Hemofilija: pacientai laukia naujos programos

Nacionalinė hemofilijos ir su ja susijusių hemoraginių ligų gydymo programa baigiasi šiais metais. Programa turi būti tęsiama, nes tik tada pacientai turės galimybę gauti tinkamą priežiūrą, kurios vis dar trūksta Lenkijoje.

Lenkijos hemofilija sergančių pacientų asociacijos pastangų dėka per pastaruosius 10 metų pacientų, sergančių hemofilija, padėtis žymiai pagerėjo, tačiau pacientų priežiūros lygis vis dar skiriasi nuo kitų šalių. Anksčiau hemofilijos gydymo kokybė Lenkijoje buvo labai žema.

- Jei blogai gydoma, hemofilija sukelia labai rimtas pasekmes, pacientai rimtai pažeidė sąnarius, daugelis žmonių vaikšto tik didžiulio ortopedų ir reabilitologų darbo dėka. Štai kodėl geras gydymas yra toks svarbus - per Pasaulinės hemofilijos pacientų dienos spaudos konferenciją sakė Lenkijos hemofilija sergančių pacientų asociacijos prezidentas Bogdanas Gajewskis.

Kompleksinių gydymo centrų nėra

Hemofilija yra reta liga, nedaugelis gydytojų žino apie gydymą. Todėl reikėtų įsteigti kompleksinius terapijos centrus, kuriuose pacientai galėtų gauti specialistų pagalbą.

Tokių centrų steigimas yra vienas pagrindinių neseniai sukurto naujojo Nacionalinės hemofilijos pacientų gydymo programos 2019–22 metams leidimo tikslų.

- Pacientams turėtų būti suteikta visapusiška medicininė pagalba, todėl dabar svarbiausia sukurti kompleksinius priežiūros centrus, kuriuose hemofilija sergantys asmenys galėtų konsultuotis ne tik su hematologu, bet ir su kitais specialistais, tokiais kaip ortopedas, chirurgas, odontologas, hepatologas, genetikas , kineziterapeutas, ir moterys, sergančios von Willebrand liga ir susijusiais kraujavimo sutrikimais, taip pat su ginekologu. Hemofilija sergančio žmogaus gyvenimas priklauso nuo gydytojo žinių apie gydymo galimybes, todėl medicinos personalo išsilavinimas yra toks svarbus - teigė prof. Krystyna Zawilska, Lenkijos hematologų ir transfuzionistų draugijos Hemostazės grupės pirmininkė.

- Tikimės, kad naujasis Nacionalinės programos leidimas bus patvirtintas laiku, programa bus įgyvendinta ir bus sukurti centrai - sakė Bogdanas Gajewskis.

Konferencijoje dalyvavusi sveikatos apsaugos viceministrė Katarzyna Głowala patikino, kad pacientai neturėtų jaudintis, nes pavojaus nėra.

- Vaistai buvo apsaugoti iki 2019 m. Pirmojo ketvirčio pabaigos. Komandos sukurta programa buvo išsiųsta į Sveikatos apsaugos ministeriją kovo 30 d., O balandžio 11 dieną išsiunčiau į AOTMiT. Agentūra per 60 dienų turi pateikti nuomonę. Galiu jus patikinti, kad ligoniai neliks be gydymo. Programa bus tęsiama nedelsiant, - sakė viceministras Głowala.

Nacionalinėje programoje numatyta sukurti visapusiškų gydymo centrų tinklą.

- Centrai nebus steigiami, kol ambulatorinės hemofilijos gydymo procedūros nebus tinkamai įkainotos. Norint gauti tinkamą gydymo kokybę, būtina parengti procedūras ir teisingą jų vertinimą, kad ši priežiūra neapkrautų ligoninės biudžeto, pvz., Specialistų diagnostika, - sakė Bogdanas Gajewskis.

Neatidėliotinų procedūrų HED ir ligoninių skubios pagalbos kabinetuose problema tebėra problema. Traumos atveju hemofilija sergantys pacientai turėtų kuo greičiau gauti krešėjimo faktorių.

Deja, vis dar pasitaiko netinkamo hemofilija sergančių žmonių gydymo atvejų: atidėliojamas ar net atsisakoma skirti veiksnį. Tai kelia pavojų žmonių, sergančių hemofilija, sveikatai ir gyvybei.

