Visuomenėje yra klaidingas įsitikinimas, kad vadinamosios „Reumatas“ yra tiesiog degeneraciniai sąnarių pakitimai, kurie veikia tik vyresnio amžiaus žmones. Niekas negali būti blogiau. Reumatinės ligos dažniausiai paveikia besimokančius ir pradedančius savo profesinę veiklą jaunus žmones. Dažna progresuojančios ligos ar šalutinio gydymo pasekmė yra paciento akistata su darbo praradimu ar būtinybė pereiti į invalidumo pensiją. Norint pakeisti šią sudėtingą situaciją, reikia gerinti įvairių institucijų veiklos koordinavimą.
Visuomenėje yra klaidingas įsitikinimas, kad vadinamosios „Reumatas“ yra tiesiog degeneraciniai sąnarių pakitimai, kurie veikia tik vyresnio amžiaus žmones. Niekas negali būti blogiau. Uždegiminės jungiamojo audinio ligos dažnai pasireiškia antrą ar trečią gyvenimo dešimtmetį, o kartais net vaikystėje. Reumatologijos srityje yra daugybė ligų. Šio tipo ligos pobūdis kartais yra labai varginantis, jis susijęs su daugeliu ypač varginančių simptomų ir yra sunkus, kartais pavojingas gyvybei. Šio tipo ligos reikalauja ilgalaikio, labai agresyvaus gydymo, įskaitant vaistus, vartojamus vėžio chemoterapijoje.
Reumatinėmis ligomis sergančių žmonių padėtis Lenkijoje
Žmonių, kenčiančių nuo reumatinių ligų, padėtis Lenkijoje yra plačios socialinės reikšmės ir daugybinių pasekmių problema tiek profesinės veiklos, tiek šeimos ir socialinių santykių bei pacientų psichinės gerovės prasme.
Dažna progresuojančios ligos ar šalutinio gydymo pasekmė yra paciento akistata su darbo praradimu ar būtinybė pereiti į invalidumo pensiją.
Problema yra svarbi, nes reumatinės ligos, priešingai nei įprastas stereotipas, daugiausia paveikia jaunus žmones, kurie studijuoja ar pradeda savo profesinę veiklą. Dažnai sergantys žmonės yra gerai išsilavinę ir ambicingi žmonės aukščiausios profesinės veiklos laikotarpiu, o staigi liga sunaikina gyvenimo planus arba priverčia radikaliai pasikeisti. Deja, dažna progresuojančios ligos pasekmė arba sudėtingo gydymo proceso šalutinis poveikis yra išėjimas į pensiją ar darbo netekimas. Tai lemia ne tik ekonominės sferos suskaidymą, bet ir daugeliu atvejų psichologinę krizę, trukdančią tinkamam gydymo procesui.
Turėdama omenyje būtinybę gerinti reumatinių pacientų funkcionavimą jų profesiniame ir socialiniame gyvenime, Nacionalinė jaunų žmonių, sergančių uždegiminėmis jungiamojo audinio ligomis, asociacija „Susiburkime“ inicijavo veiksmus, kad pakeistų šią situaciją ir pristatytų sisteminius sprendimus atsižvelgdami į šios grupės pacientų poreikius. Pirmasis Asociacijos veiklos etapas buvo atlikti išsamią socialinę ir profesinę reumatinėmis ligomis sergančių žmonių Lenkijoje funkcionavimo veiksnių diagnozę, remiantis 2017 m. Atlikta apklausa, kurioje dalyvavo 338 reumatinėmis ligomis sergantys respondentai. Didžiausią tyrimo grupės dalį sudarė reumatoidiniu artritu (RA) sergantys pacientai - 110 žmonių, ankilozuojantis spondilitas (AS) - 48 žmonės, sisteminė raudonoji vilkligė (SLE) - 40 žmonių, fibromialgija - 32 žmonės. Ataskaitos rezultatai buvo pristatyti šių metų lapkričio 21 d. Spaudos konferencijoje. Varšuvoje. Susitikimą organizavo „KnowPR“ agentūra bendradarbiaudama su asociacija „3majmy się się“.
Pranešimas: reumatologinėmis ligomis sergančių žmonių socialinė ir profesinė veikla
Tyrimo duomenimis, dažna progresuojančios ligos pasekmė arba sunkus ir sunkus gydymo procesas šalutinis poveikis yra paciento akistata su darbo praradimu labai jauname amžiuje arba būtinybė išeiti į pensiją. Lėtinis skausmas, lydintis ligą, sunkumai atliekant kasdienę veiklą, dažni apsilankymai pas gydytojus specialistus ir buvimas ligoninės palatose - tai tik keli sunkumai, į kuriuos pacientai turi atsižvelgti savo gyvenime. Darbe jie dažnai susiduria su problemomis, atsirandančiomis dėl riboto prieinamumo ar mažesnio produktyvumo, kurį sukelia ligos. Kai kurie pacientai, kurie negali patenkinti darbdavių reikalavimų, palieka darbo rinką.
Didelė grupė jaunų žmonių serga reumatinėmis ligomis. Tačiau apribojimų, susijusių su visiško darbingumo praradimu, problema veikia visus reumatologinius pacientus, nepriklausomai nuo amžiaus. Pagrindinė Asociacijos „3majmy się kartu“ parengtos ataskaitos „Žmonių, sergančių reumatologinėmis ligomis, socialinė ir profesinė veikla“ išvada yra poreikis gerinti įvairių įstaigų veiklos koordinavimą, siekiant pakeisti šią sunkią situaciją.
Greitos ir teisingos diagnostikos galimybė, tinkama medicininė pagalba kiekvienoje ligos stadijoje, geresnė galimybė kreiptis į gydytojus ir moderni terapija galėtų padėti anksti sustabdyti reumatinę ligą ir dėl to leisti pacientams tęsti profesionalų darbą - pabrėžia ekspertai.
Ataskaita yra pagrindas pradėti rimtą diskusiją ir imtis priemonių įsteigti darbo grupę, kuri parengs sprendimus, kurie gali pakeisti šios didelės pacientų grupės socialinę ir profesinę situaciją.
Į grupės dalyvių grupę buvo pakviesti institucijų, galinčių realiai užmegzti konstruktyvų dialogą ir paversti sukurtus sprendimus realiais veiksmais, atstovai. Suinteresuotosios šalys turi būti: Sveikatos apsaugos ministerija, Šeimos, darbo ir socialinės politikos ministerija, Pacientų ombudsmenas, Ombudsmenas, PFRON, Nacionalinis sveikatos fondas, ZUS, darbdaviai, pacientų ir žiniasklaidos atstovai. Akcijos iniciatorė Monika Zientek - Nacionalinės jaunų žmonių, sergančių uždegiminėmis jungiamojo audinio ligomis, asociacijos „Susiburkime“ valdybos pirmininkė, kviečia bendradarbiauti visas įstaigas ir socialines grupes, besidominčias šia tema.
Tarp reikšmingų išvadų iš pranešimo „Žmonių, sergančių reumatologinėmis ligomis, socialinė ir profesinė veikla“ taip pat buvo būtinybė pagerinti pacientų galimybes kreiptis į gydytojus specialistus. Reumatologai ypač susirūpinę dėl savo neaiškios ateities, susijusios su nuolat mažėjančiu reumatologų skaičiumi.
Remiantis ataskaitos duomenimis, tik 20% reumatologų yra jaunesni nei 50 metų. Kita svarbi išvada yra skubus poreikis užtikrinti kuo platesnę prieigą prie biologinių terapijų. Šis postulatas yra akivaizdus paciento tyrimo rezultatų, aprašytų ataskaitoje, kontekste. Žmonių, dalyvavusių šioje gydymo formoje, patirtis aiškiai parodo teigiamą aukščiau paminėto terapinio sprendimo poveikį sveikatai,
taigi ir profesinę veiklą bei gyvenimo kokybę. Tinkamo gydymo žmonėms, sergantiems reumatinėmis ligomis, trūkumas, inter alia, dėl nepakankamo gydytojų ir klinikų skaičiaus ir veiksmingų gydymo būdų apribojimų, daro įtaką ne tik pacientų tinkamumo ir profesinės veiklos praradimui, bet ir sukelia didelių socialinių išlaidų. Dėl to kyla neatidėliotinas poreikis įvertinti sergančių žmonių profesinio aktyvinimo ir jų negalios prevencijos sprendimus. Atliktas tyrimas rodo, kad kai kurie ligonių ar neįgalių žmonių užimtumo palaikymo mechanizmai yra ne tik neveiksmingi, bet net ir neįmanoma pradėti dirbti.
Patiems pacientams svarbu ir tai aiškiai matėsi iš tyrimo - teigiami reumatinių ligonių aplinkos integravimo ir aplinkos jautrumo psichologiniams ligos aspektams padariniai. Respondentų atsakymai labai palaiko tokią veiklą, kaip, pavyzdžiui, keitimasis informacija ir abipusė patirtis, atliekanti savotiškas „psichologinės paramos grupes“. Visos tokios iniciatyvos turėtų būti tęsiamos. Taip pat būtina šviesti pacientus apie jų teises, kurios leis jiems geriau veikti naujoje realybėje, susijusioje su liga.
PRANEŠIMAS >> Reumatologinėmis ligomis sergančių žmonių socialinė ir profesinė veikla
