Daugiau nei 2 milijonai žmonių serga viena iš retų ligų. Nors pacientai jau beveik dešimtmetį ieško tinkamos medicininės priežiūros, jų padėtis vis dar yra viena sunkiausių Europoje. Pacientai vis dar turi problemų dėl galimybės kreiptis į specialistus, jie metų metus ieško ligų. Net jei jie gauna diagnozę, daugelis jų neturi jokių galimybių gydytis arba turi jų ieškoti už mūsų šalies ribų. Dabar tai gali pasikeisti. Sveikatos apsaugos ministerija paskelbė, kad nacionalinio retų ligų plano rengimo darbai yra paskutiniame rengimo etape, o iki jo užbaigimo liko maždaug 2 mėnesiai.
Retų ligų dienos proga vykusioje konferencijoje pacientų bendruomenė ir Sveikatos apsaugos ministerija aptarė, kaip pagerinti daugiau kaip 2 milijonų retomis ligomis sergančių žmonių padėtį Lenkijoje. Iki šiol specialistai nustatė per 7000 retų ligų. Pacientų organizacijos ir toliau atkreipia dėmesį į ribotą atrankos programų skaičių, kuris gali sumažinti tinkamos diagnozės laukimo metus ir atveria kelią medicininei pagalbai.
$config[ads_text1] not found
2016 m. Vasario mėn. Sveikatos apsaugos ministerija paskelbė, kad planas bus priimtas iki metų pabaigos, kad jį būtų galima įgyvendinti nuo 2017 m. Tačiau ministerija pripažįsta, kad programa bus kuriama pavėluotai.
Pacientų poreikiai taip pat susiję su referencinių centrų nustatymu, kur jie galėtų kreiptis į specialistus, ir gydytojų, kurie specializuojasi konkrečiose ligų įstaigose. Tai taip pat siejama su raginimais sukurti retų ligų registrą, kuris būtų žinių bazė gydytojams, pacientams ir organizaciniams padaliniams, susijusiems su retų ligų medicinine priežiūra Lenkijoje.Susitikime su sveikatos apsaugos viceministru Krzysztofu Łanda pacientai taip pat atkreipė dėmesį į poreikį šviesti apie retas ligas - tiek pacientams, tiek gydytojams. Be šios srities specialistų sunku kalbėti apie efektyvų pacientų gydymą.
- Švietimas retomis ligomis daro tiesioginę įtaką pacientų gyvenimo kokybei. Tačiau galimybė gydytis išlieka pagrindinis poreikis. Taip pat matome, kaip sparčiai plečiamas Europos Sąjungoje patvirtintų vaistų sąrašas - šiuo metu yra daugiau nei 200 gydymo būdų. Tikimasi, kad iki 2020 m. Pabaigos šis sąrašas padvigubės. Lenkija nebegali būti paskutinėje Europoje pagal galimybes įsigyti retųjų vaistų. Praėjusiais metais į kompensaciją buvo įtraukta 11 gydymo būdų - ir mes, pacientai, tai matome. Turėtume pastebėti aiškų ryšį tarp ekonominės plėtros ir besiplečiančių terapijų, galimų Lenkijoje, spektro, - sako Nacionalinio retų ligų terapijos forumo viceprezidentas Stanisławas Maćkowiakas.
$config[ads_text2] not foundNaujų gydymo būdų kūrimas yra galimybė pacientams, kurie iki šiol galėjo tikėtis tik palengvinti ligos padarinius. Kaip pabrėžė pacientai Lenkijoje, reikalingas lygiavertis požiūris į retas ligas - tai yra vienodų galimybių žmonėms, kovojantiems su šiomis ligomis, perspektyva. Nors Sveikatos apsaugos ministerija pripažino, kad darbas dėl Nacionalinio retų ligų plano buvo užsitęsęs, tačiau medicininę ir socialinę priežiūrą sisteminantis dokumentas yra paskutiniame pasirengimo etape, o jo pabaigai liko apie 2 mėnesius.
- Taip pat matome, kaip Europos Sąjungoje leidžiamų vaistų sąrašas sparčiai plečiasi - šiuo metu tai yra daugiau nei 200 gydymo būdų. Tikimasi, kad iki 2020 m. Pabaigos šis sąrašas padvigubės, sako Stanisławas Maćkowiakas, Nacionalinio retų ligų terapijos forumo viceprezidentas.
- Mes norime, kad šis projektas būtų tvarkomas kaip teisės aktas, kurį galutinai priims Ministrų Taryba. Iki pirmojo ketvirčio pabaigos norime, kad šis projektas būtų įtrauktas į Ministrų Tarybos darbotvarkę, persiųstas Sveikatos apsaugos ministerijos kolegijai, įvertintas vidaus konsultacijose, o paskui išorinėse konsultacijose ir perduotas Ministro Pirmininko kanceliarijai, - aiškina Kamila Malinowska iš Sveikatos apsaugos ministerijos Narkotikų politikos departamento.
Nacionalinio plano projektą taip pat turi patvirtinti Europos Komisija, kuri rekomendavo visoms ES valstybėms narėms tokį dokumentą parengti iki 2013 m. Pabaigos. Remiantis Sveikatos apsaugos ministerijos pranešimu, dokumentas turi būti patvirtintas iki metų pabaigos. Deja, nacionaliniame plane pateiktai prielaidai reikės parengti įgyvendinimo planą, kuris bus pritaikytas Lenkijos sveikatos tarnybos realijoms.
