„All.Can Polska“ iniciatyva parengė pranešimą: „Kaip Lenkijos pacientai vertina onkologinę priežiūrą?“ remiantis vėžiu sergančių lenkų apklausa. Rezultatai kelia nerimą: ketvirtadalis (25%) jų laukė daugiau nei 2 mėnesius, kol prasidės gydymas (nuo pradinės diagnozės). Daugiau nei pusė respondentų (53 proc.) Teigė, kad negavo pakankamai informacijos arba negalėjo suprasti pateiktos informacijos apie priežiūrą ir gydymą. Septyni iš dešimties žmonių (69 proc.) Jautėsi negavę pakankamai informacijos apie skausmo įveikimą arba tik retkarčiais.
Pastarąjį dešimtmetį vėžio priežiūros srityje padaryta didelė pažanga. Didėjant vėžiui, vyriausybės ir sveikatos sistemos visame pasaulyje kuria sprendimus, kurie leistų pacientams tinkamai pasirūpinti. Diskusijose apie vėžio priežiūrą išryškėja sveikatos sistemų efektyvumas, diagnostikos ir gydymo prieinamumas.
Deja, atsižvelgiant į onkologinės priežiūros sistemos vertę ir efektyvumą, į paciento perspektyvą atsižvelgiama per retai. Tuo tarpu pacientai gali visiškai įvertinti, kaip onkologinė priežiūra veikia jų sveikatą, įskaitant fizinę, emocinę ir psichinę gerovę.
Vėžio pacientų apklausa „All.Can“ skirta padėti nustatyti priežiūros sistemos sritis, kuriose atsirado reikšmingų trūkumų.
Klausimai buvo susiję su vėžio priežiūros kokybės vertinimu, finansiniais su liga susijusiais aspektais, taip pat su gydytojų, slaugytojų, psichologų, kineziterapeutų, mitybos specialistų parama.
ir pacientų organizacijos.
Pranešti apie rezultatus
Beveik 4000 žmonių iš 10 šalių (Australijos, Belgijos, Prancūzijos, Ispanijos, Kanados, Lenkijos, Švedijos, JAV, Didžiosios Britanijos, Italijos) dalyvavo apklausoje „Pacientų rezultatų gerinimas, veiksmingumo vertinimas“, iš jų 1 135 (29) %) buvo pacientai iš Lenkijos.
Tai daro šį tyrimą vienu didžiausių tarptautinių tyrimų, skirtų suprasti pacientų požiūrį į vėžio priežiūros kokybę. Apklausa buvo renkama nuo 2018 m. Birželio iki lapkričio.
Tarptautinių rezultatų ataskaita buvo paskelbta 2019 m. Liepos mėn. Šiandien rezultatai pateikiami remiantis Lenkijos respondentų atsakymais, taip pat išvadomis ir rekomendacijomis, kurias parengė „All.Can“ valdymo grupės nariai ir tyrime dalyvaujančios pacientų organizacijos.
Pagrindinės tyrimo išvados apima 4 sritis:
1. Diagnozės ir gydymo sritis
- Daugiau nei ketvirtadaliui respondentų iš Lenkijos (27 proc.) Vėžys buvo diagnozuotas kaip kita liga - iš pradžių ar pakartotinai.
- Tik 2% pacientų vėžys buvo diagnozuotas per darbo medicinos gydytojų atliktus tyrimus.
- Kas aštuntas vėžiu sergantis asmuo (12 proc.) Turėjo laukti nuo trijų iki šešių mėnesių, kol bus diagnozuota (nuo pirmo apsilankymo pas gydytoją, ieškant pagalbos dėl vėžio sukeltų sveikatos problemų).
- Ketvirtadalis (25 proc.) Respondentų laukė gydymo pradžios daugiau nei 2 mėnesius (nuo pradinės diagnozės).
- Du trečdaliai (63 proc.) Respondentų teigė, kad negavo pakankamai informacijos apie galimas vėžio gydymo galimybes, įskaitant nekompensuojamą gydymą ar gydymą kituose Lenkijos centruose. 14% apklaustųjų manė, kad gavo pakankamai informacijos apie gydymo galimybes.
