Lenkijoje prasideda vienintelė stovykla, skirta vaikams, sergantiems IBD, ir jų šeimoms

Vaikai, sergantys opiniu kolitu ir Krono liga, bei jų sveiki broliai ir seserys bei tėvai - šeštadienį, liepos 13 d. Pajūrio mieste Darłówek prasidės dviejų savaičių draugijos „J-elita“ reabilitacijos viešnagė. Jame dalyvaus 150 žmonių.

Tai vienintelė vaikų, sergančių uždegimine žarnyno liga (IBD), reabilitacijos viešnagė Lenkijoje. Jos dėka kai kurie vaikai, kovojantys su IBD, pirmą kartą gyvenime gali pamatyti jūrą. Daugeliui šeimų vaiko liga, pasireiškianti pilvo skausmu, viduriavimu ir silpnumu, susijusi su dažnais gulėjimais ligoninėje, riboja ar net užkerta kelią atostogoms. Stovyklos metu tėvai ir sergantys vaikai jaučiasi saugūs dėl to, kad juos lydi gastroenterologas ir slaugytoja, o kiti dalyviai žino, ką reiškia liga.

- Norime, kad vaikai kuriam laikui pamirštų savo negalavimus ir patirtų puikų nuotykį, o tėvai mato, kad jų vaiko liga nereiškia pasaulio pabaigos. Mes įrodome, kad IBD gali įveikti kliūtis, smagiai praleisti laiką ir įgyvendinti savo svajones - sako Agnieszka Gołębiewska, „J-elita“ draugijos prezidentė ir dviejų paauglių dukrų, sergančių Krono liga, motina. - Viešnagės metu vaikai žaidžia ir aktyviai leidžia laiką paplūdimyje prižiūrimi auklėtojų, o kasdien vaikus prižiūrintys tėvai turi laiko sau. Jie irgi nusipelno poilsio. Psichologo ir kitų panašių problemų turinčių motinų ir tėvų buvimas reiškia, kad jie gali atsiverti ir gauti paramą.

Programa, be kita ko, apima vaikų integracijos užsiėmimus, kuriuos prižiūri auklėtojai ir psichologai, diskotekos, išvykos ​​autobusu ir dviračiais bei sporto užsiėmimai, prižiūrimi instruktoriaus, įskaitant lauko baseiną su šildomu vandeniu pajūrio reabilitacijos centre „Piramida I“, kuriame jie gyvens. stovyklos dalyviai. Lankytinos vietos taip pat apima jūrų kruizas piratų laivu ir lauko žaidimas Darłówka gatvėse, kuriame dalyvauja visos šeimos. Smėlio statybų konkurse paplūdimyje labai smagu. Prieš metus „menininkų“ komanda, turinti humoro jausmą, paruošė skulptūrą, vaizduojančią ... kolonoskopiją.

Tai dar ne viskas. Tėvai gali išklausyti paskaitą apie IBD gydymo eigą ir metodą, individualiai konsultuotis su gydytoju ir psichologu. Lygiai taip pat svarbu keistis patirtimi, kaip kovoti su liga ir jos simptomais kasdieniame gyvenime.

- Dėl to, kad mes padengiame dalį išlaidų, viešnagės pas gydytoją paskirtas gydymas kaina yra tikrai maža. Norime, kad vaikai iš neturtingų šeimų keliautų kartu su mumis - aiškina Gołębiewska.

Verta žinoti

14 dienų viešnagės kaina suaugusiajam yra 1649 PLN, vaikui iki 12 metų - 1378 PLN, o paaugliams nuo 13 iki 16 metų - 1608 PLN. Vaikai iki trejų metų (be pašalpų) - ilsėkitės nemokamai.

Centras turi susitarimą su PFRON ir tėvai gali kreiptis dėl viešnagės apygardos šeimos pagalbos centruose.

Susidomėjimas kiekvienais metais keliauti yra didžiulis. Vietos nakvynei rezervuojamos jau sausio mėnesį. Pirmenybė teikiama „J-elito“ nariams, mokantiems įmokas (30 PLN per metus). Tačiau tai nėra didelė kliūtis. Žmonės, kovojantys su žarnyno uždegiminėmis ligomis, ir sergančių vaikų tėvai, norintys prisijungti prie asociacijos, informacijos šia tema gali rasti: j-elita.org.pl.

Kita „J-elito“ viešnagė - viena savaitė kalnuose - vyks Poronine ir truks nuo šių metų rugpjūčio 25 iki rugsėjo 1 dienos.

Ekspertai mano, kad Lenkijoje nuo IBD kenčia daugiau nei 50 000 žmonių. žmonių, tarp jų 35–40 tūkst dėl opinio kolito ir 10-15 tūkst. dėl Krono ligos. Prognozuojama, kad artimiausiais metais pacientų skaičius gali padidėti iki 250-350 tūkstančių. žmonių. Kas ketvirtas yra vaikas. Liga pasireiškia: stiprus pilvo skausmas, viduriavimas - iki 20 išmatų per dieną, nuovargis, svorio kritimas ir vaikų augimo sulėtėjimas. Tai neišgydoma - pacientai turi vartoti vaistus visą gyvenimą. Pacientai dažnai operuojami, kad pašalintų fragmentą ar visą žarnyną. Daugeliui jų liga reiškia negalią ir socialinę atskirtį.

Verta žinoti

Draugija „J-elita“ įkurta 2005 m. Pacientų ir vaikų, sergančių IBD, tėvų iniciatyva, tai yra viešosios naudos organizacija. Šiuo metu ji turi per 2,5 tūkst. nariai ir filialai 14 provincijų. Organizuoja, be kita ko reabilitacijos stovyklose ir viešnagėse, kas ketvirtį leidžia „J-elita“, teikia gaires, padeda sunkiai sergantiems pacientams įsigyti narkotikų ir aukoja įstaigoms, gydančioms IBD, įrangai įsigyti.