Yra toks vaistas, bet ne visiems. Metai gydymo vaistu, vartojamu pirminės progresuojančios išsėtinės sklerozės (IS) gydymui, kainuoja 200 000. Jaunas Varšuvos teisininkas Wiktoras Czeszejko-Sochackis, kenčiantis nuo IS, kovoja dėl to, kad vaistas būtų įtrauktas į kompensavimo sąrašą.
- Arba jis girtas, arba ...
"... jis ima ką nors stipresnio, arba jis serga", - stebėjosi Vikoro tėvai, žiūrėdami į netvirtą sūnaus eiseną. Tai buvo 1999 m., artėjo vidurinės mokyklos baigimas, o Wiktoro kojos buvo tokios silpnos, kad jis vis dažniau prarado pusiausvyrą. Tačiau "kaltininkas" nebuvo nei narkotikai. Magnetinio rezonanso vaizdas Wiktoro smegenyse (būtent smegenėlėse) parodė - 5 išsėtinei sklerozei (IS) būdingus uždegimo židinius, esančius vietose, atsakingose už tinkamą kojų ir raumenų būklės koordinaciją.
Taip pat skaitykite: Ar dieta išgydo išsėtinę sklerozę? Faktai ir mitai apie sklerozės dietą ... Išsėtinė sklerozė (IS): priežastys, tipai, simptomai, gydymas
- Girdėjau, kad turiu pirminę progresuojančią IS, ir priėmiau tai abejingai - sako Wiktor. - Aš tiek žinojau, kad tai kažkokia neurologinė liga, bet tada tuo nesidomėjau. Aš tada pagalvojau: kam? Juk galėjau padaryti viską, ką iki šiol buvau padaręs. Blogiau buvo tik bėgant. Bet bėgti man niekada nepatiko, todėl - šiek tiek apgailestauju. Be to, aš žiūrėjau į savo motiną, kuri taip pat serga IS, ir galvojau: jos smegenyse yra 100 milijonų uždegiminių židinių ir vaikšto paprastai, manau, aš kažkaip „mažiau sergu“?
Kai kūnas sunaikina save
Išsėtinė sklerozė (IS, iš lot. Sclerosis multiplex) yra lėtinė, autoimuninė neurologinė liga, kai imuninės sistemos ląstelės puola savo pačių nervų sistemos struktūras ir iš tikrųjų sunaikina mielino nervų apvalkalus. Dėl to pažeidžiama pačių nervų struktūra ir funkcija. Kadangi uždegimas vyksta skirtingose vietose, MS skirtingais laikotarpiais turi skirtingus klinikinius simptomus.
Dauguma pacientų turi vadinamąjį Recidyvuojanti-remituojanti IS, kuriai būdingi paūmėjimo periodai (įvairaus sunkumo, nuo lengvo iki negalinčio vaikščioti) ir remisijos, kai liga iš dalies arba visiškai išnyksta. Po kiekvieno paūmėjimo pacientas tampa vis labiau neįgalus. Po kelerių metų atkryčiai sumažėja, tačiau pacientas nebegali veikti savarankiškai. Šis antrasis ligos etapas vadinamas: antrine progresuojančia forma.
Trečiasis MS tipas yra būtent tas, nuo kurio kenčia Wiktor: pirminis progresyvus. Šis terminas reiškia, kad pacientai neturi recidyvų, bet nedelsiant pasireiškia neurologiniai simptomai, kurie laikui bėgant pablogėja ir sukelia negalią. Pasak specialistų, tai sunkiausia IS forma, nes ją labai sunku gydyti.
Nuo lazdelės iki vežimėlio
Pirmaisiais studijų Varšuvos universiteto Teisės ir administravimo fakultete metais Wiktoras stulbinamai pasisekė, bet vis tiek ant kojų. - Gydytojai man pasakė, kad turiu save išgydyti, kad daugiau nekiltų uždegimai. Taigi aš pradėjau vartoti interferonus ir steroidus - sako Wiktor.
2003 m. „Wiktor“ taip pat nuvyko į Šveicariją, kad išgertų 1 mitoksantrono dozę, kuri užkirto kelią IS vystymuisi pradinėse ligos stadijose. Kodėl 1 dozė? - Nes šis vaistas vartojamas tik kartą per gyvenimą. Kitas pripažinimas gali sukelti mirtį, paaiškina Wiktoras.
