Koks yra gyvenimas su Retto sindromu? Sužinok apie Emilkos istoriją!

Iš pirmo žvilgsnio Emilka, tėvų vadinama Mimi, yra žavi žvilgsniu graži penkiametė. Vis dėlto mergaitės kasdienybė yra skausmas, traukuliai, nevaldomas verksmas, kuriam nepadeda jokie farmakologiniai agentai, nuo šlifavimo sukandę dantys ir nesugebėjimas susisiekti su pasauliu. Tai Retto sindromas.

Tai genetinė liga, dėl kurios mažoji Mimi yra įstrigusi savo kūne. - Esame tikri, kad Emilka viską supranta, matosi, kad ji kažko labai nori, bet negali to pasakyti ar parodyti. Jis yra sąmoningas vaikas. Tiesiog Rettas atėmė galimybę bendrauti - sako Emilkos mama Małgorzata.

Niekas neparodė, kad gimus Emilekui ji galėtų turėti tokių didelių sveikatos problemų. Jos tėvai su džiaugsmu laukė pirmagimio, jie stebėjo, kaip Małgosios pilvas auga. - Jaučiausi puikiai, o nėštumas buvo tobulas.Nuo pat pradžių buvau prižiūrimas ginekologo, kuris atlikdavo ultragarsą kiekvieno apsilankymo metu. Mums taip pat buvo atlikti prenataliniai tyrimai, kurie nieko nerimą nerodė. Ramiai laukėme Emilkos - prisimena Małgorzata.

Pasiilgusi dukra gimė 2010 metų rugsėjį. Kaip ir jos bendraamžiai, ji kiekvieną mėnesį išmoko kažko naujo: atsisėdo, ropojo, žengė pirmuosius žingsnius, tarė pirmuosius žodžius. Drama prasidėjo, kai Emilka buvo pusantrų metų.

„Gruodžio mėnesį pastebėjome, kad kažkas negerai su Mimi. Staiga iš jos rankenos iškrito žaislai, ji nepaprastai drebėjo. Tai neapsakoma, nes per kelias savaites mūsų dukra prarado viską, ko išmoko: nustojo kalbėti, nustojo vaikščioti. Tada galvojome, kad Emilka miršta - prisimena ponia Małgorzata.

Norint sužinoti, kas vyksta, mergaitei buvo atlikta eilė specialiųjų tyrimų.

- Buvo atlikta galvos tomografija ir EEG ir šis tyrimas parodė, kad Emilka serga epilepsija. Tada atrodė, kad tai pasaulio pabaiga. Pamenu, kaip ši žinia mane šokiravo. Tada nežinojau, kad tai tik pradžia, - sako Małgorzata.

Rekomenduojamas straipsnis:

Emilkos liga progresavo, ji kasdien blogėjo. - Mimi nustojo mus pažinti, nereagavo į jokius garsus, į nieką. Mes atlikome visus įmanomus tyrimus ir mums beliko vienintelis genetinis tyrimas - sako Małgorzata.

Jau pirmojo apsilankymo pas genetiką metu jie išgirdo, kad paslaptinga dukros liga gali būti Retto sindromas. - Tai tokia reta liga, kad nors ir dirbu su neįgaliais vaikais, Retto sindromą žinojau tik iš studijų.

2013 m. Kovo 13 d. Emilkos rezultatai buvo grįžę. - Mano vyras nuėjo jų pasiimti. Kai jis atėjo pas mane į darbą, aš pažvelgiau į jį ir žinojau, kad tai neteisinga. Nors nuo tos dienos praėjo dveji metai, aš vis dar prisimenu tą akimirką. Genetiniai tyrimai patvirtino blogiausią scenarijų. Rettas oficialiai pasirodė mūsų gyvenime - prisimena ponia Małgorzata.

- Tada sužinojome, kad nieko negalime padaryti dėl savo vaiko. Kalbant apie kitas ligas, būna, kad kartu su diagnoze tėvai sužino, kad vaistas nuo tam tikros ligos yra labai brangus arba kad jis yra prieinamas tik užsienyje. Jie gali kovoti, rinkti pinigus, veikti. Sužinojome, kad nieko negalime padaryti. Nes šios ligos išgydyti nėra, - sako Małgorzata.

Kas yra kasdienis gyvenimas su Retto sindromu? - Kažkas baisaus. Tai tarsi įterpti cerebrinio paralyžiaus, autizmo simptomus į vienos mažos mergaitės kūną, pridėti vaistams atsparią epilepsiją, hiperventiliaciją, traukulius ir rankų stereotipus - mūsų Emilka ploja rankomis prieš savo valią, trina jas, mojuoja ar smogia. Jie ilsisi tik tada, kai mažasis miega - apibūdina Małgorzatos simptomus.

Šeimos pasaulis buvo akimirksniu pertvarkytas. Jie turėjo pertvarkyti savo gyvenimą. Jų prioritetas?

