2019 m. Liepos 5–7 d. „Józefów“ viešbutyje „Holiday Inn“ (Telimeny 1, 05–420 Józefów) pacientų, kuriems yra stuburo raumenų atrofija, bendruomenė septintą kartą susitiks per SMA fondo organizuojamą konferenciją „Savaitgalis su SMA“, kurio tikslas - integruoti šeimas, keistis patirtimi ir išklausyti išskirtinių specialistų iš Lenkijos ir užsienio.
Nuo 2013 m. Kasmet organizuojamas SMA fondo. „Weekend with SMA“ yra antras pagal dydį Europoje ir trečias pagal dydį pasaulyje kasmetinėje konferencijoje, skirtoje stuburo raumenų atrofijai. Konferencija kiekvienais metais yra labai populiari - praėjusių metų leidime dalyvavo per 400 žmonių iš Lenkijos ir kitų Europos šalių. Savaitgalis su SMA dažnai yra vienintelė galimybė šeimoms, norinčioms išplėsti savo žinias apie šią ligą.
„Pastarieji mėnesiai mums suteikė daug džiaugsmo dėl Sveikatos apsaugos ministerijos sprendimo dėl vaistų kompensavimo visiems Lenkijos SMA pacientams. Nepaisant šios neįtikėtinos sėkmės, mūsų veikla vis tiek bus tęsiama. Mūsų laukia labai svarbus proveržio laikas - pacientai gaus ilgai lauktą gydymą, todėl jiems reikės artimųjų, šeimų, taip pat medicinos bendruomenės ir įstaigų palaikymo “. - sako SMA fondo prezidentas Kacperas Ruciński.
Konferencijos programoje numatytas mokslinis seminaras specialistams, gydytojams, kineziterapeutams ir kitoms medicinos pramonės profesijoms. Šiemet pirmą kartą bus surengtas specialus seminaras neurologams, dirbantiems su pacientais, kuriems yra stuburo raumenų atrofija. Kitos dienos yra seminarai ir individualios konsultacijos. Visumą supina edukacinės ir pramoginės programos patiems mažiausiems.
Išsami renginio programa pateikiama: https://konferencja2019.fsma.pl/
Garbės globą konferencijoje ėmėsi Lenkijos Respublikos pirmoji ponia Agata Kornhauser-Duda. Renginio Garbės komiteto pirmininkas yra sveikatos apsaugos ministras prof. dr hab. n. med. Łukaszas Szumowskis.
„Savaitgalį su SMA“ mokslinę globą ėmėsi Lenkijos vaikų neurologų draugija, „Lenkijos fizioterapijos“ asociacija ir Nacionaliniai kineziterapeutų rūmai.
Verta žinoti- SMA fondas yra vienintelė organizacija Lenkijoje, jungianti žmones, kenčiančius nuo stuburo raumenų atrofijos (SMA), ir jų šeimas. Ji buvo įkurta 2013 m. SMA sergančių vaikų tėvų iniciatyva.
- SMA arba stuburo raumenų atrofija yra sunki neuromuskulinė liga, turinti genetinį pagrindą, kai už nugaros smegenų raumenų funkciją atsakingi neuronai žūsta, palaipsniui vedantys į jų atrofiją. Liga pasireiškia vidutiniškai vienam iš 5000–8000 žmonių, dažniausiai kūdikystėje, ir yra dažniausia genetinė kūdikių ir mažų vaikų mirties priežastis. Lenkijoje kas 35-as žmogus turi genetinę mutaciją, sukeliančią SMA.
