Julianui yra tik 13 mėnesių ir jis jau sveria 19 kg. Jis nežino druskos ir cukraus skonio. Vieną dieną jis suvalgo tik apie 500 kalorijų. Diagnozė trunka beveik metus, ir iki šiol nežinoma, iš kur atsirado Juliano nutukimas, kuris jau sunaikina jo širdį, plaučius, skydliaukę, odą ir arterijas. - Tačiau žmonės žino savo ir šaukia už mus: šitaip nemaitinkite šio vaiko, nes jis atrodo kaip sumo imtynininkas, - apgailestaudamas sako Juliano motina Gabriela Knapik.
Julianas gimė 37-ąją nėštumo savaitę, glaudydamas manyje savo beveik 3,5 kg svorio kūną. Gyvenimo pradžioje jis gavo visą komplektą, t. Y. 10 balų pagal Apgaro skalę. Taigi mes išėjome iš namų su sveiku, nors ir šiek tiek geltonu mažyliu.
Prieš pirmąsias 10 dienų Julianas buvo tobulas vaikas, apie kurį svajoja visi tėvai - jis tiesiog valgė ir miegojo visą parą. Maitinamas tik motinos pienu, jis vis priaugo svorio vadovėlyje.
„Turite turėti šiek tiek turbo pieno“Juokavo pediatras, stebėdamas 5 savaičių Julianą tolesnio vizito metu. Tada Julianas svėrė 5,5 kg. Išėjome iš kabineto su įsakymu dėl fiziologinės naujagimių gelta, nes mažasis vis dar buvo geltonas. Bet kai po savaitės grįžome pas tą patį gydytoją su rezultatais, palikome jam kitą siuntimą, bet į ... ligoninę. Paaiškėjo, kad per šias 7 dienas Julianas priaugo 700 gramų, tai yra tiek pat, kiek kiti kūdikiai per 1 mėnesį. Tada nesijaudinau. Juk internete jie parašė, kad negalima per daug maitinti vaiko motinos pienu.
Taip pat skaitykite: Nutukimas - priežastys, gydymas ir pasekmės Nutukimas vaikams - priežastys, gydymas, prevencija Žindymas: faktai ir mitai apie laktacijąKitoks veidas
Ligoninės slaugytoja sunkiai permušė Džuliano veną, kad gautų jo kraują. Analizės rezultatai patvirtino ribinį TSH (tirotropino kiekį kraujyje - jis naudojamas skydliaukės problemoms diagnozuoti) ir padidėjusias kepenis. Kai manęs paprašė pavaizduoti savo vyrą, mano galvoje užsidegė raudonas švyturys. Gydytojai patvirtino tai, ką pats pradėjau pastebėti. Julianos veidas ėmė įgauti specifinių bruožų. Išėjome iš ligoninės su tolesniais siuntimais - į endokrinologą ir genetikos kliniką. Vizito „į NFZ“ data buvo siaubingai ilga, todėl nusprendėme surengti privačią konsultaciją. Gydytojai neslėpė, kad tai buvo blogai. Kitame siuntime į ligoninę pirmą kartą pasirodė formuluotė: kušoido išvaizda.
Tyrimai patvirtino, kad Džuliano hormonai veikia netinkamai. Be nenormalių skydliaukės hormonų, Julianas taip pat turėjo aukštą hormono ACTH (tiriamas įtariant Kušingo ligą) ir 17-OH progesterono kiekį. Pirmoji diagnozė: įgimta antinksčių hiperplazija (CAH). Vos pasiekėme internetą, kad pamatytume, kas yra šis paslaptingas WPN, vos nusikratėme šoko ir įsitikinome, kad mums pavyks su juo susitvarkyti, ir atėjo kita žinia: Juliano WPN nebėra.
Džulianas storėja kaip pašėlęs
Piktai, būtent tada, kai buvo pašalinta ESR, prasidėjo didžiausios diagnostikos problemos. Tarsi gydytojai nė nenutuoktų, kas negerai su mūsų sūnumi.Kai Džulianas „pagavo“ kitus kilogramus, jie liepė mums jį stebėti ir guodė, kad jis iš jo išaugs, kai tik pradės vaikščioti. Šie vertimai mūsų netenkino. Taigi pasibeldėme į kitas gydytojų kabinetus, bet visur girdėjome tą patį.
