Pacientai, sergantys prostatos vėžiu, liepos mėnesio sąraše negavo naujų vaistų, nors ministras Miłkowskis apie juos paskelbė prieš žiniasklaidos kameras. Juos erzina ir siaubia vengiantys atsakymai iš Miodovos, neaiškios derybos su farmacijos kompanijomis ir, svarbiausia, mėnesiai be galimybės naudotis gyvybę gelbėjančiomis terapijomis, kuriomis gydomas visas pasaulis. Jie reikalauja paaiškinimų dėl dirbtinio vieno vaisto išlaikymo prieš chemoterapiją kartu su galiojančiu nuoseklaus gydymo draudimu ir atsakymų į klausimą: ar „Gleason“ skalės kriterijaus, dėl kurio panaikinimo pacientai ir medicinos ekspertai kovoja, atsiradimas yra ministerijos ir vaistų gamintojo susitarimų rezultatas? kuri turi ikimonoterapijos vaistų monopolį nuo 2017 m.
Apgavo visi
Turėjo būti kitaip nei anksčiau. Tiesa, pacientai jau kartą buvo patikėję ministru Miłkowskiu, kai jis kovo mėnesį paprašė jų dviejų savaičių kantrybės, o tada jis nebeatsakė į jo laiškus, o interviu su juo nebuvo susiję. Tačiau šį kartą birželio pabaigoje jis prieš kameras paskelbė, kad nauji vaistai nuo prostatos vėžio prieš chemoterapiją pagal 335 dienas pagal teigiamą AOTMiT rekomendaciją galiausiai bus liepos mėnesio sąraše. Jis nesilaikė žodžio ...
- Vietoj vaistų gavome laišką, kuriame ministras dar kartą 13 punktų paminėjo, kaip atrodo kompensavimo procesas, nors tai jau žinome mintinai. Jis nesprendžia mūsų klausimų ir abejonių, visiškai jų nepaisydamas - sako Bogusławas Olawskis, „UroConti“ asociacijos prostatos skyriaus pirmininkas.
Klausia pacientai, klausia parlamentarai
Pavargę nuo žinomo ministerijos prasmingų paaiškinimų trūkumo, asociacijos „UroConti“ nariai paprašė parlamentarų pagalbos. Tačiau ministerijos atsakymai į parlamento klausimus šiuo klausimu smarkiai nesiskyrė nuo pacientams siunčiamų atsakymų. Kitokia padėtis buvo liepos 4 d., Kai ministras Miłkowskis Seimo plenarinėje salėje, be kitų, atsakė į klausimus apie gydymo galimybių išplėtimą pagal narkotikų programą „Kastracijai atsparaus prostatos vėžio gydymas (TLK-10 C-61)“ prieš chemoterapiją.
- Iš televizijos sužinojome, kad, pasak ministro žodžių, vieno vaisto kaina yra dvigubai didesnė nei kito. Tačiau tame pačiame sakinyje ministras pridūrė, kad paskutinėje birželio susitikime su bendrove susitarė dėl kainos. Iš gamintojo girdėjome, kad tai mažiausia kaina Europoje ir atitinka visas ministro nustatytas sąlygas. Taigi kodėl šio narkotiko nėra sąraše nuo liepos, o kokia prasmė, jei jis nėra susijęs su pinigais? - klausia Olawskis.
Pacientų klausimai nėra nepagrįsti. Jie jau atkreipė dėmesį, kad, pasak ekspertų, į esamą programą įtraukus naują vaistą, valstybės išlaidos nepadidės ir netgi gali būti sutaupyta. Akivaizdu, kad dviejų vaistų negalima vartoti vienu metu, todėl gydytojai išrašys tik vieną, o NHF už tai sumokės. Jie taip pat nurodė Fondo duomenis apie išlaidas kitoms narkotikų programoms per pirmuosius dvejus jų veiklos metus. - Jie parodė, kad ministras iš biudžeto pinigų išleido beveik milijardą zlotų - išvardija pirmininką Olawskį. - Čia tokių išlaidų nėra, nes tai nėra nauja programa ar net esamos pratęsimas, o suteikianti galimybę gydytojams ir pacientams pasirinkti terapiją konkretiems žmonėms. Ar priežastis gali būti kitokia?
