Nuo ko kenčia Alfie Evans? Kokia berniuko sveikata?

Alfie Evans serga progresuojančia neurologine liga. Tyrimai parodė, kad 70 procentų tai pakenkė berniuko smegenims. Šiuo metu Alfie Evans yra komoje, jo būklė apibūdinama kaip vegetatyvinė. Todėl gydytojai nusprendė nutraukti terapiją. Tačiau Alfie Evans tėvai vis dar tiki, kad jie ras būdą, kaip pagerinti savo nepilnų dvejų metų sūnaus sveikatą, ir yra pasirengę kovoti iki galo, iki paskutinės išeities.

Alfie Evans gimė 2016 m. Gegužės mėn. Berniukas gerai vystėsi šešis mėnesius po jo gimimo. 2016 m. Gruodžio mėn. Jis buvo paguldytas į Liverpulio „Alder Hey“ vaikų ligoninę dėl kvėpavimo takų infekcijos ir priepuolių.

Jis buvo perduotas neurologinės grupės priežiūrai, tačiau jo būklė pablogėjo, todėl jis buvo paguldytas į reanimacijos skyrių, kur jis lieka iki šiol.

$config[ads_text1] not found

Nuo ko kenčia Alfie Evans?

Alfie Evans kenčia nuo neurodegeneracinės ligos. Neurodegeneracinėms ligoms būdingas progresuojantis nervinių ląstelių sunaikinimas ir praradimas - tai apima smegenų ir nugaros smegenų (centrinės nervų sistemos) nervų audinius, taip pat periferinius nervus ir nervų bei raumenų jungtis (periferinė nervų sistema).

Dėl to smunka smegenų funkcija ir motorika. Nukentėję žmonės palaipsniui praranda gebėjimą valgyti, šypsotis, bendrauti, ryti ir kvėpuoti be respiratoriaus pagalbos.

Kūdikiai, sergantys neurodegeneracinėmis ligomis po gimimo, dažnai neturi simptomų ir atrodo visiškai sveiki. Tačiau laikui bėgant - nerviniam audiniui palaipsniui naikinant - atsiranda pirmieji ligos simptomai.

Deja, nepaisant to, kad buvo atlikta daug tyrimų (įskaitant genetinius tyrimus), gydytojams nepaprastai sunku tiksliai nustatyti, su kokio tipo neurodegeneracinėmis ligomis kovoja Alfie Evans.

Tačiau jie žino, kad berniukas yra vegetacinės būsenos. Jo smegenis dažniausiai pažeidžia liga. Pasak gydytojų, berniuko smegenų pokyčiai atėmė regėjimo, klausos, skonio ir jausmo pojūčius.

Be to, Alfie patiria daug ir reguliariai priepuolių dėl epilepsijos. Jie dažnai būna paliesti ar veikiami šviesos. Deja, tai gali sukelti iliuziją, kad jis juda reaguodamas į stimuliaciją.

Tačiau EEG (elektrinis aktyvumas nuo smegenų paviršiaus) tyrimai ir berniuko smegenų nuskaitymai patvirtino medikų nuomonę, kad Alfie judesiai, tokie kaip akies atmerkimas ar šypsenos pasirodymas, yra susiję su priepuoliais ar refleksais.

Atsižvelgiant į didelę Alfie smegenų žalą, bet kokie jo atliekami judesiai yra tik refleksai ir negali būti sąmoningo ar apgalvoto judėjimo rezultatas, daro išvadą gydytojai.

Vegetacinė būsena (apalinis sindromas) yra paciento kūno būsena, kai pacientas yra sąmoningas, bet nesąmoningas. Išlaikomos refleksinės reakcijos (pvz., Gynybinės reakcijos, kūno laikysena, temperatūros reguliavimas, kraujotaka, pacientas kvėpuoja savarankiškai, suvirškina jam duotą maistą).

Tam tikrus judesius galima atlikti savarankiškai, tačiau jie nėra suplanuoti ir tikslingi. Pacientas gali atlikti daugybę spontaniškų judesių, tokių kaip rijimas, galvos ir galūnių judesiai.

