Dėl medicinos pažangos ir platesnės prieigos prie informacijos, užuot sirgę, mes vis dažniau kalbame apie sąmoningą gyvenimą su išsėtine skleroze (IS). Pasaulinę ligonių dieną Lenkijos išsėtinės sklerozės draugija (PTSG) kartu su pacientais kalba apie svarbiausius IS srities pokyčius ir skubiausius pacientų poreikius.
Išsėtinė sklerozė yra viena iš labiausiai paplitusių lėtinių neurologinių ligų. Remiantis ekspertų vertinimais, VN Lenkijoje serga 45 000 žmonių. Paprastai jis diagnozuojamas tarp jaunų žmonių nuo 20 iki 40 metų, tačiau tai taip pat gali paveikti vaikus ir pagyvenusius žmones.
- Niekada nėra tinkamas laikas sirgti, nė viena akimirka nėra tinkama. Mano atveju buvo tas pats, apie ligą sužinojau netrukus prieš gaudama pasiūlymą dalyvauti tyrimų projekte viename iš Airijos universitetų. Ką prisimenu tą dieną, kai man buvo diagnozuota? Rėkti, verkti ir bijoti. Mano pasaulis tada suskilo į gabalus. Šiandien įvykusių pokyčių dėka net galiu pasijuokti iš savo ligos - sako Krzysztofas.
Dešimtmetis pokyčių SM
Dar prieš dešimtmetį išsėtinės sklerozės vaizdas gerokai skyrėsi nuo to, kaip ši liga suvokiama šiandien.
- Remiantis kelerių metų senumo skaičiavimais, beveik 75 proc. Maždaug per keliolika mėnesių nuo diagnozės nustatymo pacientai gavo invalidumo pensiją, o kas antrajam vežimėlyje sėdinčiam asmeniui buvo diagnozuota IS. Šiems žmonėms daugelį metų trūko modernių ir veiksmingų vaistų, kurie galėtų apriboti jo vystymąsi. Liga buvo tabu tema, jos diagnozė dažnai buvo stigmatizuota ir pašalinta iš aktyvaus gyvenimo, o patys pacientai turėjo ribotą prieigą prie informacijos - sako Tomasz Połeć, Lenkijos išsėtinės sklerozės draugijos (PTSR) prezidentas.
Sunki išsėtine skleroze sergančių žmonių padėtis pastebėta 2003 m., Kai Europos Parlamentas priėmė rezoliuciją, draudžiančią diskriminuoti žmones, kenčiančius nuo MS. Nuo to laiko daug kas pasikeitė, o išsėtinės sklerozės gydymas Lenkijoje artėja prie Europos standartų.
- Bendros pacientų, nevyriausybinių organizacijų ir ekspertų pastangos reiškė, kad mes daug daugiau kalbame apie gyvenimą sąmoningai, o ne apie ligą. Šiandien visi narkotikai, užregistruoti Lenkijoje, yra prieinami pagal narkotikų programą. Mūsų tikslas yra, kad kuo daugiau žmonių galėtų pasinaudoti jiems reikalingu gydymu, pažymi Tomasz Połeć.
Platesnis terapinių galimybių spektras yra pirmas žingsnis į individualų gydymą, t. Y. Tas, kuris geriausiai atitinka ligos simptomus ir pacientų poreikius.
- Šiuolaikinių, vis efektyvesnių vaistų dėka turime didesnes galimybes kontroliuoti ligos eigą ir jos atkryčius. Mes taip pat turime didesnes galimybes pritaikyti gydymą prie paciento gyvenimo būdo, o ne atvirkščiai. Norėdami įgyvendinti individualizuoto gydymo idėją, gydytojai taip pat turi būti atviri šiuolaikinių gydymo būdų naudojimui. Pacientų žinios apie naujas gydymo galimybes ir aiškiai išreikšti savo lūkesčius dėl terapijos taip pat yra labai svarbios - pabrėžia Tomasz Połeć.