Emilkos laimė. - Supratome, kad turime padaryti viską, kad palengvintume ir taip sunkų Mimi gyvenimą. Emilka turi būti reabilituota, nes jei jos nebūtų, ji šiandien būtų gulintis vaikas. Bet ši reabilitacija negali būti savitikslis, ji turi būti intensyvi, tačiau ji negali pernelyg pavarginti mūsų vaiko. Nes Emilka, nepaisant to, kad ji nepagydomai serga, turėtų būti visų pirma laiminga - sako Małgorzata.

Rekomenduojamas straipsnis:

Emilkos fizinė negalia nėra blogiausia. - Jau pripratau, kad kiekvieną dieną vežuosi savo suglebusią dukrą, sveriančią 20 kilogramų. Tačiau abu su vyru negalime susitaikyti su tuo, ką išgyvena mūsų vaikas. Nes Retto sindromas yra tokia emocinė lavina. Staiga be jokios priežasties Emilka puola į neįtikėtiną šauksmą, ji rėkia, jos akyse atsiranda baisi baimė ir nieko negalime padaryti. Vienintelis dalykas, ką tada galime padaryti, yra apkabinti ją ir kartu laukti blogiausių akimirkų - prisipažįsta Małgorzata.

Paruoštų sprendimų nėra. Kiekvieną dieną tėvai mokosi gyventi su dukros liga. Jie mokosi džiaugtis kiekviena akimirka. Ir parodyti, kas yra gyvenimas Retto krašte. Nes Emilkos liga niekada nebuvo tabu tema. Priešingai.

- Praėjus mėnesiui, išgirdę diagnozę, padedami draugų, mes pradėjome organizuoti koncertą savo „Mimi“. Kadangi Retto sindromą turinčios merginos dažnai vadinamos „tyliaisiais angelais“, mes jį pavadinome „Kur patenka tylieji angelai“. Nuo pat pradžių buvau įsitikinęs, kad kuo daugiau žmonių žinos apie šią ligą, kas yra ši liga ir kaip ji pasireiškia, Emilkai bus lengviau. Norėjome šiek tiek prisijaukinti Rettą - prisimena Małgorzata.

Tada atėjo laikas sesijoms, kuriose pristatyta Emilka, jos tėvai, jos pasaulis. Parodyti aplinkai, kad Emilka yra graži, išmintinga mergina, kuri, nepaisant ligos, nenuleidžia rankų - nori gyventi ir jaustis. Taip darome ir mes visi.

- Tai, kad dukra nekalba, dar nereiškia, kad ji nesupranta ir neturi ką pasakyti. Nesvarbu, kokia ji serga, ji nori bendrauti. Dėl to mes kovojame: suteikti jai metodą, kuris leistų parodyti mums savo poreikius, norus ir nuomones. Nes ji turi savo nuomonę. Tik jis negali to išreikšti žodžiu - sako Małgorzata.

Norėdami kovoti kasdienę kovą dėl Mimi, mergaitės tėvai turi turėti daug protinių jėgų. To kartais trūksta. Tačiau mūsų herojai taip pat rado būdą.

- Vieną dieną mano vyras man pasakė: "Gosia, reikia susirasti kokią nors veiklą. Jei pavargsi fiziškai, tavo galva pailsės". Aš pradėjau bėgti su juo. Pradėjau nuo nulio gulėdamas ant sofos. Kiekvienas kilometras man buvo sėkmingas. Šiandien neįsivaizduoju savo gyvenimo be bėgimo. Bėgu, nes fizinis skausmas ir nuovargis laikinai slopina mamos širdies skausmą. Niekada nebūsiu tokia greita kaip Rettas, kuris nuolat pavagia mano dukrą. Bet aš jį visada vijosiu, - sako Małgorzata.

Kadangi tėvai viską daro atsižvelgdami į Emilką, jie nusprendė ją įtraukti į savo aistrą. - Mes įkūrėme „Walcz like Mimi“ bėgimo grupę, turime geltonus marškinėlius su šiuo šūkiu, su mūsų Emilkos nuotrauka. Kai kažkas bėga paskui mane, jis pamato mūsų dukros nuotrauką, jis mato jos ligos pavadinimą. Jis dažnai sužino, kad apskritai yra tokia liga. Būna, kad finišo tiesiojoje žmonės prieina prie mūsų ir klausia, kas yra mergina, o tai reiškia šūkį „Rett“, - sako Małgorzata.

Retto sindromas yra nepamirštamas. - Emilka yra trečioje ligos stadijoje, stagnacijos stadijoje. Tiesa, kad ji nekalba ir nevaikšto, bet kai būna gera diena, pati ropoja, gali pereiti prie žaislo, kuris ją domins. Teoriškai blogiausia yra už mūsų, tačiau vis tiek galime jausti, kaip Rett kvėpuoja prieš nugarą, bijodama, kad tai gali būti dar blogiau. Kad Rettas dar nebuvo pasakęs paskutinio žodžio. Tačiau mes nepasiduodame. Mes stengiamės gyventi pagal taisyklę: „Tai ne apie audros laukimą, o išmokimą šokti per lietų“. Ir mes šokame per šį lietų kiekvieną dieną - sako ponia Małgorzata.

Rekomenduojamas straipsnis: