Rasiu vaistų nuo šios ligos

Liekna graži mergina. Justyna atrodo nepaprastai trapi, tačiau jos tvirtumo ir gyvenimo drąsos galima tik pavydėti. Jai tik 22 metai, tačiau jos patirtimi galėtų pasidalinti keli žmonės. Jis serga žarnyno liga, tačiau stengiasi gyventi normaliai.

Gyvenimas su opiniu kolitu yra iššūkis. Stiprus pilvo skausmas, nuolatinis viduriavimas su krauju (iki kelių dešimčių per dieną), silpnumas, dažnas buvimas ligoninėje neleidžia normaliai funkcionuoti. Dėl šio jausmo
stiprumas ir nusivylimas, kai gydymas steroidais neatneša norimos remisijos. Blogėjant kraujo viduriavimui, kūno silpnumas tęsiasi. Grįžimas į ligoninę yra susipynęs su trumpu buvimu namuose, iš kurio išeiti praktiškai neįmanoma dėl intensyvaus viduriavimo ir išsekimo.

Viskas prasidėjo prieš 9 metus. Kaip ir kiekviena paauglė, ji pradėjo naują savo gyvenimo skyrių. Nauja mokykla, nauja aplinka ir sunkus paauglystės laikotarpis. Emocijos klestėjo. - Aš verkiau kiekvieną dieną ir negalėjau atsigauti, sako Justyna Dziomdziora. Man prasidėjo stiprus pilvo skausmas ir viduriavimas, bet kadangi dažnai turėjau tokių negalavimų, nei man, nei mano tėvams tai nelabai rūpėjo. Deja, simptomai pablogėjo, o išmatose pasirodė kraujas. Vizitas pas gydytoją nedaug ką paaiškino. Gal tai stresas, gal hemorojus, gal apsinuodijimas maistu. Gydymas buvo nenaudingas.

Justyna nusilpo, ji nustojo lankyti mokyklą. Galiausiai po 10 dienų gydytojas jį nukreipė į ligoninę. Ji atvyko į gastroenterologijos skyrių, kur po tyrimų gydytojas nustatė diagnozę: opinis kolitas (UC). - Ligoninėje man davė mesalazino, geležies, folio rūgšties ir laistymo lašelių - prisimena Justyna. - Po savaitės grįžau namo. Vos 13 metų mergaitei sunki patirtis ligoninėje. Bet iš tikrųjų, kiek pamenu, su pilvu visada kažkas vyko. Net darželyje turėjau turėti savo maistą, nes negalėjau valgyti to, ką daro kiti vaikai. Jei tai ne diegliai, tai vidurių užkietėjimas ar viduriavimas. Bet koks nervingumas baigėsi pilvo skausmais ir viduriavimu. Aš buvau ašaringa, priėmiau kiekvieną blogą žodį, labai asmeniškai priėmiau kivirčą, nerimavau dėl to, ko neturėjau turėti. Kreipiausi į psichologą - prisimena jis.

Po buvimo ligoninėje Justynos sveikata stabilizavosi. Deja, po kelių mėnesių simptomai vėl pablogėjo, nepaisant padidėjusių vaistų dozių. Kraujavimas ir viduriavimas darėsi vis sunkesni. - Grįžau į palatą, - sako Justyna.
- Gavau steroidų, tačiau tai neatnešė net minimalaus pagerėjimo. Po dviejų savaičių mane išleido namo. Kiekvienas apsilankymas tualete buvo košmaras. Aš tiesiog kraujavau. Mečiau iš skausmo. Miegojau praktiškai visą laiką, su pertraukomis patekimui į tualetą. Standartinis gydymas buvo nesėkmingas. Tėvai mane vėl nuvežė į ligoninę. Tada išgirdau apie biologinį gydymą. Pagerėjimą pamačiau jau pirmajame terapijos etape. Žodžiu, diena iš dienos gerėjo. Remisija! Mano gyvenimas vėl grįžo į savo vėžes ir galėjau galvoti apie kažką kita, o ne tik apie ligą. - Dar metus po to
Baigęs terapiją jaučiausi gerai. Deja, liga po kurio laiko grįžo. Vėl buvo kraujo. Vėl ligoninė. Ką daryti? Kaip tai gydoma? - prisimena Justyna.

