodo net lemiamos. RA yra nepagydoma liga, o vienas pagrindinių gydymo tikslų yra negalios, atsirandančios ligos metu, prevencija.

Kaip pacientams galima padėti gydyti RA?

Veiksmingas terapinis poveikis gydant RA yra įmanomas, kai vartojame individualiems pacientų poreikiams pritaikytus vaistus. Tačiau jei gydymas dviem ar daugiau ligą modifikuojančių vaistų nepavyko, biologinė terapija gali būti naudojama kaip narkotikų programų dalis. Deja, kai kuriems pacientams vis dar neįmanoma pasiekti patenkinamo ligos aktyvumo sumažėjimo.

Atsakymo į biologinį gydymą praradimas reiškia būtinybę ieškoti naujų terapinių galimybių, pvz., Naudojant kitokį veikimo mechanizmą. Tai suteiktų naują pacientų grupę, nereaguojančią į galimą terapiją, galimybę pasiekti remisiją ar bent jau mažą ligos aktyvumą.

Kuo daugiau vaistų, turinčių skirtingus veikimo mechanizmus, tuo didesnė tikimybė pasirinkti terapiją, kuri pacientui bus efektyviausia ir kurios dėka jam nereikės atsisakyti dabartinio gyvenimo, o tik jį modifikuoti, o tai leis RA sergantiems žmonėms išlikti socialiais ir profesionaliais.

Švietimas yra raktas į sėkmę

RA sergantiems pacientams nereikia eiti į kompromisus, jie neturi atsisakyti malonumo, keliauti, neprivalo priimti apribojimų ir aukų, neprivalo bijoti ir kentėti fiziškai ir psichiškai. Šiuolaikinė medicina suteikia jiems galimybę laimingai, pilnaverčiai, laisvai ir oriai gyventi sergant šia liga, o kasmet didėjantis socialinis sąmoningumas, taip pat didesnis darbdavių supratimas sukuria naujas galimybes. - aiškina kampanijos iniciatorė Ewa Godlewska, kuri jau 12 metų kenčia nuo RA, iš „KnowPR“ įmonės.

Ataskaitos „Kasdien su RZS“ rezultatai taps edukacinės medžiagos kūrimo pagrindu vykdant pradėtą ​​visos šalies socialinę kampaniją „RZS - nepasiduok“. Planuojama, be kitų, atidaryti žinių apie gyvenimą ir kovą su liga portalą, infografiką ir mokomuosius vaizdo įrašus. Taip pat turi būti surengti regioniniai seminarai pacientams, kurių metu RA sergantys pacientai sužinos, ką galima padaryti, kad neatsisakytų dabartinio gyvenimo - priduria Jolanta Grygielska, Lenkijos reumatizmo asociacijų federacijos REF prezidentė, bendra kampanijos organizatorė.

Lenkijos reumatologų asociacijų federacija „REF“ buvo įkurta 2000 m. Kaip reumatinėmis ligomis sergančių žmonių asociacijų bendradarbiavimo platforma. 2009 m. Jis buvo įregistruotas Nacionalinio teismo registre. Federacija yra nevyriausybinė ne pelno organizacija, veiklos sritis yra Lenkijos Respublikos teritorija, o valdžios būstinė yra Varšuva.

Federacijos veiklos pagrindas yra pacientų, sergančių reumatinėmis ligomis, savijauta, nepriklausomai nuo amžiaus, lyties, kilmės ir pasaulėžiūros. Federacija yra organizacija, kurianti abipusius ryšius, bendradarbiavimą ir supratimą apie jai priklausančias asociacijas. „REF“ federacija yra EULAR PARE ir Lenkijos NVO federacijos narė.