Kai Julianui buvo 6 mėnesiai ir svėrė 11,5 kg, nusprendėme „pabėgti“ iš Lenkijos mėnesio atostogoms Didžiojoje Britanijoje. Stebina tai, kad Julianas padarė didžiausią vystymosi pažangą. Jis pradėjo žaisti žaislais, atsiremti į rankas gulėdamas ant pilvo ir galiausiai sutiko, kad iš motinos krūtinės atsirado kitas maistas.
Mums patiko trumpai. Grįžęs namo, Julianas pirmiausia „pagavo“ viršutinių kvėpavimo takų uždegimą, o paskui - RSV virusą, kuris vos nesukėlė bronchito ir plaučių uždegimo. Ir, žinoma, jis kiekvieną kartą „nusileido“ ligoninėje. Tada Julianui buvo 7 mėnesiai ir jo svoris buvo 14,5 kg. Mes pasakėme: STOP ir kartu su pediatru pradėjome ieškoti gydytojo, kurio sveikata tikrai domintų mūsų sūnų.
500 kcal visam gyvenimui
Ką mes dabar žinome apie Džuliano sveikatą? Kad jam yra 13 mėnesių ir sveria 19 kg. Kušingo sindromo tikrai nėra. Neseniai kilo įtarimas, kad tai yra monogeninis nutukimas, tačiau kuris Juliano genas yra mutavęs, genetiniai tyrimai jau parodys. Bet mes žinome, kad „motinos liga“ arba nutukimas tiesiog „sugriovė“ Juliano kūną. Tai sukėlė hipotirozę, širdies struktūros pokyčius, arterinę hipertenziją, atopinį dermatitą ir ankstyvosios vaikystės astmą. Galbūt Julianekas yra jauniausias vaikas Lenkijoje, besilaikantis dietos, t. Y. Liekninančios. Ji nežino sūrių ir saldžių patiekalų skonio. Jis valgo kas 3 valandas - tik dietinis, kruopščiai surengtas maistas. Taip, mes tikimės, kad visą savo gyvenimą Julianas laikysis itin ribojančios dietos - 500 kcal per dieną. Ar žinote, kiek kalorijų turi vamzdelis vaisių putų? Gerai. 100!
XXL sauskelnės
Kai buvau nėščia, man nė į galvą neatėjo mintis, kad šiuo metu plačiai įsigyjant visas prekes neturėsiu kuo apsirengti savo kūdikiui. Julianas, būdamas 8 mėnesių amžiaus, išaugo iš didžiausio vystyklų dydžio ir pradėjo dėvėti specialias sauskelnes vyresniems vaikams, kurias perkame vaistinėje. Dabartinis Juliano dydis yra 104/110 cm, todėl drabužių pirkimas jam yra didžiulis iššūkis. Šortai ir marškiniai turi būti labai lankstūs, kur tik gali. Daugelis Julianki drabužių yra pagaminti pagal dydį. Tikroji misija buvo nusipirkti pirmuosius batus. Iš dešimčių porų, kurias išmatavome, kai kurios tinka ir, žinoma, buvo brangiausios. Juliano dviratis ir sūpynės turi būti pritaikyti prie jo svorio. O maksimali vienų metų vaiko tokių daiktų apkrova yra 15-20 kg. Sunkvežimis? Daugumos modelių maksimali apkrova yra 20 kg. Kuo varysime Julianą, kai jis viršys tą svorį? Automobilinėje kėdutėje galima vežti vaiką, sveriantį iki 25 kg. Tai yra saugumo reikalavimai. Taigi netrukus turėsime nusipirkti naują kėdutę, tačiau JAV, nes Lenkijoje nėra vaikų, kurių keliamoji galia būtų didesnė.
