Žvynelinė yra liga, apie kurią kalbama, bet vis tiek nepakanka. Informacija apie ją nėra pakankamai platinama, todėl didelė visuomenės dalis tiki žalingu stereotipu, kad psoriazė yra užkrečiama odos liga, o pacientai nežino, kad tai uždegimas, kurį gali lydėti kiti sisteminiai sutrikimai. Todėl pradedama edukacinė programa - „Negalima psoriazės gydyti paviršutiniškai!“, Kuri turi padėti veikti sergant šia liga ir pakeisti visuomenės požiūrį į pacientus. Programą globojo Lenkijos dermatologų draugija.
Žmonės, sergantys psoriaze, beveik kiekviename žingsnyje patiria visuomenės atmetimą. Akį patraukia matomi odos pažeidimai, pacientai dažnai turi problemų, pvz., Naudojasi kirpyklų paslaugomis. Taip yra dėl bendro įsitikinimo, kad galite užsikrėsti psoriaze. Tai yra priežastis, kodėl daugelis pacientų nori izoliuotis, o tai savo ruožtu daro neigiamą poveikį jų psichinei būklei, o tai savo ruožtu daro neigiamą poveikį gydymo eigai. Daugelis pacientų mano, kad psoriazė yra tik liga, pasireiškianti išoriškai, tačiau iš tikrųjų uždegiminiai procesai neapsiriboja tik oda - jie veikia širdies ir kraujagyslių sistemą, virškinimo sistemą, sąnarius, medžiagų apykaitą. Svarbu, kad pacientai turėtų šias žinias.
Nepaisant medicinos pažangos ir gilėjančių žinių apie sisteminį psoriazės pobūdį visuomenėje, vis dar įprasta manyti, kad tai tik odos šios ligos pasireiškimas. Tuo tarpu psoriazė taip pat yra viskas, kas vyksta po jos paviršiumi, todėl nusprendėme pradėti edukacinę programą pacientams „Negydykite psoriazės paviršutiniškai!“. Jo tikslas yra didinti visuomenės ir pacientų supratimą apie įvairiapusį psoriazės pobūdį, - sakė Iwona Schymalla, „Żyjmy Zdrowo“ fondo prezidentė - programos vadovė.
Žvynelinė yra daugiau nei odos liga
Vienas iš programos tikslų yra didinti pacientų supratimą, kad psoriazė yra ne tik odos liga. Psoriazė yra viso kūno uždegimas, sukeliantis ne tik niežtinčią, žvynuotą odą, bet ir simptomus. Ypač vidutinio sunkumo ir sunki psoriazė yra reikšmingai susijusi su daugelio kitų sutrikimų, dar labiau pabloginančių pacientų gyvenimo kokybę, egzistavimu. Dažniausios gretutinės ligos yra psoriazinis artritas, Krono liga, depresija ir širdies bei kraujagyslių ligos. Šių būklių simptomai gali pasireikšti arba sustiprėti, kai psoriazės simptomai blogėja.
- Supratus imuninį pagrindą, psoriazės klasifikavimo koncepcija pasikeitė iš odos ligos tik į ligą, susijusią su imuninės sistemos, kurią kontroliuoja citokinai, reguliavimu. Šiandien psoriazė yra klasifikuojama kaip lėtinė uždegiminė sisteminė liga (CISD). Uždegiminis psoriazės procesas yra sisteminis, todėl dažnai sutrinka medžiagų apykaitos sutrikimai, nutukimas, arterinė hipertenzija, išeminė širdies liga ir prieširdžių virpėjimas. Štai kodėl kiekvienam psoriaze sergančiam pacientui reikalinga ankstyva profilaktika, siekiant pašalinti rizikos veiksnius, ypač širdies ir kraujagyslių ligas, - sako prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, Nacionalinė dermatologijos ir venerologijos konsultantė iš Medicinos universiteto Dermatologijos, venerologijos ir alergologijos skyriaus ir klinikos Silezijos piastai Vroclave.
Gydymas
Šiuolaikinė medicina pacientams, sergantiems psoriaze, siūlo daugybę veiksmingo gydymo galimybių. Vienas iš jų yra šiuolaikinių biologinių vaistų terapija, papildanti tradicines šios ligos priemones. Gydydami sunkias psoriazės formas biologiniais vaistais, galite sulėtinti komplikacijų, įskaitant psoriazinio artrito vystymasis. Jų veiksmingumas yra labai didelis, o tai leidžia pacientui gana greitai grįžti į įprastą šeimos ir profesinį gyvenimą. Biologiniai vaistai taip pat yra labai veiksmingi gydant nagų pažeidimus, kurie lydi psoriazės odos simptomus ir dažnai yra vienintelis šios ligos pasireiškimas. Ilgalaikė biologinė terapija yra daug geriau toleruojama nei tradicinė sisteminė terapija.
Kiti kovos su psoriaze būdai:
- Odos produktai yra gydymo būdas, naudojant kremus, purškalus ir losjonus bei šampūnus, skirtus tepti tiesiai ant pažeistos odos.
- Fototerapija: naudojami ultravioletiniai UVA ir UVB spinduliai, kurie yra priešuždegiminiai ir slopina per didelį epidermio ląstelių dauginimąsi.
- Bendroji terapija - geriamieji ir injekciniai vaistai, turintys imunomoduliuojantį poveikį ir slopinantys psoriazės procesą.
- Ir galiausiai terapija, kurią galite naudoti patys. Fizinis aktyvumas yra ypač svarbus psoriaze sergantiems žmonėms. Sportuokite, nes be savo imuninės sistemos palaikymo, jis sumažina stresą ir naujų pokyčių riziką.
Kas serga psoriaze?
- Visų pirma, jis yra žmogus. Jis turi lygiai tuos pačius poreikius, kaip ir sveikas žmogus. Jis nori artumo, meilės, priėmimo, supratimo ir draugiškos aplinkos. Tačiau matomų odos apraiškų atveju kiekvieną iš šių akivaizdžių poreikių tampa itin sunku pasiekti, pavyzdžiui, artumas ar bet koks fizinis kontaktas, gali būti nemalonu tiek pacientui, tiek kitam asmeniui. Tinkamas psoriazės problemų supratimas dažnai baigiasi artimiausiais šeimos nariais. Socialinis funkcionavimas yra sunkus. Čia kalbame apie emocijų kaskadą, dažnai lydinčią nepatogias ligas. Ligos sukeliamas diskomfortas pablogina socialinius santykius. Kita vertus, tai priverčia pacientą suvokti save dar blogiau. Formuojasi neigiamų vidinių emocijų spiralė. Štai kodėl psichologinė parama yra tokia svarbi. Tačiau, be paties paciento, jį taip pat turėtų naudoti, o galbūt visų pirma psoriaze sergančio asmens šeima ir aplinka. Jie turėtų nuolat mokytis, koks elgesys yra pageidautinas ir kurio geriau vengti. Visa tai yra tinkama parama asmeniui, kuriam gali sutrikti vertės jausmas, - sako Marcin Renduda, komunikacijos su pacientu ekspertas.
- Skandinavijos šalyse kuriamos šeimos narių psichologinės pagalbos komandos. Ten žmogus tiesiogiai nedirba su ligoniais, nes mokant artimiausios tinkamo elgesio aplinkos, gaunami geresni rezultatai. Pasirodo, kad šeimos narių, draugų ir pažįstamų elgesio keitimas turi didžiausią įtaką paciento savijautai. Jie atsakingi už psoriaze sergančių artimųjų kasdienio gyvenimo patogumo gerinimą - priduria ekspertas.
Verta žinotiKą turėtumėte prisiminti, jei tarp artimųjų turite psoriaze sergančią pacientę?
1. Pirma: parama. Tiek ieškant galimo gydymo, tiek susidorojant su kasdieniais sunkumais. Naudinga paprašyti pagalbos, ilgo pokalbio ir suteikti informacijos apie šiuolaikinius gydymo metodus.
2. Antra: pokalbis ir laikas. Sergančiam žmogui reikia daugiau laiko atsiverti kitam žmogui. Kuo saugiau jis jaučiasi su tavimi, tuo labiau tau atsivers. Sergantiems žmonėms reikia labai kalbėtis su artimaisiais. Daugeliu atvejų tai yra daug geriau nei kalbėtis su profesionalu.
3. Trečia: neapsimetinėkite. Sergantis žmogus nėra sveikas. Dažnai šeimos nori taikyti principą: „gydykime ligonius kaip ir bet kuriuos kitus“. Tai yra klaida. Neapsimetinėkite, kad ligos nėra. Susirgusiam žmogui reikia kitokio gydymo ir tai turėtų būti jam suteikta. Daugiau šilumos, supratimo, supratimo, kantrybės. Psoriazės kenčiančio žmogaus emocijos patiria didelius svyravimus. Turime tai prisiminti kiekviename kontakte.
Vykdant programą bus atidaryta svetainė www.coukrywaskora.pl, kurioje rasite aktualios, įdomios informacijos apie ligą ir jos gydymo metodus bei vietas, kur įmanoma gauti dermatologų pagalbą nustatant, ar pacientas turi teisę į biologinį gydymą. .
