Ataskaitoje „Gyvenimas su išsėtine skleroze: slaugytojo perspektyva“ nagrinėjamas ilgalaikės MS sergančių žmonių priežiūros poveikis jų artimiesiems ir tai yra pirmasis toks dokumentas, kuriame analizuojama IS sergančių žmonių globėjų padėtis. Ataskaita sukurta bendradarbiaujant su pirmaujančiomis globos organizacijomis IACO (Tarptautinis globėjų organizacijų aljansas) ir „Eurocarers“.
Ataskaita „Gyvenimas su išsėtine skleroze (IS) - globėjo perspektyva“ skirta palyginti 1050 vyresnių nei 18 metų žmonių globėjų, sergančių IS, patirtį septyniose šalyse: JAV, Kanadoje, Jungtinėje Karalystėje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje ir Italijoje. Ispanija.
Jame esantys duomenys buvo pagrįsti internetine apklausa. Apklausos metu buvo užduoti 32 klausimai, daugiausia dėmesio skiriant trims pagrindinėms problemoms: informacija apie globėjus ir žmones, sergančius IS, priežiūros poveikis artimųjų gyvenimui ir problemų, susijusių su slauga IS, problemos sprendimas.
Remiantis apklausos rezultatais nustatyta, kad beveik pusė (48 proc.) Respondentų IS sergančio asmens globėjais tapo būdami jaunesni nei 35 m., O beveik trečdalis jų prižiūrėjo tokį asmenį mažiausiai 11 metų ar ilgiau. Kiti ne mažiau svarbūs slaugytojų apklausos rezultatai yra šie:
- 43% respondentų pripažino, kad suteikta priežiūra daro didelę įtaką jų emocinei / psichinei sveikatai, o 28% respondentų tai daro įtaką jų fizinei sveikatai.
- 34% respondentų atsakė, kad rūpinimasis IS sergančiu asmeniu daro didelę įtaką jų finansinei padėčiai, daugiau nei trečdalis respondentų (36%) metė darbą dėl šios priežasties; šioje grupėje 84% globėjų teigė, kad rūpinimasis IS sergančiais asmenimis turi įtakos jų darbui ir karjerai.
- Tik 15% tyrime dalyvavusių globėjų kreipėsi pagalbos į kitus slaugytojus ar pacientų organizacijas, kad jie galėtų atlikti savo kasdienes pareigas.
Ataskaita rodo, kad IS yra liga tiek pacientams, tiek jų globėjams. IS labai pakeičia paciento giminaičių gyvenimo situaciją, tuo pačiu parodydama nepatenkintų socialinių ir sveikatos poreikių mastą.
- IS gali būti niokojanti liga tiek pacientams, tiek jų slaugytojams, kurie, ligai progresuojant, prisiima vis daugiau atsakomybės prižiūrėdami sergančius metus. Rūpinimasis IS sergančiu asmeniu gali turėti didžiulės įtakos slaugytojo fizinei ir emocinei sveikatai, finansinei ir profesinei padėčiai, sakė IACO prezidentė Nadine Henningsen. - Nenuostabu, kad šio tyrimo rezultatai patvirtina faktą, kad nemaža dalis jaunų žmonių yra prižiūrėtojai - dažnai savo gyvenimo kelio formavimo laikotarpiu.
Ataskaitoje taip pat rekomenduojami pakeitimai, kurie galėtų pagerinti IS sergančių žmonių globėjų padėtį. Pasak dokumento autorių, tai turi būti atspirties taškas diskusijai apie galimybes palaikyti globėjus, kurių balsas dar nebuvo tiek girdėtas. Taip pat siekiama paskatinti VN bendruomenę aktyviai ieškoti sprendimų, teikiančių daugiau pagalbos tiek išsėtine skleroze sergantiems žmonėms, tiek jų globėjams.
Pasaulinė premjera, pristatanti „Merck“ remiamos apklausos rezultatus, įvyko 34-ojo Berlyne vykusio Europos išsėtinės sklerozės gydymo ir tyrimo komiteto (ECTRIMS) kongreso metu.
Dokumentinis filmas apie MS ir emocijų santykį
Vykdant kampaniją „#MSInsideOut“ siekiant geriau suprasti SM, buvo sukurtas dokumentinis filmas pavadinimu „Matyti valstybes nares iš vidaus“. Menininkai ir SM bendruomenės atstovai kartu dirbo su medžiaga. Tai yra pirmasis toks dokumentas, parodantis meninę žmonių, sergančių IS, paciento, globėjo ar gydytojo patirties interpretavimą.
Dokumentinį filmą „Seeing MS from the Inside Out“ sukūrė „Shift.ms“ - socialinis žmonių, sergančių MS ir Merck, tinklas. Dokumente yra trys istorijos: Maria Florencii, moteris, gyvenanti Argentinoje su MS, Jon Strum, globėja iš JAV, ir italų gydytojas dr. Luigi Lavorgna. Kiekvieną iš šių žmonių lydi vietinis vaizduojamasis menininkas, kuris savo istorijas pateikia emocingai, be žodžių interpretuodamas, atspindėdamas dažnai sunkiai paaiškinamą IS pobūdį.
- Dalyvaudamas platesnėje „Shift.ms“ misijoje, šis vaizdo įrašas pateikia atskiras istorijas unikaliu ir novatorišku būdu SM bendruomenei. Tai taip pat yra gilesnis žvilgsnis į IS aspektus, kurie iki šiol nebuvo plačiai aptariami, taip pat nepatenkintų žmonių, kuriuos paveikė liga, poreikių aiškinimas per meną, sakė George'as Pepperas, „Shift.ms“ įkūrėjas ir prezidentas. Parodydami šias istorijas platesnei auditorijai, galėsime atkreipti dėmesį į vis dar egzistuojančias problemas, atverti kelią dialogui ir didinti visuomenės informuotumą apie valstybes nares.
Dokumento versija angliškai pirmą kartą buvo parodyta 34-ajame Europos išsėtinės sklerozės gydymo ir tyrimų komiteto (ECTRIMS) kongrese Berlyne.
