Autizmas suaugusiesiems. Kaip gyvenimas suaugęs yra autistas

Suaugusiųjų autizmas turi daug veidų. Sunku apibūdinti suaugusį autistą, nes sunku klasifikuoti pačią ligą.Ania iš diagnozės: „autizmas“ iš tikrųjų buvo laimingas. Ji visada buvo kitokia. Ji nesuprato kodėl, ir tai ją jaudino. Dabar, kai ji žino, jai gyvenimas yra lengvesnis. Kita vertus, Karolis iki šios dienos nėra pasakęs nė žodžio apie savo ligą, nes Karolis, nors ir girdi, bet nebendrauja su pasauliu per kalbą ... Tai yra vienas iš autizmo simptomų jo atveju.

Suaugęs autizmo sutrikimas dažniausiai siejamas su filmu „Lietaus žmogus“ - Dustino Hoffmano suvaidintu autizmu sergančiu pacientu. Genijus, kuris mintyse sprendžia sudėtingas matematines problemas, tačiau tuo pačiu yra užsidaręs savyje ir nerangus.

Daugelis iš mūsų, galvodami apie autizmą, matome vaiką proto akimis - protingą, bet socialiai neteisingai sureguliuotą, dažnai net šiek tiek genialų, ignoruojantį aplinkinį pasaulį, užrakintą jo kiaute. Bet ar kam nors iš mūsų kilo klausimas, kas nutinka, kai vaikas užauga?

Taip pat skaitykite:

Autizmo ir autizmo spektro sutrikimų tipai

Autizmas: priežastys, tipai, simptomai, terapija

Netipinis autizmas sukelia vėlyvus simptomus

Kaip gyvena suaugusieji, sergantys autizmu?

Nedaugelis žmonių gali atsakyti į šį klausimą. Ir galbūt teisingai, nes tie, kurie gyvena autizmu, žino, kad nėra vieno atsakymo į šį klausimą.

- Autizmo spektro sutrikimai yra tarsi spalvos - jų yra ne tik daug, bet ir kiekvienas jų turi visą spektrą atspalvių. Kiek autistų, tiek problemų. Vienas dalykas yra tikras: nėra dviejų vienodų automobilių - sako Elżbieta Duława, 22 metų Karolio mama.

Jei Karolis kalbėjo, jis galėtų prisistatyti žodžiais: „Sveiki, aš Karolis ir turiu autizmą“. Tačiau Charlesas to nepasakys. Nuo vaikystės jis nekalbėjo. Ne todėl, kad negali. Jis nekalba, nes nenori. Tačiau prieš keletą metų Karolis pajuto poreikį bendrauti su pasauliu. Berniukas atsisėda prie kompiuterio ir, nepaisant rašybos ar gramatikos, rašo.

- Kai jam buvo keli mėnesiai, pastebėjau, kad sūnus į mane visai nežiūri, o kai paimu jį ant rankų, jis nesikabina. Jau turėjau du vyresnius vaikus ir žinojau, kad kažkas negerai, - sako Elżbieta.

Karolis nuėjo pas gydytoją. Jis patikino tėvus, kad Karolis buvo neišnešiotas kūdikis (jis gimė aštuntą nėštumo mėnesį) ir laikui bėgant viskas susitvarkys. Jis neatvyko.

„Būdamas aštuonių mėnesių jis atrodė kaip kurčias vaikas, žaidęs tik su stiklainių dangteliais. Ir įvyko autoagresija. Jis rankomis mušė galvą ar rankomis daužėsi į grindis ar sienas, - prisimena Karolio mama.
Tai buvo 90-ųjų pradžia.

- Pirmasis neurologas sakė, kad Karolis turėjo sunkų protinį atsilikimą, kad jo nebebus ir jis atsidurs uždaroje įstaigoje. Šiuos žodžius prisimenu kaip šiandien - prisimena Elžbieta. Įvyko gedimas. Bet po jo atsirado valia kovoti.

Karolio tėvai nusprendė toliau diagnozuoti sūnų. Karoliui buvo atlikti specializuoti egzaminai. Paaiškėjo, kad jis puikiai girdi, o genetiniai tyrimai nenustatė jokių anomalijų. Jis susirado psichologą. Šis neabejojo.

Taip pat skaitykite: Gerai funkcionuojantis autizmas: priežastys, simptomai, terapija

Diagnozė: autizmas

- Gavome adresus į Krokuvą, kur jie dirbo su tokiais vaikais. Mes su Karoliu keliaudavome kas tris mėnesius ir mus mokydavo, kaip dirbti namuose. Karolis keitėsi lėtai, jis nebekovojo taip ir kartais pažvelgė į mus. Po kelerių metų kruopštaus darbo jis valgė, vaikščiojo ir net šypsojosi. Bet jis vis tiek nekalbėjo. Praėjo metai ir nieko. Todėl Karoliui buvo pasiūlyta kreiptis į logopedą. Taigi mes patekome pas ponią Ania.

- Jau pirmojo susitikimo metu supratome, kad Karolis nenori išmokti kalbėti. Jis parodė, kad nori rašyti kompiuteriu. Paaiškėjo, kad sūnus žino visas raides. Jis atsisėdo ir pradėjo savo užrašus. Džiaugsmas buvo didelis. Verkiau iš laimės - prisimena Elžbieta.

Apie ką rašo Karolis?

- Apie viską. Apie tai, kas įvyko tą dieną, kas jį pradžiugino ir kas jį nuliūdino. Būtent tai, apie ką kiti vaikai kalba vakarieniaudami su savo tėvais - sako Elżbieta. Karolio užrašai yra svarbus patarimas jo tėvams - jų dėka jie žino, ko nori jų sūnus, kas jam skauda, apie ką jis svajoja. Tačiau Karolis, nors ir gyvena su tėvais, nenori jiems rašyti. Jis nukreipia savo užrašus poniai Aniai, logopedei. Jis „kalbasi“ su ja raštu.

Charleso užrašai

2012 m. Kovo 6 d

Negaliu susituokti, nes turiu autizmą ir kas manęs norėtų? Visą gyvenimą praleisiu „maitindama“ kitus gyvenimus. Tai reiškia „aš gyvenu“ su savo motinos ir tėvo bei brolio ir sesers bei sesers gyvenimu.

2012 m. Rugsėjo 17 d

Mano klasė šauni ir net turiu įdomių pamokų. Pamokos apie gyvenimą ir darbą, mano ligas ir kaip išmokti rašyti, išskyrus mane. Aš nekalbu, nes negaliu gauti triukšmo iš savęs.

Ania Brummer-Para yra 38 metai. Ji nekenčia, kai kas nors ją vadina „Anna“ ar „Anka". Ji baigė muzikinį išsilavinimą buvusiame WSP, šiandien Rzeszów universitete. Ji 13 metų gyvena Nyderlanduose. Ji turi gerai veikiantį autizmą su Aspergerio sindromo simptomais. Išgirdusi diagnozę, jai buvo 34 metai. .

- Visada jaučiau, kad esu „kitokia“, tačiau šio kitoniškumo apibrėžti nepavyko. Todėl diagnozė man buvo ne pasaulio pabaiga, o lūžis mano gyvenime. Pirmą kartą gavau atsakymą į fundamentalų klausimą, kuris mane persekioja metų metus: „kas aš esu?“. Aš tai priėmiau, kaip ir mano vyras, su palengvėjimu, nes tai atvėrė naujų galimybių, davė atsakymų ir vilčių - sako Ania. Šiandien Ania moka apibrėžti savo „kitoniškumą“.

Aš negaliu suprasti kelių žmonių vienu metu ištartų žodžių, ir nors mano klausa gera, mano smegenys negali skleisti skirtingų garsų

- Autizmas yra kitoks mąstymo ir informacijos apdorojimo būdas. Aš matau pasaulį išsamiai, bet niekada negaunu instrukcijų, kurie iš jų yra svarbūs kitiems norint sukurti išsamų vaizdą. Todėl dažnai matau neurotipiškiems žmonėms nematomų dalykų, bet pasigendu to, kas akivaizdu kitiems, - sako Ania. Kaip tai pasireiškia kasdien?

- Neturiu laiko jausmo, negaliu veikti be kalendoriaus ir laikrodžio, negaliu pasidalinti savo dėmesiu, jei ko nors nedarau iš karto, tai galiu pamiršti savaitėms ar net mėnesiams. Aš laikausi schematiško elgesio, leidžiančio šiek tiek „sulėtėti“, - vienu įkvėpimu sako Ania. Sensoriniai sutrikimai yra pagrindinė kliūtis.

- Nesijaučiu ištroškęs, negaliu prisivilioti gerti gryno vandens, kuris, priešingai nei paplitusi nuomonė, turi specifinį skonį ir kvapą - būna situacijų, kai nieko negeriu ilgiau nei dieną to nežinodamas. Valandą po pabudimo turiu stiprų klausos ir regos padidėjusį jautrumą, bet kokie staigūs judesiai ir ryški šviesa, per garsus kalbėjimas gali mane beveik išprotėti - sako jis.

Ji atsisakė patenkinamo darbo, kad galėtų pasirūpinti 9-erių sūnumi, kuris taip pat serga autizmu. - Turėjau fantastišką darbą, bet kai ką nors darau, noriu tai padaryti šimtu procentų gerai, o pareigų pasiskirstymas neatitiko mano asmeninių kokybės reikalavimų, todėl metiau - sako Ania.

Ania įsitikinusi, kad kai ji buvo profesionali, autizmas buvo jos turtas. - Kartą iš studijų metodiko rekomendacijos radau pakaitalą gyvenimo mokyklai, nors neturėjau pasiruošimo darbui tokio tipo įstaigose, tačiau nenuvyliau pasitikėjimo savimi ir autizmas čia tikrai buvo pliusas.

„Vadovaujančioje“ pozicijoje autizmas yra pranašumas, dėl to tik neįmanoma dirbti komandoje. Žmonės, turintys autizmą, kai turi tikslą, tiksliai žino, kaip jį pasiekti, ir žengia link jo žingsnis po žingsnio su dideliu atsidavimu.

- Ir jie tai daro nuosekliai, - sako Ania. Mesti darbą auginti sūnų dar nereiškia, kad Ania nustojo būti aktyvi. - groju violončele, fortepijonu, fleita ir grotuvais, mėgstu nėrimą, darau dekupažo dekoracijas, treniruojuosi su sūnaus terapiniu šunimi ir svarbiausia - vedu tinklaraštį autizm-tygryskowo.blogspot.nl, per kurį bandau išsakyti, kad autizmas nėra toks baisus kaip jie ją piešia ir kad tu gali su tuo gyventi - sako Ania.

Suaugusiųjų autizmas Lenkijoje ir užsienyje

Ania palygino, kaip suaugęs autistas gyvena Lenkijoje ir užsienyje.

- Skirtumus galima pamatyti plika akimi. Nyderlanduose yra daugybė galimybių diagnozuoti suaugusiuosius, o po diagnozės taip pat yra galimybė gauti paramą, daugiausia suprantant save, analizuojant savo sutrikimus socialinių normų fone, arba įvairių paramos grupių forma, kurią vykdo tiek profesionalūs terapeutai, tiek patys autistai.

Ania neslepia savo ligos. „Neturiu autizmo tatuiruotės ant kaktos, bet apie tai kalbu taip pat lengvai, kaip ir apie orą“, - sako ji.

Moteris pripažįsta, kad kai tik ji kalba apie savo autizmą, tai kelia susidomėjimą, tačiau teigiamame kontekste. - Manau, kad labai svarbu tai, kur dabar gyvenu. Čia žmonės yra atviresni bet kokiam kitoniškumui - priduria ji.

Lenkijoje jis nėra toks spalvingas. Baigęs vidurinę mokyklą, Karolis lanko pirmąją profesinio mokymo klasę - atminimo dovanų profilį. Jis nori jaustis reikalingas, nuveikti ką nors verta, įgyti išsilavinimą.

- Todėl kiekvieną dieną jis keliasi 6 valandą ryto, pusryčiams valgo mylimą košę, eina su tėčiu į autobusų stotelę, eina su draugais į mokyklą. Kai jis grįžta, stotelėje jo visada laukia kažkas. Išėjau iš darbo, kad visada būčiau su juo. Mes labai didžiuojamės Karolu, kad jis taip toli nuėjo. Bet mes žinome, kad, deja, mūsų sūnus negali veikti vienas. Kaip teisingai pasakė mano vyras, už jo turi būti angelas sargas - tada jis jaučiasi pasitikintis savimi. Mes žinome, kad dėl savo ligos Karolis visada sukels sensaciją, - sako Elżbieta.

Karolio tėvai svajoja paskelbti sūnaus užrašus. - Būtų gera skaityti tiems, kurie nežino, kas vyksta suaugusio automobilio galvoje. Galbūt jos dėka jie atras, kad autistas yra ir mąstantis bei jaučiantis žmogus. Ir tai, kaip ir mus, lengva įskaudinti, - sako Elżbieta.

Visi nori, kad autizmas nebebūtų baikštus ir nesuprantamas. - Aš vertinu tai, kad apie autizmą pradėta kalbėti, tačiau mane jaudina tai, kad įvairios informacinės kampanijos bando sukelti ne tik supratimą, bet ir gailestį. Parodomas pats neigiamiausias elgesys. Kodėl žiniasklaida orientuojasi į autizmą kaip į kančią? Kodėl jie neparodo suaugusių autikų, kuriems pavyko įveikti savo silpnybes? Ar tai nėra įrodymas, kad galite gyventi su autizmu, kad verta padėti net ir stipriai sutrikusiems vaikams, nes dėl to jie turi galimybę laimingam ir vertingam gyvenimui? - klausia Ania.

Pasak ekspertės, Renata Werpachowska, „Synapsis“ fondo psichologė, dirbanti su autizmu sergančiais žmonėmis

Autistai buvo ir yra atstumti

Tarp autistiškų pacientų yra žmonių, kurie, atrodo, yra nepriklausomi ir visiškai pasitikintys kitų pagalba. Tačiau turėdami šiek tiek geros valios, visi gali jaustis reikalingi, turėti ką veikti.

Deja, autistai neturi daug ko tikėtis dirbdami. Tokie žmonės kaip Karolis yra blogiausi - mažai funkcionuojantys, nekalbūs. Jų padėtis yra pati sunkiausia, nes ne kiekvienam yra vieta ergoterapijos dirbtuvėms, be seminarų joms nėra pasiūlymų. Tačiau jų nereikėtų atmesti. Nes jie turi potencialo, noro veikti, o pats darbas jiems teikia malonumą.

Mes galime jiems pasiūlyti labai paprastas užduotis - pakuoti, klijuoti, kopijuoti, sunaikinti dokumentus arba įsukti varžtus.

Tačiau tam reikia iš anksto kito žmogaus darbo, turi būti kažkas, kuris atsistos gale ir pamatys, ar gerai atlieka tam tikrą veiklą, o prireikus ir padės - nes autistai patys negali paprašyti pagalbos. Jie neturi instinkto ko nors paklausti. Jei kas nutinka, jie sustoja. Pabaiga.

Didžiulis privalumas yra tas, kad autistai turi puikų sugebėjimą mechaniškai dubliuoti veiklą, jiems nenuobodu. Jie gali daug kartų pakartoti tą patį modelį ir nejaučia jo nuobodulio. Priešingai - tai suteikia jiems saugumo jausmą.

Deja, Lenkijoje nėra įstaigų, kurios rūpintųsi suaugusiųjų automobiliais. Tai vėl turi sukurti tėvai. O kartais jie nebeturi jėgų. Ir jie turi teisę būti pavargę - patys kūrė darželius ir mokyklas savo vaikams.