Pacientas neturi kontakto su realiu pasauliu. Šią būklę sukelia smegenų pusrutulių pažeidimai, dėl kurių žmogus supranta save, aplinką ir asociacijas.

Alfie sveikatą įvertino ne tik gydytojų komanda iš „Alder Hey“ vaikų ligoninės, bet ir du nepriklausomi ekspertai bei trijų ekspertų komanda iš Romos ligoninės, kuriuos pasiūlė Alfie tėvai.

$config[ads_text3] not found

Visi specialistai sutiko, kad liga, su kuria kovoja Alfi, yra negrįžtama ir neišgydoma.

Gydytojai išbandė daug skirtingų gydymo būdų, kad sumažintų priepuolių skaičių, tačiau nesėkmingai. Jie taip pat ieškojo, ar nėra klinikinių tyrimų, kuriuos Alfie galėtų gauti, tačiau nerado.

Kodėl Alfie Evans kreipėsi į teismą?

Nepaisant daugybės diskusijų ir tarpininkavimo susitikimų, tarp Alfie gydymo nepavyko susitarti tarp gydytojų ir tėvų.

Medikų komanda mano, kad nežmoniška toliau dirbtinai palaikyti jo gyvenimą. Berniuko šeima yra priešingos nuomonės.

Esant tokioms aplinkybėms, ligoninė turėjo perduoti bylą teismui. Tai yra įprasta procedūra, teismas atsižvelgia į abiejų šalių argumentus ir vadovaujasi vaiko interesų verte. Teismas nusprendė, kad tolesnis gydymas neatitinka Alfie interesų.

Kaip dabar Alfie Evans?

Pirmadienio vakarą, 2018 m. Balandžio 23 d., Alfie buvo atjungta nuo gyvybės palaikymo įrangos. Nepaisant to, berniukas vis dar gyvas.

Norint jį išlaikyti, vyksta teisminis ir diplomatinis mūšis. Tačiau trečiadienį, 2016 m. Balandžio 25 d., Tėvų advokatas paskelbė, kad berniukui „kyla sunkumų“ ir kad Alfie motina jį įspėjo apie jo kvėpavimo problemas, prašydama nedelsiant įsikišti.

Anksčiau Mančesterio teismas atsisakė vežti sergančią Alfie Evans į Italiją. Dar vienas apeliacija šioje byloje trečiadienį buvo atmesta. Vaiko tėvai pageidavo gydymo Vatikano ligoninėje.

Kodėl gydytojai atsisako perkelti Alfie Evans į Italijos ligoninę?

Trys gydytojai iš Romos jau apsilankė Alfie 2017 m. Rugsėjo mėn. Jie aptarė jo atvejį su britų gydytojų komanda. Po išsamaus įvertinimo jie sutiko su „Alder Hey“ ligoninės komandos išvada, kad Alfi yra nepagydomai serga.

Tolesnė terapija, pasak gydytojų, „neatitinka jo interesų“ ir gali būti ne tik „bergždžia“, bet ir „nežmoniška“.

Svarbu tai, kad jie pažymėjo, jog atsižvelgiant į Alfie epilepsiją, gali kilti pavojus, kad perkėlus jį į užsienį jis patirs dar daugiau smegenų pažeidimų.

Tuo pačiu metu jie pasiūlė jį nugabenti į Italijos ligoninę, tačiau pabrėžė, kad jie nieko negali padaryti, kad pagerintų berniuko sveikatą.

Alderio Ei ligoninės gydytojai mano, kad Alfie perkėlimas į Romą neatitinka jo interesų, nes nėra ko tikėtis išgydyti.

Afie Evans mirė 2018 m. Balandžio 28 d

Atjungtas nuo gyvybės palaikymo įrangos, sunkiai sergantis 23 mėnesių Alfie Evansas mirė naktį.

Mano gladiatorius surinko savo skydą, - Thomas Evansas, Alfie tėvas, parašė savo socialinės žiniasklaidos profilyje.

Tiek Kate, tiek Thomasas Evansas rašė, kad jų širdys buvo visiškai sugadintos. Jie taip pat dėkojo visiems už palaikymą.

Šaltinis:

„Alder Hey“ vaikų ligoninės pareiškimas, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf

Alfie Evans istorija