Vyksta edukacinė kampanija „Akromegalija - atkreipkite dėmesį“

Nuovargis, galvos, kaulų ir sąnarių skausmai, susikaupimo problemos, gausus prakaitavimas ar sumažėjęs libido yra tik keli simptomai, kurie, be matomų išorinės išvaizdos pokyčių, gali reikšti akromegaliją. Tuo tarpu tinkamai diagnozuoti Lenkijoje reikia vidutiniškai 10 metų. Priežastys, kodėl taip vyksta, pacientai ir ekspertai aptaria vykdydami edukacinę kampaniją „Akromegalija - atkreipkite dėmesį“.

Praėjo daug laiko, kol Konradas ir Andrzejus sužinojo, kad jie turi akromegaliją. Jie nieko nežinojo apie ligą, su kuria teko kovoti, o atsiradę negalavimai nekėlė įtarimų, kad priežastis gali būti augimo hormoną išskiriantis navikas.

- Buvau pavargusi net pabudusi. Aš prakaitavau nepaisant fizinio krūvio. Mano balsas pasikeitė, turėjau problemų su kalba, man susidarė įspūdis, kad liežuvis netelpa į žandikaulį, o knarkimas, lydėjęs beveik kiekvieną vakarą, buvo toks varginantis, kad virto apnėja. Tačiau labiausiai nerimą keliantis simptomas man buvo laikinas regos lauko praradimas. Čia viskas ir prasidėjo - regėjimo problemos, oftalmologo paskyrimas. Galų gale gydytojas pasiūlė, kad mano problemą sukėlė hipofizio adenoma. Tai patvirtino magnetinio rezonanso tomografija - sako Andrzej.

Magnetinio rezonanso tomografija leido nustatyti ligą ir Konrade, kuris, kaip ir Andrzejus, savo būklės priežasties ieškojo visiškai kitur. - Niekas neįtarė, kad tai gali būti auglys. Tačiau geri tyrimų rezultatai prieštaravo mano negalavimui. Prieš nustatant diagnozę, man daug kartų buvo atliekami ultragarsiniai tyrimai, daug kartų girdėjau, kad mano organai yra didesni nei vidutinio žmogaus, tačiau tai paaiškino mano dideliu dydžiu. Be to, mane lydėjo žinomas nuovargis, susierzinimas, susikaupimo problemos, tačiau niekaip nesiečiau to su liga, maniau, kad nieko nenoriu, kad tingiu - sako jis.

Akromegalija yra reta liga, sukelianti per didelę augimo hormono gamybą. Per didelė šio hormono koncentracija veikia tiek pacientų vidaus organus, tiek jų išvaizdos pokyčius - jų veido bruožai aštrėja, pėdos, rankos, ausys ir nosis padidėja. Taigi kodėl, nepaisant tokių būdingų simptomų, liga vis tiek nustatoma labai vėlai?

- Taip yra todėl, kad akromegalija sergančio žmogaus pokyčių procesas yra labai lėtas ir gali trukti metus. Pacientai gali net pastebėti, kad jiems išsivysto žandikaulio, pėdų, plaštakų, nosies, ausų ar liežuvio hipertrofija, tačiau jie neieško ligos priežasties, o laiko tai senėjimo procesu ar daugelio metų sporto treniruočių poveikiu. Be išvaizdos pokyčių, akromegalijos simptomai yra labai nespecifiški ir patys pacientai juos dažnai neįvertina. Per šį laiką pacientai, nežinodami apie ligos vystymąsi, išsivysto, be kita ko, į negrįžtamą ir pavojingą vidaus organų hipertrofiją - aiškina prof. Marekas Ruchała, Poznanės medicinos universiteto Endokrinologijos, metabolizmo ir vidaus ligų skyriaus ir klinikos vadovas, Lenkijos endokrinologijos draugijos pirmininkas.

Ekspertai vadina, kad akromegalijos simptomų supainiojimas su kitais negalavimais yra įprasta pacientų praktika, o negydoma, apleista akromegalija gali sutrumpinti gyvenimą iki 10 metų. Taigi į ką turėtumėte atkreipti dėmesį?

- Per didelis augimo hormono išsiskyrimas sukelia daug komplikacijų. Be tipiško fizinės išvaizdos skirtumo, pacientus dažnai vargina nuovargis, silpnumas, galvos, kaulų ir sąnarių skausmai, per didelis prakaitavimas, o kai kuriems pacientams yra gaubtinės žarnos polipai. Pacientai taip pat kenčia nuo riešo kanalo sindromo, širdies ligų, hipertenzijos ir kvėpavimo sutrikimų, įskaitant miego apnėją. Keičiasi ir jų balso tembras. Laikui bėgant jiems gali išsivystyti cukrinis diabetas ar ribotas regėjimo laukas, taip pat sumažėjęs libido ir moterų mėnesinių sutrikimai - sako prof. Marekas Ruchała.

Tinkamai diagnozavus ligą, svarbiausia įgyvendinti tinkamą gydymą - kuo anksčiau, tuo didesnė tikimybė pasveikti ir slopinti komplikacijų vystymąsi. Pagrindinis gydymo metodas yra chirurginis naviko pašalinimas, tačiau kai jis yra per didelis, jo visiškai pašalinti neįmanoma. Tada farmakoterapija tampa būtina. Pagrindinis farmakologinio gydymo pagrindas yra somatostatino analogai, mažinantys augimo hormono koncentraciją ir naviko tūrį.

- Esu pavyzdys, kad vaistų nuo akromegalijos dėka galima gyventi gana paprastai. Taip, kas kelias savaites turiu vykti į ligoninę dėl injekcijos, o tai yra nepatogumas, bet galiausiai galiu pasakyti, kad man viskas gerai ir mano hormonai stabilizuojasi. Tai patvirtina ir mano tyrimų rezultatai - sako Konradas.

Rekomenduojamas straipsnis:

Nemokama karštoji linija pacientams ir jų artimiesiems

Akromegalija sergančius pacientus daugiausia gydo endokrinologai. Vykdydamas edukacinę kampaniją „Akromegalija - atkreipkite dėmesį“ numeriu 797 140 190 endokrinologas teikia informaciją apie akromegalijos simptomus, diagnozę ir gydymo galimybes Lenkijoje. Karštoji linija dirba kiekvieną pirmąjį mėnesio trečiadienį nuo 16:00 iki 19:00.

Daugiau informacijos apie akromegaliją galite rasti www.akromegalia.pl ir Asociacijos profilį www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia

- Pagal specialios pagalbos telefono numerį norintys gali kreiptis į endokrinologą, kuris nurodys ligos simptomus, patars, kokius diagnostinius tyrimus atlikti ir patars, kuriuose Lenkijos centruose galime sulaukti specialistų pagalbos. Tai yra galimybė išsklaidyti abejones arba, jei reikia, kreiptis į gydytoją ir pradėti gydymą kuo greičiau - sako Katarzyna Marcinkowska, Žmonių, sergančių akromegalija ir šalininkų, prezidentė.

Šaltinis: Youtube.com/newsrm.tv