2. Finansiniai mokesčiai
- Beveik pusė (48%) respondentų iš Lenkijos nurodė, kad sumokėjo už dalį savo onkologinės priežiūros.
- 63% respondentų teigė, kad turėjo įsigyti papildomų vaistų ir išmokų.
- Dėl nedalyvavimo finansiniuose nuostoliuose patyrė 43 proc.
3. Neefektyvumas
- Daugiau nei ketvirtadalis (27%) respondentų iš Lenkijos teigė, kad neigiamas poveikis labiausiai sumažina gydymo proceso efektyvumą.
- 18% lenkų respondentų manė, kad veiksmingiausias veiksnys mažinant gydymo proceso efektyvumą yra psichologinių ligos aspektų įveikimas.
4. Palaikymas ir prieiga prie informacijos
- Daugiau nei pusė respondentų teigė, kad negavo pakankamai informacijos (net 31 proc.) Arba negalėjo suprasti pateiktos informacijos apie priežiūrą ir gydymą (22 proc.).
- Pusės respondentų (50 proc.) Teigimu, terapijos metu jie neturėjo galimybės kreiptis į kitus vėžio gydymą palaikančius specialistus (pvz., Dietologus, kineziterapeutus ar psichologus).
- Net 41% pacientų nejautė psichologinės pagalbos iš įstaigos, kurioje jie buvo gydomi, personalo.
- 35% pacientų niekada negavo pakankamos paramos susidoroti su šalutiniais terapijos padariniais.
- Septyni iš dešimties žmonių (69 proc.) Manė, kad negavo pakankamai informacijos apie skausmo įveikimą arba tik retkarčiais.
- Trys ketvirtadaliai respondentų (75 proc.) Negavo jokios informacijos apie pacientų grupes ir labdaros organizacijas, galinčias padėti jiems sergant.
Tarp veiksmingumo rezultatų pateikiama informacija, kad daugiau nei ketvirtadaliui respondentų (27 proc.) Buvo diagnozuota kaip kita liga - iš pradžių arba pakartotinai, o ketvirtadalis respondentų (25 proc.) Gydymo laukė daugiau nei du mėnesius nuo diagnozės nustatymo. .
- Laikas, kuris praeina nuo pradinės diagnozės iki gydymo pradžios, dažnai yra labai svarbus siekiant sėkmingos terapijos ir paciento prognozės. Štai kodėl veiksmai, galintys sutrumpinti paciento kelią, yra tokie svarbūs - tiek dėl paties diagnostinio proceso, tiek pagal jį parinktos terapijos, tiek dėl gydymo įgyvendinimo. - sakė prof. Adomas Maciejczykas, Lenkijos vėžio draugijos prezidentas, „All.Can Polska“ valdymo grupės narys.
- Nors pastaraisiais metais Lenkijos onkologijoje įvyko daug teigiamų pokyčių, įskaitant vis daugiau galimybių naudotis šiuolaikinėmis terapijomis, ši liga vis dar neša didelę naštą paciento biudžetui ir jo artimiesiems - pabrėžė „All.Can“ valdymo grupės pirmininkas Szymonas Chrostowskis. Lenkija.
- Siekdami išvengti laukimo ar galimybės gauti prieigą prie gydymo ir gydymo, kurio negauna Nacionalinis sveikatos fondas, pacientai nusprendžia mokėti už tyrimus ir kitas paslaugas iš savo kišenės. Tai yra tas atvejis, kai pacientas dažnai būna priverstas nutraukti profesinę veiklą, todėl turi mažiau finansinių išteklių. Štai kodėl taip svarbu optimizuoti onkologinės priežiūros sistemoje esančius išteklius, nes, pavyzdžiui, pašalinus blogai atliktų tyrimų kokybės pakartojimą, galima sutaupyti. Todėl geriau paskirstyti ir pašalinti poreikį pacientui mokėti už priežiūrą iš savo kišenės - priduria jis.
Gydymo srityje nėra pagrindinių žinių
Visi. Ar apklausos respondentai taip pat nurodė daugelį diagnostikos ir gydymo proceso elementų, kurie mažina terapijos efektyvumą.
- Atlikdami bendrą išgyvenimų, susijusių su gydymu ir priežiūra ligos metu, analizę, net 27% respondentų teigė, kad gydymo efektyvumui įtakos turėjo žinių trūkumas, kaip kovoti su šalutiniu terapijos poveikiu. - pridūrė Beata Ambroziewicz, Lenkijos pacientų organizacijų sąjungos pirmininkė, „All.Can Polska“ valdymo grupės narė. Jų išvaizda nereiškia, kad gydymą reikia nutraukti. Tačiau žinių stoka ir netikrumas, ko galima ir ko reikėtų imtis jų atsiradimo atveju, turi neigiamos įtakos bendram gydymo vertinimui ir saugumo jausmui. Be to, situaciją apsunkina prieigos ar žinių apie galimybę naudotis psichologine pagalba trūkumas. Neabejotinai tai gali paversti galutiniu terapijos efektu.
Žinių stoka taikoma ir kitiems klausimams. Net septyni iš dešimties respondentų (69 proc.) Teigė, kad negavo pakankamai informacijos apie skausmo įveikimą arba tik retkarčiais.
Pusė respondentų terapijos metu neturėjo galimybės kreiptis į kitus specialistus, palaikančius pacientus gydymo procese - dietologus, kineziterapeutus ar psichologus.
Į klausimą, ar pacientas suprantamai informuotas apie galimus gydymo metodus, įskaitant nekompensuojamus ar kituose centruose esančius, net 63% respondentų atsakė neigiamai.
- Toks didelis atsakymų į informacijos trūkumą, kaip kovoti su skausmu, procentas kelia didelį nerimą. Nė vienas pacientas neturėtų išeiti iš kabineto, neturėdamas aiškiai pateiktų žinių, ką daryti, kai atsiranda skausmas, kuris sergant vėžio ligomis dažnai yra milžiniškas, sunkiai pakeliamas, žymiai pabloginantis gyvenimo kokybę - pabrėžė Krystyna Wechmann, Lenkijos onkologinių pacientų koalicijos prezidentė, grupės narė Vairuoti viską. Ar gali Polska. - Sąmoningai sakau, kad informacija turėtų būti pateikiama suprantamai - nes daugiau nei 50% apklaustųjų atsakė, kad visiškai ar iš dalies nesupranta informacijos apie medicinos personalo jiems suteiktą priežiūrą ir gydymą. Be šio supratimo sunku kalbėti apie gerą paciento ir gydytojo bendradarbiavimą, kuris vėlgi reiškia terapijos sėkmę. Todėl gydytojas ar slaugytoja turėtų įsitikinti, kad pacientas supranta jam pateiktą informaciją. Visiems onkologiniais ligoniais besirūpinantiems žmonėms ir jų artimiesiems yra tinkamas mokymas.
Be to, informacija apie pačias pacientų organizacijas turėtų būti prieinama pacientams ir jų artimiesiems. Net trys ketvirtadaliai apklaustųjų negavo jokios informacijos apie pacientų grupes ar labdaros organizacijas, galinčias paremti jų ligą. Turint omenyje tai, kas išdėstyta pirmiau, verta užtikrinti, kad kiekvienoje įstaigoje būtų lengvai prieinama erdvė mokomajai ir informacinei medžiagai, kuria rūpinsis pacientų organizacijos.
Kas toliau?
- „All.Can Polska“ ataskaita „Kaip lenkų pacientai vertina onkologinę priežiūrą“ bus perduota Sveikatos apsaugos ministerijos, Nacionalinio sveikatos fondo atstovams bei naujos kadencijos parlamentinės ir senato sveikatos komisijos nariams. Savo rezultatais, išvadomis ir rekomendacijomis norime pasiekti gydytojus ir pacientų organizacijų atstovus. Mes tikimės vertingo visų pacientų slaugos dalyvių dialogo ir dėl to veiksmų, kurie tikrai pagerins jo kokybę, įgyvendinimo - pridūrė Szymonas Chrostowskis.
