2014 m. Spalio 17 d., Penktadienis. Europos Komisijos duomenimis, liga yra reta, kai jos dažnis yra mažesnis nei 5 iš 10 000 gyventojų.
Yra žinoma apie 8000 retų ligų, tarp kurių yra grupė, kurios pagrindinis simptomas yra anemija; Tai vadinamųjų „retų anemijų“, dažniausiai paveldimų, grupė. Anemija yra labai dažnas sutrikimas visame pasaulyje ir dažniausiai jo priežastis yra geležies trūkumas. Tiek, kad kartais gydytojas paprastai išrašo geležies preparatą, dar prieš tai patvirtindamas trūkumą. Jei šis vartojimas tęsiasi labai ilgai, net nesulaukus atsakymo, susidaro užburtas ratas (1 pav.), Kurio pasekmė gali būti geležies perteklius, kuris yra labai kenksmingas pacientui.
Reti anemijos atvejai yra šios situacijos kandidatai, nes, net ir specialistams, yra blogai suprantami, jie dažnai ilgą laiką būna be diagnozės arba netinkamai diagnozuojami. Pacientams arba, jei jų tėvai yra vaikai, diagnozės nebuvimas ir nesugebėjimas nuspėti savo ligos eigos sukuria emocinę būseną, „dreifuojančią“, kurią apsunkina negalėjimas atlikti operacijos. genetiniai patarimai dėl būsimų nėštumų.
Šios problemos, būdingos daugeliui retų ligų, sprendimas jau keletą metų yra prioritetinis Europos Komisijos tikslas, kuris paskatino kurti Europos ekspertų tinklus, tokius kaip ENERCA (Europos retųjų tinklas). ir įgimtos anemijos) retoms anemijoms. Šiuo metu šį tinklą sudaro 63 skirtingos retos ligos, įskaitant Fankonio anemiją, talasemiją ir pjautuvinių ląstelių anemiją, hemolizines anemijas ir naktinę paroksizminę hemoglobinuriją (PNH).
Pagrindinis jos tikslas yra pasiūlyti gydytojui įrankius, kad jis galėtų geriau atlikti savo klinikinius ir sveikatos priežiūros darbus šiems pacientams. ENERCA galima rasti internete (www.enerca.org) tiek profesionalams, tiek pacientams, norintiems sužinoti daugiau apie ligą, gauti genetinę diagnozę ir (arba) paprašyti antros nuomonės. Šiuo metu kuriama nuotolinės medicinos platforma (telemedicina), kuri netrukus jos vartotojams suteiks vienodas galimybes naudotis ENERCA paslaugomis, neatsižvelgiant į gyvenamąją vietą, sumažindama skirtumus, kurie sveikatos priežiūros srityje vis dar yra Jie egzistuoja tarp Europos Sąjungos šalių.
Šaltinis:
Žymės:
Šeima Psichologija Kitoks
Yra žinoma apie 8000 retų ligų, tarp kurių yra grupė, kurios pagrindinis simptomas yra anemija; Tai vadinamųjų „retų anemijų“, dažniausiai paveldimų, grupė. Anemija yra labai dažnas sutrikimas visame pasaulyje ir dažniausiai jo priežastis yra geležies trūkumas. Tiek, kad kartais gydytojas paprastai išrašo geležies preparatą, dar prieš tai patvirtindamas trūkumą. Jei šis vartojimas tęsiasi labai ilgai, net nesulaukus atsakymo, susidaro užburtas ratas (1 pav.), Kurio pasekmė gali būti geležies perteklius, kuris yra labai kenksmingas pacientui.
Reti anemijos atvejai yra šios situacijos kandidatai, nes, net ir specialistams, yra blogai suprantami, jie dažnai ilgą laiką būna be diagnozės arba netinkamai diagnozuojami. Pacientams arba, jei jų tėvai yra vaikai, diagnozės nebuvimas ir nesugebėjimas nuspėti savo ligos eigos sukuria emocinę būseną, „dreifuojančią“, kurią apsunkina negalėjimas atlikti operacijos. genetiniai patarimai dėl būsimų nėštumų.
Šios problemos, būdingos daugeliui retų ligų, sprendimas jau keletą metų yra prioritetinis Europos Komisijos tikslas, kuris paskatino kurti Europos ekspertų tinklus, tokius kaip ENERCA (Europos retųjų tinklas). ir įgimtos anemijos) retoms anemijoms. Šiuo metu šį tinklą sudaro 63 skirtingos retos ligos, įskaitant Fankonio anemiją, talasemiją ir pjautuvinių ląstelių anemiją, hemolizines anemijas ir naktinę paroksizminę hemoglobinuriją (PNH).
Pagrindinis jos tikslas yra pasiūlyti gydytojui įrankius, kad jis galėtų geriau atlikti savo klinikinius ir sveikatos priežiūros darbus šiems pacientams. ENERCA galima rasti internete (www.enerca.org) tiek profesionalams, tiek pacientams, norintiems sužinoti daugiau apie ligą, gauti genetinę diagnozę ir (arba) paprašyti antros nuomonės. Šiuo metu kuriama nuotolinės medicinos platforma (telemedicina), kuri netrukus jos vartotojams suteiks vienodas galimybes naudotis ENERCA paslaugomis, neatsižvelgiant į gyvenamąją vietą, sumažindama skirtumus, kurie sveikatos priežiūros srityje vis dar yra Jie egzistuoja tarp Europos Sąjungos šalių.
Šaltinis:
-porada-eksperta.jpg)
