Kokie yra NTM pacientų poreikiai?

Dešimtą kartą buvo minima Pasaulinė tęstinumo savaitė, kurios tikslas - populiarinti žinias ir viešinti su „nepatogia“ laikoma liga susijusias problemas. Tuo pačiu metu manoma, kad šia liga serga daugiau kaip 400 milijonų žmonių visame pasaulyje, o vien Lenkijoje visos metinės išlaidos susijusios su šiuo negalavimu, apsunkinkite nacionalinį biudžetą.

Šlapimo nelaikymas yra liga, kurią Pasaulio sveikatos organizacija klasifikuoja kaip civilizacijos ligą, kuria serga apie 4–8 proc. gyventojų. Jo dažnį sunku apibrėžti ir nėra aiškių epidemiologinių duomenų. Tačiau daroma prielaida, kad išsivysčiusiose šalyse NTM problema paliečia mažiausiai 6 proc. visuomenės. Duomenys apie šlapimo nelaikymo statistiką Lenkijoje taip pat skiriasi. Manoma, kad problema paliečia 2,5 milijono žmonių - tiek moterų, tiek vyrų. Šlapimo nelaikymas yra rimta liga, reikšmingai veikianti pacientų gyvenimo kokybę, ribojanti jų profesinę veiklą ir socialinį gyvenimą, sukelianti visišką izoliaciją nuo visuomenės, kraštutiniais atvejais - depresiją ir net bandymus nusižudyti.

- Ligos, susijusios su šlapinimu ar šlapimo pūslės kontrole, deja, vis dar yra tabu Lenkijoje, - sako Anna Sarbak, „UroConti“ asociacijos prezidentė. - Tik 1/3 pacientų kreipiasi į gydytojus, o du trečdaliai jų specialistui praneša tik praėjus daugiau nei dvejiems metams po pirmųjų ligos simptomų atsiradimo. Jie mieliau kenčia vieni ir slapstydamiesi, sprendžia psichinės sveikatos sutrikimus, gėdos jausmą, gėdą ir žemą savivertę.

Šlapimo nelaikymas sutrikdo pacientų santykius su savo šeimomis dėl bet kokio gyvenimo būdo pasikeitimo, sumažėjusio seksualinio aktyvumo ir apsunkinant namų biudžetą išlaidomis, susijusiomis su gydymu ir asmeninės higienos užtikrinimu. Tai dažnai verčia keisti profesinius planus, nes tam reikia pajungti darbo režimą į ligą ir apriboti socialinius kontaktus, o tai savo ruožtu sukelia sergančio žmogaus susvetimėjimą.

- Verta pridurti, kad tokios ligos kaip hiperaktyvus šlapimo pūslės sindromas (OAB) ir su juo susiję šlapimo nelaikymo simptomai yra ne tik būtinas senatvės elementas, nėštumo ar žalos pasekmė, kurios negalima pakeisti, todėl jūs turite su tuo susitaikyti - priduria prezidentas A Sarbakas. - Tai rimta socialinė problema, kurią reikia diagnozuoti ir kurią galima veiksmingai gydyti.

Pacientų problemos dėl NTM - sėkmės ir nesėkmės

Asociacija „UroConti“ neseniai atšventė 10-metį. Tiek trunka pacientų pastangos
pagerinti jų padėtį ir patenkinti jų poreikius. Kai kurie iš jų buvo laimėti, į kai kuriuos vis dar nebuvo atsižvelgta. Pavyzdžiui, nuo šių metų kovo pacientai padidino kompensuojamų absorbcijos agentų kiekybinę normą nuo 60 iki 90 vienetų per mėnesį. Paskutinį kartą toks reikšmingas pokytis įvyko 1999 m., Tai yra prieš 19 metų.

- Džiaugiamės, kad po tokio ilgo laiko pacientų padėtis dėl limfinių agentų prieinamumo pasikeitė į gerąją pusę, - sako Anna Sarbak. - Tačiau apgailestaujame, kad pakeitus kiekybinę normą, kainos riba nebuvo proporcingai pakeista, dėl to nuostatų pakeitimas naudingas tik pigiausius, nekokybiškus urologinius užtaisus perkantiems žmonėms, o pacientams, naudojantiems „visam gyvenimui“ įstatymą, jo neteko.

Sveikatos apsaugos ministerija taip pat atsižvelgė į paciento reikalavimą į ligoninės paslaugų katalogą įtraukti sakralinio nervo neuromoduliaciją pacientams, kenčiantiems nuo itin sunkių NTM formų. Be to, šią procedūrą, išskyrus urologinius skyrius, taip pat pasiūlys ginekologiniai skyriai, kurie tikrai padidins terapijos prieinamumą.

Pacientų reikalavimai iš NTM

Deja, tai yra gerų naujienų pabaiga. Todėl, pasinaudodami pasaulinės pratęsimo savaitės švente, pacientai, susieti su „UroConti“, vykstant „NTM 2018“ konferencijai - KUR MES, KUR VYKAME? kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, ragindama:

• Pristatomas aiškus medicininis kriterijus (šlapimo nelaikymas), suteikiantis teisę į absorbcijos agentų kompensavimą - šiandien NTM yra ligos kriterijus, suteikiantis teisę į kompensaciją tik sąlyginai - pacientas turi papildomai turėti vieną iš gretutinių ligų (pasirinktas vėžys, insultas, negalia ir kt.). Pavyzdžiui, pacientams, turintiems stresą NTM, kompensacija netaikoma
• Pagerinti kompensuojamų absorbcinių medžiagų (vystyklų kelnės, anatominės sauskelnės, absorbuojančios kelnaitės, įklotai ir įklotai) kainų ribas iki ne mažiau kaip 1,5 PLN vienai prekei - kovo mėnesį įvestas pakeitimas reiškė, kad dabartinės onkologiniam pacientui kompensuojamos kainos ribos (prekė) 100 reglamento) buvo sumažinta nuo 1,28 PLN iki 0,86 PLN už galvą, o kitiems pacientams (reglamento 101 punktas) nuo 1,05 PLN iki 0,7 PLN už galvą. Už tokią mažą sumą galėsite nusipirkti tik 90 anatominių įdėklų, tik „S“ dydžio. Tik padidinus kiekybinę normą ir padidėjus finansinėms išlaidoms, bus užtikrinta galimybė naudotis aukštos kokybės medicinos prietaisais
• „Urogynecology“ įvedimas - naujas įgūdis arba medicinos specializacija. Lenkijos urologai specializuojasi uroonkologinių ligų gydyme. Jau šiandien vėžiui gydyti reikia 80 procentų jų laiko, o tai reiškia, kad jie turi daug mažiau laiko NTM pacientams.Kita vertus, iš ginekologų pusės uroginekologinio gydymo žinių ir patirties turi tik nedidelė gydytojų grupė. Todėl daugėja netinkamai diagnozuotų ir pooperacinių komplikacijų. Įvedus „uroginekologą“ pacientai galėtų nustatyti kvalifikuotus šios srities specialistus
• Išplečiant kompensuojamų vaistų sąrašą gydant hiperaktyvios šlapimo pūslės sindromą (OAB) naujomis medicininėmis medžiagomis - 2017 m. Gruodžio mėn. Buvo priimtas sprendimas atsisakyti kompensuoti, nepaisant teigiamos AOTMiT, vaisto, kurio sudėtyje yra veikliosios medžiagos, vadinamos mirabegronu, prezidento rekomendacijos. Tai turėjo būti pirmasis vaistas, vartojamas antroje šios labai skausmingos ligos gydymo linijoje. Nuo 2011 metų kompensuojamų vaistų sąraše yra tik dvi medžiagos - solifenacinas ir tolterodinas, kurių veikimo mechanizmas yra tas pats ir kompensuojamos tik pirmoje gydymo linijoje. Antroje eilutėje - Lenkijoje apskritai nėra galimybės gauti kompensuojamą gydymą! Atsižvelgiant į tai, kad polinkis atsirasti šalutiniam poveikiui priklauso nuo individualių polinkių, būtina leisti pacientams patekti ir rinktis iš daugelio kompensuojamų vaistinių medžiagų, kaip yra kitose Europos Sąjungose, įskaitant tas, kurios turi mažesnes nacionalines pajamas.

Pasaulinė kontinencijos savaitė (WCW) minima paskutinę pilną birželio savaitę. Veiksmo iniciatorius yra Tarptautinė kontinenso draugija (ICS), vykdanti daugybę veiklų, skirtų, inter alia, švietimas, susijęs su šlapimo nelaikymo problema, socialinio supratimo apie šią ligą ugdymas ir gerinimas bei visų sergančiųjų gyvenimo kokybės gerinimas. Kaip ir kiekvienais metais, NTM „UroConti“ žmonių asociacija dalyvauja visose veiklose, susijusiose su WCW šventėmis.