„Stuburo raumenų atrofija (SMA) yra dažniausia liga tarp vadinamųjų retos ligos. Jo eiga yra dramatiška ir baigiasi mirtimi. Iki šiol mes galėjome teikti paslaugas tik SMA pacientams. Dabar turime terapiją, kuri slopina visų SMA tipų klinikinius simptomus ir ligos progresavimą. Deja, jis prieinamas ne visiems pacientams “, - sakė prof. dr hab. Barbara Steinborn per šių metų VI „Savaitgalį su SMA“.
Stuburo raumenų atrofija (SMA -ang.stuburo raumenų atrofija yra lėtinė genetinė liga, susijusi su negrįžtamu nugaros smegenų motorinių neuronų pažeidimu, atsakingu už visų griaučių raumenų vystymąsi ir funkciją. Simptomai yra: griaučių raumenų silpnumas, motorinė parezė, rijimo sutrikimai ir kvėpavimo nepakankamumas. SMA yra 4 pagrindiniai I – IV tipai. Kiekvienas iš jų turi skirtingus simptomus ir eigą, tačiau kiekvienas galiausiai sukelia mirtį. Apie 700 SMA turinčių žmonių gyvena Lenkijoje.
Taip pat skaitykite:
Stuburo raumenų atrofija - priežastys, simptomai, gydymas, prognozė
Apie gydymą ir keliones su SMA
Kiekvienais metais SMA lenkai - vaikai, paaugliai ir suaugusieji, kartu su artimaisiais, globėjais ir specialistais - gydytojais, psichologais, mitybos specialistais, reabilitologais susitinka per vadinamuosius „Savaitgalis su SMA“. Kongresą, kuris yra antras pagal dydį Europoje ir trečias pagal dydį pasaulyje, organizuoja SMA fondas. Šių metų „Savaitgalis su SMA“ vyko rugpjūčio 23–25 dienomis Varšuvoje, Lenkijos Respublikos Prezidentės Agatos Kornhauser-Duda žmonos garbės globa ir „Poradnikzdrowie.pl“ žiniasklaidos globėja.
Pirmąją susitikimo dieną vienu metu vyko seminaras apie SMA medicinos pramonės specialistams ir dirbtuvės žmonėms su SMA ir jų artimiesiems. Seminaro metu gydytojai, kineziterapeutai, specialistai iš užsienio ir nevyriausybinių organizacijų atstovai sužinojo apie naujausius pacientų, sergančių SMA, gydymo ir priežiūros standartus. Tuo pačiu metu pacientai, sergantys SMA, ir jų palydovai, t. jie žiūrėjo „boccia“ šou, praktikavo pilatesą ir klausėsi paskaitų apie darbą, keliones ir kasdienį gyvenimą su SMA, taip pat apie sambūvį, bendravimą ir santykius su partneriais.
Teminiai seminarai neinvazinės išskyrų pašalinimo iš kvėpavimo takų metodikos, infekcijų sprendimo būdai namuose, stuburo profilaktika slaugytojams, kurie turi perkelti SMA turinčius žmones, kvėpavimo ir atsipalaidavimo metodai - taip pat trečią SMA posėdžio dieną.
Mes turime gydymo proveržį
Antrąją „Savaitgalio su SMA“ dieną dominavo diskusija, kurioje dalyvavo žymūs specialistai ir valstybinių institucijų atstovai apie naują SMA terapiją, kuri jau taikoma JAV ir daugelyje Europos šalių, ir apie geresnių SMA gydymo galimybių Lenkijoje sukūrimą.
- Mes turime tikrą revoliuciją gydant SMA. Galiausiai, mes turime gyvybę gelbėjančią terapiją. Tai užkerta kelią klinikinių ligos simptomų vystymuisi bet kokio amžiaus pacientams, vaikams ir suaugusiems bei bet kokio tipo SMA. Terapija yra registruota ir saugi, o Lenkijos neurologiniai centrai yra paruošti gydymui, tačiau laukiame privalomų Sveikatos apsaugos ministerijos veiksmų dėl kompensavimo, nes terapija yra labai brangi - teigė prof. dr hab. Barbara Steinborn iš Poznanės medicinos universiteto raidos amžiaus neurologijos skyriaus ir klinikos.
- Ir svarbu, kad sergantis žmogus gydytųsi kuo anksčiau ir kuo greičiau, kad išvengtų ligos vystymosi ir mirties. Tose šalyse, kur buvo įdiegta EAP atviros prieigos programa, terapija jau pateko į kompensavimo sistemą - pridūrė prof. dr hab. Anna Kostera-Pruszczyk, iš Varšuvos centrinės mokymo ligoninės Neurologijos skyriaus ir klinikos.
Debatuose dalyvavęs sveikatos apsaugos viceministras Józefa Szczurek-Żelazko „Savaitgalio su SMA“ dalyvius tikino nuo šių metų balandžio. ekonomikos komisija jau derasi su įmone, gaminančia preparatą pacientams, kenčiantiems nuo SMA. Sveikatos apsaugos ministerija yra įsipareigojusi susitarti. Departamentas priims sprendimą dėl kompensavimo, kai komitetas pateiks savo taisykles.
Mes negalime laukti. Mes išvykstame.
Diskusijos dalyviai taip pat kalbėjo apie kitus sprendimus, leidžiančius SMA sergantiems pacientams gauti ankstyvą diagnostiką ir koordinuotą gydymą. - Vaikų neurologų svajonė yra tikrinti naujagimius dėl SMA atliekant tikrinimo testus. Atrankos dėka galėsime greičiau „pagauti“ SMA sergančius vaikus, greičiau pradėti juose naują terapiją ir užkirsti kelią ligos vystymuisi - teigė prof. Barbara Steinborn.
Taip pat kiekvienoje vaivadijoje yra būtini SMA gydymo centrai, kad pacientams nereikėtų keltis iš vieno šalies galo į kitą, kurie taip pat įgyvendins naujų terapijų klinikinius tyrimus. Taip pat svarbu sukurti visoje šalyje prieinamą SMA sergančių pacientų gydymo ir priežiūros specialistų sąrašą, kad jie negaištų laiko ieškodami tinkamų specialistų.
- Laukiame kompensacijos už naują terapiją, kad lenkų šeimoms nereikėtų emigruoti į užsienį ieškant gydymo savo vaikams ar laukti jų mirties. Tačiau nematome SMA Nacionalinėje retų ligų gydymo programoje, prie kurios dirbama jau daugelį metų. Priežastis paprasta - neturime tam laiko, - sakė SMA fondo prezidentas Kacperis Ruciński. - Mums reikia standartinės SMA programos, kurią būtų galima pakartoti sergant kitomis retomis ligomis.
.jpg)