Gydytojų rankos buvo surištos, nes apžiūrėjus paaiškėjo, kad Justyna buvo 8 nėštumo savaitę. - Tai buvo didžiulis šokas, bet ir didžiulė laimė, - sako Justyna. - Ligoninėje man buvo pasakyta, kad nėštumo metu niekas man negydys biologinio gydymo. Gulėjau pusantro mėnesio. Buvau supakuota su steroidais ir krauju. Likimo vingis, kurį patekau į kitą ligoninę, kur bioetikos komitetas nusprendė įvesti biologinį gydymą man. Tai išgelbėjo ne tik mano gyvybę, bet ir mažąją dukrą. Gydytojai man pranešė apie galimą šalutinį poveikį ir gydymo poveikį vaiko raidai. Aš sutikau. Šiaip ar taip, kito varianto man nebuvo. Biologinis gydymas pasiteisino. Aš pamažu pradėjau sveikti. Nėštumas vystėsi normaliai. Córcia buvo mažesnė, tačiau gydytojai paaiškino, kad tai stebuklas, nes mano kritinė sveikatos būklė galėjo sukelti mano kūdikio netektį. Sugebėjo. Vėl atleidimas. Iki nėštumo pabaigos jaučiausi puikiai
- prisimena Justyna.

2013 metų spalį gimė Lilianka. Deja, ji nebuvo sveika. Jai buvo diagnozuota veido dismorfija, organų nebrandumas, žindymo problemos ir mažas gimimo svoris. Tolesni tyrimai atskleidė 2p.16.1 geno dubliavimąsi, o tai reiškė, kad kils problemų dėl kalbos, psichomotorinio atsilikimo, veido dismorfijos, vėluojama kaulų raida, žemas imunitetas ir sutrikdytas socialinis elgesys. - Mes nežinojome, kas mūsų laukia, bet žinojau, kad Lilai reikia sveikos motinos. Tokį, kuris galės ja rūpintis ir kovoti už geriausią savo gyvenimą - sako Justyna.

Kai Lilai buvo 3 mėnesiai, Justynos košmaras grįžo. Skausmas, kraujas ir nesibaigiantis viduriavimas. Taip pat atsirado sąnarių skausmas ir mazginė eritema. Justyna negalėjo pasirūpinti vaiku. Ieškodama pagalbos, ją priėmė gydytoja Maria Wiśniewska-Jarosińska, kuri yra gastroenterologė ir Žmonių, turinčių nespecifinį žarnyno uždegimą, asociacijos „Łódzcy Zapaleńcy“ prezidentė. - Būtent gydytojo, į kurį visada galėjau pasikliauti, dėka aš patekau į klinikinį tyrimą, - sako Justyna. Gerovė privertė Justyną veikti. Ji išnaudojo tą laiką ir gavo studijas Lodzės medicinos universitete, medicinos biotechnologijų specialybėje. Viskas buvo puiku. Jauna mama tikėjosi kelerių metų remisijos.

Tačiau gyvenimas su ja turėjo kitų planų. Atėjo dar vienas paūmėjimas. - Tai buvo tas momentas, kai aš visiškai palūžau. Nebemačiau išeities. Man prislėgė mintis, kad negaliu prižiūrėti savo kūdikio. Tuo metu mano gydytojas pasiūlė operaciją, t. Y. Pašalinti storąją žarną ir sukurti laikiną stomą. Storasis žarnynas turėjo pakeisti specialų rezervuarą, o po metų turėjau atlikti procedūrą, kad atkurčiau virškinimo sistemos tęstinumą. Ilgą laiką neleidau sau tokios minties. Aš žinojau, kad yra ir kitų biologinių terapijų, ir dėl to, kad Lenkijoje trūksta kompensacijų, esu priverstas žengti tokį radikalų žingsnį kaip gaubtinės žarnos pašalinimas. Tačiau žinojau, kad turiu vaiką, šeimą ir kad ne pats laikas galvoti apie savo išvaizdą. Galiausiai norėjau būti mama, žmona, palaikyti kitus, o ne nuolat reikalinga pagalba, - sako Justyna.