„Šveicariškas gydymas“ tikrai davė tokių gerų rezultatų, kad Wiktoras beveik 5 metus pamiršo, kad serga IS. Tačiau kai liga grįžo po „ramybės“ laikotarpio, ji ėmė vis labiau prisijungti prie Wiktor organizmo. Nebuvo jokių naujų uždegimo židinių, tačiau senieji pradėjo vis labiau „niokoti“. Nauji vaistai ir gydymas, įskaitant kamieninių ląstelių implantavimą tris kartus, neveikė. Viktoras nebegalėjo judėti vienas. Jį palaikanti pagalbinė įranga greitai pasikeitė į vis stabilesnę.
- Pirmiausia naudojau lazdelę, paskui vaikštynę - balkoną, o kai gavau juostinę pūslelinę ir kiekvienas judesys sukėlė skausmą, neturėjau kito pasirinkimo, kaip pereiti prie vežimėlio, - sako Viktoras ir ... akimirkai pristabdo prisiminimus ... - Ar galite palaukti akimirką? - klausia jis - Po akimirkos pakalbėsime toliau, aš tik turiu persikelti iš vežimėlio į lovą. Aš greitai pavargstu ... - perspėja Wiktor.
Kai pereisite į vežimėlį ...
Wiktor yra 38 metai. Į invalido vežimėlį jis perėjo prieš 6 metus, bet ne per naktį. Jis nebuvo traumuotas dėl šio pokyčio staigumo, nes tai įvyko palaipsniui. Šiuo metu „Wiktor“ naudoja pusiau aktyvų vežimėlį. - Mano rankos yra per silpnos visiškai aktyviam vežimėliui. Negalėčiau juo viena vaikščioti. Tas, kurį turiu, yra pritaikytas tiksliai pagal mano galimybes. Pavyzdžiui, ji turi aukštesnę sėdynės atlošą. Tai svarbu, nes negaliu išlaikyti pusiausvyros. Jei ne aukštesnis atlošas, būčiau greitai nukritęs nuo neįgaliųjų vežimėlio - paaiškina Wiktoras.
Kad raumenys išliktų geriausioje MS būklėje, „Wiktor“ treniruojasi kiekvieną dieną. Nuo pirmadienio iki penktadienio pas kineziterapeutą ir tik savaitgaliais. Pratimai taip pat padeda jam sumažinti spazminių spazminių raumenų susitraukimų skaičių. Kaip ... - Gerai, prisipažinsiu: aš rūkau cigaretes. Nikotinas atpalaiduoja raumenis. Tik jūs žinote, žmogui, kuris juda neįgaliojo vežimėliu, šis „išėjimas dėl pypkės“ yra visa logistinė operacija, kaip ir daugelis kitų, paprastai paprastų, kasdienių veiklų - juokiasi Wiktor.
Wiktoro rankose yra griebiantis refleksas (ryte, „pradžioje“ šiek tiek silpnesnis), todėl jis pats susitvarko su maistu, nors - kaip jis pats juokauja - tikrai bus pilama iki galo į sunkų puodelį pilama arbata. Jam reikia pagalbos prausiantis: kineziterapeutas ar jo mergina, kurie dažnai tiesiog valosi su juo. Wiktor neturi problemų dėl neurogeninės šlapimo pūslės, todėl jis nenaudoja kateterio. Tualete kažkas turi padėti jam persėsti į tualetą. Naktį, norėdama nepažadinti partnerio, ji paprasčiausiai naudoja „antį“.
- Susitikimams su draugais tiesiog taip staiga neiššoksiu - sako Wiktoras. - Nes pirmiausia turiu susirasti vietą, pritaikytą neįgaliųjų poreikiams, o paskui tą, kuris mane ten nuveš ir atveš, nes aš vienas negaliu vairuoti automobilio. Jūs turite mane įsodinti į automobilį, užsisegti saugos diržus, tada numesti mane - sako Wiktoras.
Net įprasta „kelionė į kiną“ yra problema. - Nenoriu sėdėti šioje specialioje zonoje, skirtoje „neįgaliųjų vežimėliams“, tiesiai priešais ekraną, nes nematau tiksliai ir man plyšta galva. Taigi ieškau vietos šiek tiek toliau, bet į šoną, kad nekiltų problemų išvykstant, kai, pavyzdžiui, norėčiau eiti į tualetą, sako Wiktoras.