Karalius Julianas kovoja
Skaudžiausia yra tai, kad visur, kur pasirodome, keliame liguistą susidomėjimą. Julianą palaiko, įžeidinėja ir nurodo tiek vaikai, tiek suaugusieji. Dažnai girdime nemandagius, piktybiškus, įžeidžiančius komentarus, pvz., Restorane - neleisti mano sūnui valgyti, nes jis ir taip yra per storas. Skelbdama Juliano nuotraukas socialiniuose tinkluose, aš visada sukeliu audras ir komentarų laviną. Aš jau perskaičiau tai “Aš darau kūdikiui daug žalos„Tai“atrodo kaip mažas kūdikis". Nepaprastai nemalonu, kad dauguma žmonių iškart kaltina mus - tėvus - negalvodami, kad mūsų sūnus serga ir kad nei jis, nei mes dėl to nekalti. Ir pati nutukimo liga dažnai neįvertinama. Kiek kartų girdėjome, kad mes tai perdedame "ieškome vaiko nuo ligų„Tai“pradės vaikščioti, išlies”.
Bet teisybės dėlei - yra situacijų, kurios grąžina mūsų tikėjimą žmonėmis. Man rašo panašių problemų turinčių vaikų tėvai. Iš jų gaunu „kontaktinę informaciją“ konkretiems gydytojams ir įstaigoms, kuriose turėtume kreiptis pagalbos. Ir kai paaiškėjo, kad genetinius tyrimus turime finansuoti iš savo kišenės - mums padėjo internetinis lėšų rinkimas. Vienos grupės merginos padarė stebuklus, o mums pavyko surinkti visą sumą. Laimei, yra žmonių, kuriems Džulianas yra ne storas, o paprastas berniukas. „Karalius Julianas“, kuris ropoja, keliasi - krinta žemyn - vėl drąsiai keliasi, žengia pirmuosius žingsnius, taria pirmuosius žodžius, apkabina ir, matydamas mylimus kamuolius, šypsosi nuo ausies iki ausies, rodydamas visus keturis dantis.
Nuotraukos yra iš ponios Gabrielos ir Tomaszo Knapik namų archyvų
Errata: Julianas jau numetė 4 kg!
2019 m. Balandžio mėn. Julianui yra 2 metai! Per pastaruosius metus jis numetė 4 kg nuo šio straipsnio paskelbimo! Juliano nutukimo liga buvo ne tik sustabdyta, bet ir nulėmė berniuko svorio kritimą. Gabriela Knapik sako, kad gydyti Juliano nutukimą reiškė pakeisti visos šeimos mitybą. - Netekdamas Juliano, aš valgiau didžiąją dalį to, ką jis padarė, nebuvo nieko, ko jis negalėtų valgyti. Net mano vyras išmoko garuoti, nenaudoti druskos ir bulvių kubelių, nors juos myli - sako ponia Gabriela.
Berniuko tėvų atsiųstame vaizdo įraše galite pamatyti Juliano gydymo poveikį. Už Julianą ir jo gydymą laikome sukryžiuotus pirštus ir linkime jo tėvams atkaklumo!
Svarbu„Poradnikzdrowie.pl“ palaiko saugų nutukimu sergančių žmonių gydymą ir orų gyvenimą.
Šiame straipsnyje nėra turinio, kuris diskriminuotų ar stigmatizuotų nutukusius žmones.
Mes rekomenduojame el. Vadovą
Autorius: Spaudos medžiaga
Vadove sužinosite:
- Kaip įvertinti, ar mūsų vaikas turi antsvorio - išbandykite.
- Kaip nepadaryti vaiko priklausomam nuo maisto.
- Kada prasideda priklausomybė nuo maisto?
- Kaip nepermaitinti vaiko?
- Kaip paveikti senelius, kad vaikai netarnautų nesveiku maistu?
- Kaip sudaryti sveiką meniu?
- Kokių produktų negalima duoti vaikams?
- Kaip paruošti meniu malonesniam vakarėliui.
- Ką galima virti su vaiku - pasiūlymai.
- Kaip suliekninti ikimokyklinuką?