$config[ads_text3] not foundĮstatymas dėl skubios prieigos prie narkotikų technologijų
Neseniai buvo parengtas aktas dėl skubios prieigos prie narkotikų technologijų, kurį vyriausybė jau patvirtino.
- Aktas siūlo galimybes, kurių iki šiol nebuvo Lenkijos įstatymuose - jo nuostata sako, kad sveikatos ministras galės kompensuoti centrine tvarka užregistruotus vaistus tikslinio importo metu, net jei jų nėra Lenkijoje. Žinoma, tokia procedūra turi būti toliau vertinama - vaistas turi būti veiksmingas, saugus ir mes turime pagrįsti jo vartojimą. Pagal įstatymą labai brangių terapijų atveju bus galima pasikalbėti su vaistų gamintoju - šiandien nėra tokio teisinio pagrindo ar pagrindo finansuoti tokią terapiją, tačiau kai šis įstatymas įsigalios, ir manau, kad tai įvyks netrukus, toks teisinis pagrindas testamentą - sakė sveikatos apsaugos viceministras Krzysztofas Łanda.
Pagal įstatymą labai brangių terapijų atveju bus galima pasikalbėti su vaistų gamintoju - šiandien nėra tokio teisinio pagrindo ar pagrindo finansuoti tokią terapiją, tačiau kai šis įstatymas įsigalios, ir manau, kad tai įvyks netrukus, toks teisinis pagrindas testamentą - sakė sveikatos apsaugos viceministras Krzysztofas Łanda.
Šis aktas bus teisinis pagrindas, kuris palengvins sveikatos apsaugos ministro gydymą, atitiks unikalius ir individualius konkrečia liga sergančių pacientų poreikius. Tikslinis narkotikų importas, šiuo metu veikiantis Lenkijoje, vykdomas tik konkrečiam asmeniui, remiantis jo pateikta paraiška. Įsigaliojus įstatymui, vieno paciento gydymas suteikia galimybę kitiems pacientams, turintiems tokią pačią būklę, gauti gydymą. Tai bus procedūra, atitinkanti Lenkijos Respublikos Konstituciją, kuri numato vienodas galimybes naudotis medicinos paslaugomis ir technologijomis.
$config[ads_text4] not foundTuo pačiu metu Sveikatos apsaugos ministerija kuria retų ligų referencinius tinklus. Parengtas įstatymo projektas, patvirtinantis, kad ligoninės yra medicinos centrai, užsiimantys specifinėmis retomis ligomis ar ligų grupėmis. Centrai turi būti tolygiai paskirstyti Lenkijoje, reaguojant į retų ligų demografinius rodiklius. Kai kurių retų ligų atveju pacientai iš Lenkijos galės pasinaudoti priežiūra tarptautiniu lygiu. Jei ES šalyje yra centras, kurio specializacija yra tam tikra liga, pacientas gaus specialisto pagalbą.
- Aktas dėl registrų yra paskutiniame darbų etape. Dabar baigiamas rengti sudėtingas registrų įstatymo projektas. Šiandien kurti naujus registrus yra gana sunku. Mes norime skatinti kurti centrinius registrus, bet taip pat ir vietinius registrus, kurie galiausiai susijungs, tačiau į aktą būtinai įtrauksime registrų tvarkymo gerosios patirties principus. Šios komandos darbai, susiję su šiuo aktu, jau baigti, manau, tai užtruks dar maždaug 2 mėnesius - sako viceministras Krzysztofas Łanda.
Taip pat vyksta klinikinių tyrimų akto projekto rengimo darbai
- Mes norime skatinti nekomercinių tyrimų vykdymą Lenkijoje, kurie taip pat apima prieigą prie, sakykime, eksperimentinės terapijos ar terapijos, suteikiančios vilties sergant retomis ligomis. Iki šiol, kalbant apie medicinos technologijas, Lenkija turėjo skylę, mums reikia biudžeto klinikiniams tyrimams ir tikiuosi, kad toks biudžetas netrukus atsiras, - priduria viceministras Krzysztofas Łanda.
Pirmą kartą šių metų Retų ligų dienos minėjimai vyko garbingai globojant sveikatos apsaugos ministro.
- Vertiname tai, kad Sveikatos apsaugos ministerija pastebėjo labai svarbią pacientų ir jų šeimų grupę, paveiktą retų ligų. Tikimės, kad įsipareigojimas pastebėti šios pacientų grupės problemas taps praktiniais sprendimais. Ne per dešimtmetį, o dabar, kai šimtai šeimų nesėkmingai kovoja dėl savo artimųjų gyvybės ir sveikatos - sako Mirosławas Zielińskis, Nacionalinio retų ligų terapijos forumo prezidentas.
Sveikatos apsaugos ministerijoje kuriamas nacionalinis retųjų ligų planas
Šaltinis: newsrm.tv
Taip pat skaitykite: Poliglutamino ligos - priežastys, simptomai, gydymas Wolfo-Hirschhorno sindromas: priežastys ir simptomai. Šios retos ligos gydymas ... Retos ligos - užleista problema