Jau keleri metai Lenkijos pacientų, sergančių hemofilija, asociacija kreipiasi dėl paciento kortelės „Pirmasis faktorius“ pripažinimo kaip oficialaus dokumento, kurio laikytųsi greitosios pagalbos tarnybos.

Deja, Asociacijos kreipimai lieka neatsakyti.

Gerinti prieigą prie naujų narkotikų

Krešėjimo faktorių pasiūla Lenkijoje jau yra gero lygio. - Lenkijoje VIII faktoriaus suvartojimas vienam gyventojui 2016 m. Buvo 6,38. Tai yra daug, nors mes dar toli nuo Airijos, kur yra 10,84, arba iki Vengrijos. Tačiau problema yra naudojamų krešėjimo faktorių tipas - įvertino prof. Krystyna Zawilska.

Didžioji dalis vaistų, kuriuos galima įsigyti Lenkijoje, yra iš plazmos gauti faktoriai, pagaminti iš plazmos, gautos iš daugelio donorų, daugumos ekspertų manymu, mažiau saugiais.

Gydant suaugusius pacientus, tik 3-5 proc. naudojami vaistai yra šiuolaikiniai rekombinantiniai veiksniai, kuriuos gamina genų inžinerija modifikuotose ląstelių kultūrose.

- Rekombinantiniai veiksniai reiškia ne tik didesnį saugumą, bet ir geresnį efektyvumą. Molekulės modifikavimas padeda gauti papildomų efektų, pvz., Sukuriami veiksniai, turintys ilgalaikį poveikį. Šiandien pacientui, sergančiam hemofilija A, per metus reikia sušvirkšti 150 į veną injekcijų. Vartojant ilgai veikiančius vaistus, injekcijų skaičių galima sumažinti iki 100, o dar daugiau - sergant B hemofilija. Yra ir naujų vaistų, kurie visiškai pakeičia pacientų gydymą - juos galima vartoti po oda, kartą per savaitę. Norėtume, kad ir Lenkijos pacientai galėtų juos pasiekti - sakė prof. Zawilska.

Be to, ne visi vaikai turi galimybę būti gydomi rekombinantiniais agentais. Profilaktinio vaikų gydymo programoje vis dar yra archajiškų įrašų, kurių nepatvirtina medicinos žinios, pagal kuriuos tik vaikai, niekada negydyti iš plazmos gautais vaistais, gali gydyti rekombinantinius agentus.

Kaip Vengrijoje gydoma hemofilija?

Vengrijos pavyzdys rodo, kaip organizuoti gerą hemofilija sergančių žmonių priežiūrą. Hemoraginių sutrikimų turinčių pacientų priežiūros organizavimas Vengrijoje yra labai aukštas.

Pacientams suteikiama visapusiška medicininė pagalba, plačiai prieinami rekombinantiniai krešėjimo faktoriai ir galimybė naudoti šiuolaikines terapijas.

- Mano šalyje yra specializuotas pacientų, sergančių hemofilija, visapusiškos priežiūros centras, dirbantis su gydytojais ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, kuris teikia mums individualizuotą, tarpdisciplininę pagalbą, - sakė Davidas Lencsesas iš Vengrijos ligonių asociacijos. - Valstybė mums pateikia veiksmingą gydymo modelį, įrodytą daugelyje šalių ir rekomenduotą Europos Parlamento. Dėl šios priežasties galime gyventi aktyviai, profesionaliai ir šeimoje, pamiršdami apie ligą.

Vengrijoje 43% naudojamų krešėjimo faktorių yra rekombinantiniai vaistai. - Nuo pat gimimo gydžiausi profilaktiškai, visada buvau aktyvus žmogus, žaidžiau futbolą, tinklinį, krepšinį, niekada nesijaučiau pakenktas dėl to, kad turiu hemofiliją, pvz. nes valstybė man suteikia galimybę lengvai gauti vaistų ir gerai organizuoti gydymą, - sakė Davidas Lencsesas.

- Tikimės, kad Sveikatos technologijų vertinimo ir tarifų nustatymo agentūra, kuri dabar gavo naują Nacionalinės programos leidimą, ją palaikys. Įgyvendinus naują Programos leidimą, Lenkija gali atitikti Europos standartus gydant hemofiliją, sako Bogdanas Gajewskis. - Laukiame geros programos su viltimi.