Monopolija svarbesnė už žmogaus gyvenimą
Liepos 4 d., Jau minėtoje „Seym“ sesijoje, ministras Miłkowski taip pat pasakė, kad „maksimalus antrojo produkto įvežimo laikotarpis yra pasibaigus pirmojo vaisto (kompensuojamojo) laikotarpio pabaigai, tai yra iki spalio 30 d.“ Ir kad šioje indikacijoje du vaistai bus naudojami vėliausiai iki lapkričio 1 d.
- Tikimės, kad neteisingai supratome ministro žodžius, nes jei ne, aš net negaliu rasti žodžių įvardinti, kas vyksta. Įdomu, ar jis turėtų drąsos atsistoti prieš kurį nors iš mūsų Asociacijos narių ir, žiūrėdamas jiems tiesiai į akis, pasakyti, kad jie turi laukti iki lapkričio, kol baigsis monopolijos gamintojo sprendimas dėl kompensacijos. Ir jie išgyvens iki tol, arba ne ... - piktinasi Boguslavas Olawskis.
Kas bus toliau pagal „Gleason“ skalę?
Lenkija yra vienintelė pacientams žinoma šalis pasaulyje, kur tinkamumo narkotikų programai kriterijus yra piktybiškumo laipsnis, matuojamas pagal Gleasono skalę. Asociacijos narių teigimu, ji skirsto ligonius nesąžiningai ir dirbtinai.
- Kažkas vaidina Dievą ir nusprendžia, su kuo galima ir su kuo reikia elgtis, su kuo ne - sako B. Olawski. - Nuo šios absurdiškos būklės pradžios mes protestavome prieš ją, taip pat ir medicinos ekspertai bei Skaidrumo taryba, kuri „reiškia būtinybę peržiūrėti vaistų, skirtų pažengusiam, kastracijai atspariam prostatos vėžiui gydyti, programą, visų pirma leidžiant vartoti abu hormoninius vaistus (abiraterono acetatą ir enzalutamidas) prieš chemoterapiją, nesusiję su piktybinių navikų laipsniu (Gleasono skalė) “. Taigi paklausiau ministerijos ir vaistų gamintojų, kaip atsitiko, kad nuostata buvo įtraukta į narkotikų programą. Surinkti atsakymai rodo, kad dabartinė programos forma, taip pat pagal Gleasono skalę, yra tik Sveikatos apsaugos ministerijos ir vienintelio vaisto, įtraukto į programą prieš chemoterapiją, gamintojo susitarimų rezultatas.
Liepos mėn. Kompensacijų sąrašas buvo šeštasis, kuriame prieš chemoterapiją neatsirado naujų vaistų nuo prostatos vėžio, nors ministras Miłkowski tai žadėjo prieš kameras. Jis parlamento salėje ir milijonams žiūrovų prie televizorių pranešė apie tai, ką galima būtų suprasti, kad tai nutiks tik tada, kai prodiuserio monopolija nustos uždirbti pinigus. Tačiau pacientai neketina laukti be darbo. Laiške ministerijai jie reikalauja paaiškinimų ir reikalauja susipažinti su dokumentais, nes jiems atsibodo ministerijos ir bendrovių siunčiama prieštaringa informacija.
- Mane niokoja ministro Miłkowski veiksmai, - sako „UroConti“ narys Arturas Marcinekas. - Tarp kitų ministras Miłkowskis kovo mėnesį asmeniškai paprašė dviejų savaičių kantrybės, po kurios jis turėjo priimti sprendimą. Ir jis nesilaikė duoto žodžio ... Tik birželį jis rado laiko susitikti su vaisto gamintoju, kurį turėjau vartoti kelis mėnesius. Aš negalėjau taip ilgai laukti ir buvau pasmerktas monopolinį vaistą gaminančiam vaistui, tokiu būdu atimdamas galimybę naudotis vaistu, kuris buvo mano pirmasis gydymas. Tada jau žinojau, kad galioja šis nesuprantamas nuoseklaus gydymo draudimas. Kiti pacientai to tikriausiai net nežino. Tai piktina. Kaip galima teigti, kad birželį buvo susitarta dėl kainos ir kad narkotikas į sąrašą įtrauktas iki lapkričio, kad tik kitas gamintojas gautų pelną? Kaip galite pritaikyti tiek dirbtinių apribojimų, sugalvotų tik Lenkijoje? Tai nežmoniška! Nežinau, ar sugebėsiu pasinaudoti šiais pokyčiais, tačiau darau tai kitiems, kuriems akimirką gali kilti panaši dilema. Ar tikrai Sveikatos apsaugos ministerijoje niekas nesupranta, kad mes kovojame už savo gyvybę?!
