SMA fondas, vienijantis pacientų, sergančių SMA - stuburo raumenų atrofija, šeimas, šiandien ministrui pirmininkui pateikė peticiją, kurioje jie prašo paramos norint gauti trokštamą prieigą prie vaisto nusinersen - pirmojo veiksmingo pasaulyje gydymo nuo šios retos genetinės ligos. Pacientai ir jų šeimos vaistų kompensavimo laukė daugiau nei 15 mėnesių. Lenkija išlieka viena iš paskutiniųjų Europos šalių, kur vaistas nekompensuojamas, o pacientai turi gyventi įtampoje ir laukime.
Pacientų šeimos imasi daugybės iniciatyvų, kuriomis siekiama didinti socialinį supratimą apie ligą, taip pat atkreipti sprendimų priėmėjų dėmesį į jų poreikius ir viltis. Organizuotos akcijos sulaukė didelio visuomenės palaikymo, jas dažnai rėmė Lenkijos Respublikos pirmoji ponia - Agata Kornhauser-Duda. Visa tai tam, kad Lenkija pagaliau prisijungtų prie 22 Europos šalių, kurios kompensuoja nusinersenus.
„Dar kartą kreipiamės į ministrą pirmininką prašant atsakymo dėl SMA terapijos kompensavimo visiems Lenkijos pacientams. Mes pabrėžiame ir primename, kad Lenkija yra viena iš paskutiniųjų šalių, nekompensuojančių vaisto. Todėl mes parengėme peticiją ministrui pirmininkui, kurią iki šiol pasirašė beveik 61 000 žmonių “. - peticijoje rašė SMA fondo ir iniciatyvos „Taip SMA terapijai Lenkijoje“ atstovai.
SMA yra labai reta liga, pasireiškianti vienam iš 6-7 tūkstančių žmonių. gimimų. Lenkijoje nuo jo kenčia apie 800 žmonių. Pacientai kovoja su motorikos ir kvėpavimo sutrikimais bei kalbos sunkumais. Dar neseniai nebuvo veiksmingų gydymo būdų - vienintelė gydymo forma buvo reabilitacija. 2016 m. Pirmąjį vaistą - nusinerseną - patvirtino JAV FDA, o 2017 m. Gegužės mėn. - Europos EMA. Nuo 2017 m. Vasario Lenkijoje veikia išplėstinė prieigos prie narkotikų programa. Šiuo metu į ją yra įrašyta 30 vaikų, sergančių I tipo SMA, likę, daugiau nei 600 žmonių, lieka be gydymo. Jų būklė blogėja. Medicinos ekspertai pabrėžia, kad nusinersenas turėtų būti vartojamas gydant visus SMA sergančius pacientus, neatsižvelgiant į ligos tipą ir stadiją.
Laikas yra ypač svarbus pacientams, sergantiems SMA. Kiekvieną dieną jie kovoja sunkiai dėl efektyvumo ir gyvenimo.
Kai kurie iš jų šią kovą jau pralaimėjo.
---klasyfikacja-objawy-leczenie.jpg)
---przyczyny.jpg)