Advokatas, turintis judėjimo problemų
Jei Lenkijoje be perstojo būtų 25 laipsniai C, „Wiktor“ padarytų viską geriausiai. Taip yra todėl, kad šioje grupėje yra žmonių, sergančių IS, kurių organizmai smarkiai reaguoja į oro pokyčius, įskaitant temperatūrą. Italija, Ispanija, Prancūzijos pietūs - tai Europos regionai, kuriuose VN beveik nėra. Tai palanku šilumai ir saulei, dėl kurios organizmas gamina daugiau vitamino D, naudingo MS. „Wiktor“ dažniau lankydavosi šiose vietose ir galbūt net nuolat judės, tačiau kliūtis yra: logistika (dar kartą!), Didelės kelionės išlaidos, taip pat šeimos ir profesinę padėtį. Viktorą Lenkijoje laiko meilė, mylima 5 metų dukra, kuri dar nesupranta, kodėl „tėtis serga kojomis“ ir profesionalus darbas.
Wiktoras Czeszejko-Sochackis yra teisininkas. SM netrukdė jam baigti studijas Varšuvos universitete ir įgyti teisinio laipsnio Prancūzijos, Europos ir tarptautinėje komercinėje teisėje Paryžiaus II Panthéon-Assas universitete, kur jis įgijo teisės mokslų daktaro laipsnį. Jis specializuojasi civilinės, komercinės, bankroto, autorių teisių, žiniasklaidos, interneto ir užsieniečių teisės srityse.
Wiktoras vadovauja savo advokatų kontorai ir bendradarbiauja su kitais, nors jo liga tai dar vienas logistikos iššūkis. Pirma, todėl, kad advokatai daugeliu atvejų sprendžia susitikdami su klientais asmeniškai, dažnai ne biure, kliento patalpose ar už miesto. Wiktoras nėra mobilus, todėl dažnai negali prisitaikyti prie šių reikalavimų.
- Be to, aš negalėčiau vien 7–8 valandas dirbti biure. Turiu karts nuo karto išlipti iš vežimėlio, atsigulti ar tiesiog naudotis tualetu. Taigi daugiausia dirbu namuose - aiškina Wiktor. Kruopštus dienos planavimas taip pat leidžia jam įsitraukti į socialinę veiklą. Ir vienas dalykas yra ypač svarbus Viktoriui. Tai yra apie…
... vaistas, galintis išgelbėti 5000 žmonių iš IS
Viktorui pasisekė. Jis jau išgėrė (per lašinukus) 3 iš 4 okrelizumabo dozių. Tai vadinama monokloninis antikūnas, kuris jungiasi su baltymu B limfocitų paviršiuje ir neleidžia jiems sunaikinti nervinio mielino.
Ocrelizumabas vartojamas IS gydymui: pirminė progresuojanti ir recidyvuojanti remituojanti liga. Tačiau ne visi pacientai gali sau leisti šį vaistą. Metinis gydymas kainuoja 200 000 PLN.
„Wiktor“ remia nevyriausybines organizacijas, dirbančias žmonių, sergančių išsėtine skleroze, vardu, Sveikatos apsaugos ministerijos nuomone, kad okrelizumabas turėtų būti įtrauktas į kompensuojamų vaistų sąrašą. Jie kartu kreipėsi į Pacientų teisių ombudsmeno palaikymą, ministerijai siuntė kreipimusis, kuriuos pasirašė tūkstančiai pacientų, buvo keli parlamentiniai klausimai dėl vaistų kompensavimo - kol kas nesėkmingai. Ministras vis dar dvejoja, o netrukus bus paskelbtas kitas kompensavimo sąrašas.
- Pone ministre, vaistas brangus, bet ne siaubingai. Juk 5000 žmonių, kurie dėl SM tapo neįgalūs, negali dirbti ir turi naudotis socialinės paramos išmokomis, metinės išlaidos iš valstybės biudžeto yra didesnės. Juolab, kad IS dažniausiai serga 20–40 metų jaunimas, vadinamasis produkcijos, profesionaliai aktyvios ir valstybės biudžetą užpildančios savo mokesčiais. Ministre, vienas jūsų parašas gali sumažinti valstybės išlaidas ir suteikti keliems tūkstančiams žmonių sveikatos ir normalaus gyvenimo galimybę - kreipiasi „Wiktor“.
