Spalio mėnesį Lenkija ketvirtą kartą prisijungia prie pasaulinio sąmoningumo ugdymo mėnesio, susijusio su reta genetine Gaucherio liga, minėjimo. Ta proga, 2016 m. Spalio 2 d., „Run Warsaw“ renginio metu prasidės dar vienas tarptautinės socialinės akcijos „Žingsniai prieš Gaucherį“ leidimas. Bėgikai pirmieji susies žalius nėrinius, iniciatyvos simbolį, ir bėgs sostinės gatvėmis, kad palaikytų lenkų pacientus įgyvendinant jų svajones. Akcija truks visą mėnesį ir joje galės dalyvauti visi norintys. Pakanka trijų paprastų žingsnių.
Žingsniai prieš „Gaucher“ yra tarptautinė socialinė kampanija, kurios metu atkreipiamas dėmesys į vis dar mažai žinomą Gošė ligą ir sulaužomi su genetine liga susiję stereotipai. Visame pasaulyje sporto renginių dalyviai spalį suriša savo batus žaliais raišteliais arba suriša juos ant riešo, kad suteiktų žalią paramą tiems, kurie kovoja su Gošė liga. Šiemet veiksmą jau trečią kartą atidarys bėgikai, dalyvaujantys „Run Warsaw“ renginyje.
Iniciatyva vyks visą spalį, ir joje gali dalyvauti visi, neatsižvelgiant į tai, kokį sportą jie žaidžia, ar sporto renginį, kuriame dalyvauja. Veikimo schema yra labai paprasta:
1 - suriškite žalius nėrinius ir padėkite tarpkojį
2 - nufotografuokite nėrinius ir pažymėkite juos #gaucher
3 - pasidalink savo nuotrauka socialiniuose tinkluose ir prisijunk prie pasaulinės iniciatyvos!
Iki šiol šioje iniciatyvoje dalyvavo per 20 000 žmonių.
Taip pat skaitykite: Prenataliniai tyrimai: prenatalinės diagnostikos indikacijos. Retos ligos - užleista problema GENETINĖS LIGOS: priežastys, paveldėjimas ir diagnozėKam palaikote?
Gošė liga kyla iš genų. Šiuo metu tai yra viena iš labiausiai paplitusių lizosomų ligų. Tai paveikia mažiau nei 10 000 žmonių pasaulyje ir gali pasireikšti bet kuriame amžiuje. . Liga yra susijusi su susilpnėjusiu arba žymiai sumažėjusiu vieno iš natūraliai žmogaus organizme gaminamų fermentų - gliukocerebrozidazės - aktyvumu. Šis fermentas yra atsakingas už riebalų grupei priklausančios medžiagos (gliukocerebrozido) skilimą. Sutrikus fermento veikimui, nesuskaidyta riebalinė medžiaga kaupiasi vidaus organuose (įskaitant blužnį, kepenis ir kaulų čiulpus) ir juos sunaikina. Dar prieš 30 metų tai buvo mirtina liga.
„Šiandien gydymo dėka ligos paveikti žmonės yra aktyvūs, fiziškai, profesionaliai ir šeimos nariai. Nors jie gyvena normaliai, liga vis dar kelia apribojimų, ypač socialinio pobūdžio. Sunku atvirai kalbėti apie ligą, su kuria dauguma žmonių ar gydytojų niekada nebuvo susidūrę. Tuo labiau, kad jis iš pirmo žvilgsnio yra visiškai nematomas. Tokie veiksmai, kaip „Žingsniai prieš Gaucherį“, padeda mums lengviau įveikti asmeninius tabu ir stereotipus, kuriuos galvoje sukėlė „lėtinė genetinė liga“, sako Wojciechas Oświecińskis, Gošerio liga sergančių šeimų asociacijos, kuri yra kampanijos organizatorė, prezidentas.
Jo dažnis nesiskiria nuo kai kurių hematologinių navikų. Atsižvelgdami į Lenkijos populiacijos dydį, galime daryti prielaidą, kad Gošė liga gali paveikti apie 200 lenkų, nors šiuo metu diagnozuota apie 60.
Išeiti į priekį
Akcijos organizatoriai pabrėžia, kad lėtine Gošė liga sergantys žmonės, kaip ir bėgikai bėgimo metu, kiekvieną dieną įveikia silpnybes ir trūkumus, žengdami tolesnius veiksmus. Todėl kvietimas dalyvauti sportininkų iniciatyvoje nėra atsitiktinis.
„Prieš 18 metų man buvo diagnozuota Gošė liga. Galėčiau skųstis, kad kiti yra sveiki, kad turiu kas dvi savaites eiti į ligoninę, kad gautų lašelį su vaistu, kad turiu palikti mokyklą, mokytis, dirbti ... Turiu rinkti ligoninės įrašus, kurie nebetelpa. spintose pagaliau turiu kantriai iškęsti vėlesnius patikrinimus ir bandymus. Tačiau aš pasirenku kitą variantą. Man nereikia čia nieko daryti, tik aš galiu. Galiu padėkoti Dievui, kad loterijoje laimėjau labai retą, bet jau diagnozuotą ligą. Galiu padėkoti, kad sužinojau apie ligą, kai jau buvo išgydyta. Galiu padėkoti, kad gydymas veikia puikiai. Ačiū, kad galėjai mylėti, susitikti su draugais, dirbti, keliauti, vaikščioti po kalnus, žaisti ledo ritulį, bėgti, susižeisti, eiti į koncertus ir mėgautis gyvenimu. Tai tikriausiai gana daug!? " - sako ponas Błażejus, gyvenantis su Gaucherio liga.
Verta žinoti
Daugiau informacijos apie Gošerio ligą ir kampaniją „Žingsniai prieš Gošė“ rasite www.chorobyspichrzeniowe.pl
Veiksmas vyksta kaip iš mėsos ir kraujo pagamintos informacinės kampanijos „Gaucher“ dalis.
Daugiau informacijos apie eigą, vietą ir renginio planą rasite svetainėje www.biegnijwarszawo.pl
---przyczyny-i-leczenie.jpg)