Šiuo metu IS gydymas vykdomas pagal dvi narkotikų programas. Pirmoji gydymo linija skirta naujai diagnozuotiems pacientams, o antroji - pacientams, kurių pirmosios eilės gydymas buvo neveiksmingas ir buvo nepakankamai toleruojamas.
Pernai, be kita ko, pratęsta pirmojo pasirinkimo vaistų programa o terapija, skirta pacientams, sergantiems agresyvia, greitai progresuojančia IS forma, taip pat geriamaisiais tablečių pavidalo vaistais, vartojamais kartą per dieną, pacientams, sergantiems recidyvuojančia remituojančia IS. - Kuo anksčiau pradėsime vartoti labai veiksmingą vaistą, tuo didesnė tikimybė atidėti negalios progresą. Verta pabrėžti, kad šiuolaikiniai vaistai, be ligos vystymosi lėtėjimo, taip pat pasižymi patogesniu vartojimo būdu pacientams. Tai reiškia daug geresnę išsėtine skleroze sergančių žmonių gyvenimo kokybę ir mažesnį šalutinių reiškinių skaičių, kuris yra varginantis šalutinis terapijos poveikis - priduria Tomasz Połeć.
Paciento ir gydytojo santykiai, kodėl jie tokie svarbūs?
Kai prieš 11 metų Krzysztofui buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė, jis mažai ką žinojo apie šią ligą. Tačiau tai nesutrukdė jam sukurti pačius tamsiausius scenarijus. Į pagalbą atėjo gydytojas, kuris padėjo suprasti, su kokia liga jis turi kovoti, ir pateikė gydymo galimybes.
- Ką pasakyčiau žmogui, kuris sužinojo, kad turi IS? Jūs turite kovoti. Ir tai labai nepasikeis, nors kartais kyla jausmas, kad niekas niekada nebus taip. Bus gerai - Kšištofas.
- Visa tai mano liga man labai pasisekė. Tai, kaip jaučiuosi šiandien, daugiausia lemia ligoninės, kurioje esu gydomas, personalas. Visų pirma, su manimi buvo diskutuojama apie ligą, jos eigą ir pasekmes, bet dar svarbiau, kad visada buvau informuotas apie tai, kokie vaistai atsirado. Manęs paklausė, ar noriu išbandyti naują metodą. Tačiau aš žinau, kad daugelis žmonių galėjo patirti priešingai - sako Krzysztofas.
Vis dar daug darbo
Išsėtinė sklerozė yra daugiamatė liga, todėl ji kelia daug iššūkių pacientams, specialistams ir sveikatos priežiūros sistemai.
- Išsėtinės sklerozės srityje dar reikia nueiti ilgą kelią. Geriausias sprendimas būtų paciento poreikiams pritaikyta priežiūra, suteikianti ne tik medicininę, reabilitacinę, psichologinę, bet ir socialinę pagalbą. Mes apie tai kalbėjome 10 metų. Šiandien pamažu pradedame judėti šia linkme. Pasaulinę ligonių dieną norėčiau palinkėti visiems žmonėms, kovojantiems su šia liga, daug atkaklumo ir stiprybės, bet ir linksmumo, nepaisant daugybės negandų, - sako Tomasz Połeć.
Ko dar palinkėti pacientams Ligonių dieną? Čia yra PTSR parengtas sveikinimo vaizdo įrašas
Šaltinis: Youtube.com/Polskie išsėtinės sklerozės draugija
Verta žinotiLenkijos išsėtinės sklerozės draugija (PTSR) yra nevyriausybinė organizacija, vienintelė šalies mastu organizacija, vienijanti išsėtine skleroze sergančius žmones, jų šeimas ir draugus. PTSR misija yra pagerinti išsėtine skleroze sergančių žmonių gyvenimo kokybę ir suteikti galimybę gydytis bei reabilituotis, kad pacientai galėtų tapti visaverčiais visuomenės nariais ir gyventi oriai.
