SMA fondas kviečia gydytojus, kineziterapeutus ir kineziterapeutus į paskaitų ciklą apie stuburo raumenų atrofijos (SMA) gydymą ir vaikų, turinčių šį sunkų genetinį sutrikimą, priežiūrą. Seminaras vyks 2018 m. Rugpjūčio 23 d. per metinę konferenciją „Savaitgalis su SMA“, kurio žiniasklaidos globėjas yra Poradnikzdrowie.pl.
SMA (stuburo raumenų atrofija) - stuburo raumenų atrofija - yra lėtinė liga, susijusi su negrįžtamu nugaros smegenų motorinių neuronų pažeidimu, atsakingu už skeleto raumenų vystymąsi ir tinkamą funkcionavimą. Žalos priežastis yra SMN baltymo (išgyvenamojo motorinio neurono) gamybos trūkumas motoriniuose neuronuose, būtinas jo tinkamam funkcionavimui. SMN baltymo gamybai reikalinga informacija yra saugoma SMN1 ir SMN2 genuose, esančiuose 5 chromosomoje. SMA yra paveldima liga. Simptomai yra: griaučių raumenų silpnumas, motorinė parezė, rijimo sutrikimai ir kvėpavimo nepakankamumas. Jie visi galiausiai sukelia mirtį. SMA yra viena iš vadinamųjų labai retas. Lenkijoje nuo SMA kenčia apie 700 žmonių.
Daryk tai būtinai
„Sunku pamatyti mano kūdikį
jam sunku pasakyti kiekvieną žodį
ir skausmingai gaudo kiekvieną kvėpavimą.
Sunku pamatyti mano kūdikį
užspringti savo seilėmis
ir miršta nuo SMA respiratoriaus .. ".
Yra terapija stuburo raumenų atrofijai sustabdyti.
SMA fondas kovoja už jo kompensavimą Lenkijoje.
Sužinokite apie vaikų, sergančių SMA, istorijas ir prisijunkite prie veiksmo!
2018 m. Rugpjūčio 23–25 d. Šeštoji SMA konferencija vyks Varšuvos BOSS konferencijų centre. „Savaitgalis su SMA“. Jo organizatorius yra SMA fondas, vienijantis vaikų, turinčių stuburo raumenų atrofiją, tėvus. Šis kasmetinis renginys yra galimybė SMA sergančių vaikų šeimoms gauti naujausią informaciją apie šios sunkios būklės gydymo metodus ir keistis savo patirtimi.
Tradiciškai „Savaitgalio su SMA“ metu taip pat vyksta specialus mokslinis seminaras profesionalams: įvairių specialybių (pediatrijos, neurologijos, pulmonologijos, anesteziologijos, ortopedijos) gydytojams, taip pat kineziterapeutams ir reabilitologams, kurie užsiima jaunais pacientais, kurie jau serga ar vis dar tebėra nėra diagnozuota. Šių metų specialisto seminaro metu, kuris vyks 2018 m. Rugpjūčio 23 d. bus dalijamasi naujausiais naujų terapinių SMA metodų tyrimų rezultatais. Juos pristatys ekspertai iš Lenkijos, Italijos, Prancūzijos ir Portugalijos.
„Poradnikzdrowie.pl“ yra „Savaitgalio su SMA“ žiniasklaidos globėjas.
Informaciją apie konferenciją ir registracijos formą rasite čia!