Tai nebuvo lengvas sprendimas, tačiau pasikalbėjęs su viena mergina iš asociacijos nusprendžiau operuoti. Po 3 mėnesių man buvo atlikta operacija su stoma vietoj storosios žarnos. Po dviejų savaičių, kai blogiausias laikotarpis buvo už nugaros, aš galėjau normaliai maitintis. Aš skaniai vakarieniavau ir ... jokio skrandžio skausmo, pykinimo, kraujo nematymo. Sąnarių skausmas ir eritema, visko nebėra - sako jis. Praėjus mėnesiui po operacijos, Justyna vėl atsistatė. Ji tapo įgudusi tvarkyti stomą, o maišelį pakeisti prireikė kelių minučių. - Vilkėjau specialius apatinius, kurie suplojo maišą, ir galėjau dėvėti aptemptas sukneles - atskleidžia Justyna. - Pradėjau dirbti „Lodzės entuziastuose“. Tai asociacija žmonėms, turintiems tokios pat patirties, kaip aš. Dabar daug kalbuosi su savo pacientais ir rodau jiems savo pavyzdžiu, kad jie niekada neturėtų pasiduoti.

2017 metų rudenį Justynai buvo atlikta virškinamojo trakto anastomozė. Jis skiriasi nuo stomos, nes turite laikytis dietos. - Aš mokausi fiziologinių poreikių, - sako Justyna. - Į tualetą einu maždaug 6–7 kartus per dieną. Man vis geriau. Turiu priprasti. Valgykite reguliariai. Turiu elgtis taip, kad kontroliuosičiau ligą, o ne aš. Grįšiu į koledžą. Mums pavyko išvežti Lilianką tiesiai. Ji pradėjo žengti didelius žingsnius, į kuriuos gydytojai net neatsižvelgė. Pradeda kalbėti pilnais sakiniais ir pasivyti išsivysčiusius sveikus vaikus. Mes planuojame vestuves su mano sužadėtiniu. Gal po metų. Jis visada mane palaikė. Tai buvo į gera ir į blogą pusę. Liga išmokė vertinti kasdienę veiklą. Išmokau džiaugtis mažais dalykais. Dabar svajoju baigti universitetą ir pradėti dirbti su nauju vaistu, skirtu opiniu kolitu. Tikiu, kad man pasiseks.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, medicinos mokslų daktarė, internistė, gastroenterologė, universitetinė klinikinė ligoninė Karo medicinos akademija, Lodzės medicinos universitetas

Pastarąjį dešimtmetį matėme vis daugiau pacientų, sergančių uždegiminėmis žarnyno ligomis (IBD), įskaitant Krono ligą (CD) ir opinį kolitą (UC). Tai yra imuninės kilmės ligos. Jų priežastys nėra iki galo suprastos, tačiau daug kalbama apie genetinį polinkį ir aplinkos veiksnius.

Manoma, kad žmonių, sergančių NCHZJ, skaičius Lenkijoje viršija 50 000. Jie dažniausiai yra jauni žmonės, o didžiausias dažnis fiksuojamas nuo 15 iki 25 metų amžiaus. Tai ypač svarbus laikotarpis kiekvieno jauno žmogaus gyvenime, kuris apima brendimą, intensyvų mokymąsi, sprendimų, susijusių su profesijos pasirinkimu, profesinės karjeros pradėjimą, partnerystę, šeimos kūrimą, vaikų susilaukimą, priėmimą. Todėl labai svarbu sugebėti greitai ir efektyviai gydyti atsižvelgiant į ligos eigą. Pacientams, kurie nereaguoja į įprastą gydymą arba turi didelį ligos aktyvumą, reikalingas biologinis gydymas.

Naujausi vaistai, pvz., Vedolizumabas, veikia selektyviai, praktiškai žarnyne, tačiau Lenkijoje jie dar nėra kompensuojami. Biologinio gydymo galimybės Lenkijoje vis dar yra labai ribotos. Šiuo metu pacientai gali pradėti gydyti tik seniausios kartos biologiniais vaistais. Galimybė pratęsti gydymo laiką šiek tiek pagerino pacientų padėtį. CD ir UC biologinei terapijai skirtos vaistų programos vykdomos referenciniuose centruose, o tai yra visiškai pateisinama, nes tam reikia tinkamos terapinės grupės patirties.

Rekomenduojamas straipsnis: