Išsėtinė mieloma yra piktybinis kraujo navikas. Šiuolaikinio gydymo dėka jis tampa lėtine liga, tačiau ne Lenkijoje. Mūsų šalyje pacientai neturi galimybės įsigyti novatoriškų vaistų, suteikiančių galimybę ilgesniam gyvenimui, be šalutinių poveikių ir komplikacijų, net ir progresavusiai ligos stadijai. Dėl šios priežasties daugelis sergančių žmonių miršta anksčiau laiko.
Manoma, kad Lenkijoje yra apie 10 tūkst. žmonių, sergančių išsėtine mieloma, ir ekspertai teigia, kad šis skaičius ir toliau didės.
Maždaug per pastaruosius keliolika metų atsirado šiuolaikinių vaistų, dėl kurių šis vėžys pamažu virto lėtine liga, o pacientai gali gyventi net penkis kartus ilgiau nei net prieš 20 metų.
Tačiau Lenkijoje daugybine mieloma sergantys pacientai vis dar neturi galimybės naudotis naujoviškomis terapijomis ir daugelis jų miršta anksčiau laiko.
Išsėtine mieloma sergantys pacientai vis dar neturi galimybės naudotis šiuolaikiniais vaistais
Pirmą kartą diagnozavus ligą, ji paprastai yra kontroliuojama. Tačiau laikui bėgant vėžys gali atsinaujinti, nes jis tampa atsparus anksčiau vartotiems vaistams. Tada vartojamas antros eilės vaistas, o po kito atkryčio - nuo trečios eilės ir pan. Tokiu būdu gydytojai kovoja už ilgiausią paciento gyvenimą.
- Lenkijoje, Europos lygmeniu, mes užtikrinome pirmąją liniją (bortezomibą) ir antrąją gydymo liniją (lenalidomidą), tačiau baigiasi kitų gydymo būdų prieinamumas - sakė dr. Dominikas Dytfeldas, Lenkijos mielomos konsorciumo prezidentas susitikimo „Terapiniai iššūkiai gydant daugybinę mielomą Lenkija “. - Nė vienas iš šešių JAV ir ES registruotų ir registruotų naujų vaistų mūsų šalyje nekompensuojamas - pabrėžia ekspertas.
Todėl Lenkijos pacientai neturi gerų gydymo galimybių, jei liga vėl atsinaujintų ir būtų atsparios ankstesnėms terapinėms schemoms.
- Šiuolaikiniai vaistai ne tik prailgina pacientų gyvenimą, bet ir pagerina to gyvenimo kokybę - pabrėžia prof. Iwona Hus, nepriklausomos eksperimentinės hematologijos laboratorijos vadovė Liublino medicinos universitete.
- Kol kas dešimtmetis atsilieka nuo kitų galimybių naudotis šiuolaikine šios ligos terapija. Turiu omenyje ne turtingas Vakarų Europos šalis, o, pavyzdžiui, Rumuniją, kur pacientams yra naudinga kompensuoti pomalidomidą ir daratumumabą, kuris vis dar nepasiekiamas mūsų pacientams - pabrėžė ekspertas.
Terapija šiais vaistais kainuoja kelis tūkstančius zlotų per mėnesį. Nedaugelis pacientų gali sau leisti tokias išlaidas.
Verta žinotiIšsėtinė mieloma yra klastingas kraujo vėžys, kuris gali išsivystyti per daugelį metų be akivaizdžių simptomų.Dažniausiai pasireiškia kaulų skausmas, patologiniai lūžiai, anemija, silpnumas, nuovargis ir dažnesnės infekcijos.
Paprastai liga diagnozuojama per vėlai, o tai reiškia gydymo efektyvumą. Be to, navikas yra atsparus ir dažnai kartojasi.
Mieloma diagnozuojama vidutiniškai vyresniems nei 70 metų pacientams. Tačiau tai nereiškia, kad vėžys veikia tik vyresnio amžiaus žmones. Yra daug, jei ne daugiau, vidutinio amžiaus pacientų.
Beata Białkowska iš „Carita“ - gyvenk su Myeloma fondu. Paciento, kovojančio su liga, kreipimasis
Išsėtinė mieloma - paciento istorijaMes kuriame savo svetainę rodydami reklamą.
Blokuodami skelbimus neleidžiate mums kurti vertingo turinio.
Išjunkite „AdBlock“ ir atnaujinkite puslapį.
Pacientai nori gyventi ir dirbti
Su mieloma kovojanti pacientė Beata Białkowska iš fondo „Carita - Live with Myeloma Foundation“ nurodo, kad norėtų ne tik ilgai gyventi, bet ir gyventi taip, kad galėtų dirbti ir neuždirbti pensijos. Ir tai gali suteikti tik šiuolaikinį gydymą.
- Žmonės su mieloma gali gyventi iki 25 metų, žinoma, jei tik turi galimybę naudotis terapija - pabrėžia Anna Leoniuk iš „Carita“ fondo „Gyvenk su mieloma“.
- Bet kiekvieną dieną žinau, kad liga grįš. Informacija, sakanti, kad mums, pacientams, sergantiems išsėtine mieloma, nėra vaistų, yra labai nemaloni. Kiekvieną dieną mes stebimės, ar ilgai galėsime dirbti be narkotikų - priduria Beata Białkowska.
- Tik nuo praėjusių metų lapkričio. Dėl šios priežasties mirė kelios dešimtys žmonių - sako Anna Leoniuk, kenčianti nuo mielomos, iš „Carita“ fondo „Gyvenk su mieloma“. - Kiekvieną dieną pabundu su baime, kad būsiu kitas žmogus. - Mieloma tampa atspari vaistams, todėl kiekvienam naujam recidyvui reikia skirti naujų vaistų. Mes gyvename nuo narkotikų prie narkotikų - priduria Leoniuk.
Lenkijoje trys vaistai nuo išsėtinės mielomos vis dar laukia kompensacijos.
Moteris žino, kad buvo sukurti vaistai, kurie galėtų jai padėti, tačiau jų nėra, nes jiems vis dar nėra taikoma kompensacija. Tai ją suskaido. - Aš vartoju stiprius opioidinius nuskausminamuosius. Esu profesionaliai neaktyvus ir vis silpnesnis. Ir aš norėčiau grįžti į darbą, galėčiau normaliai funkcionuoti. Be šio narkotiko aš būsiu pasmerktas pamažu mirti nuo skausmo ir kančios - pabrėžia Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk iš „Carita“ - gyvenk su Myeloma fondu. „Mes gyvename nuo narkotikų iki narkotikų“
Išsėtinė mieloma - sergančio paciento padėtisMes kuriame savo svetainę rodydami reklamą.
Blokuodami skelbimus neleidžiate mums kurti vertingo turinio.
Išjunkite „AdBlock“ ir atnaujinkite puslapį.
Verta žinotiPirminės medicinos gydytojas vaidina svarbų vaidmenį ankstyvoje mielomos diagnozėje. Jis turėtų atkreipti dėmesį į trijų tyrimų rezultatus - morfologiją, šlapimo tyrimą ir ESR. Šiuos tyrimus gali užsisakyti bet kuris šeimos medicinos gydytojas.
Lenkijos mielomos grupė sukūrė bandomąją programą „Ankstyvoji daugybinės mielomos diagnozė Lenkijoje“, į kurią pakvietė 140 gydytojų iš 38 Lenkijos centrų. Vykdant programą buvo ištirta daugiau kaip 900 žmonių, kuriems buvo atlikti pagrindiniai ESR ir CRP (kreatinino kiekio kraujyje) tyrimai.
Kai kurių pacientų rezultatai kelia nerimą, buvo atliktas papildomas imunofiksacijos tyrimas, kuris gali reikšti daugybinės mielomos atsiradimą. Tačiau galutinę diagnozę nustato hematologas - pabrėžia prof. Giannopoulos.
