Jie turi valios veikti, aistrų ir didžiulę valią gyventi, tačiau turi dar ką nors bendro - išsėtinę sklerozę. Lėtinės ligos diagnozė paskatino juos ieškoti savo gyvenimo būdo. Jie dalijasi savo patirtimi kovojant su liga kaip „P.S. Aš turiu MS “. Pasaulinės išsėtinės sklerozės dienos proga prisijunkite prie „Teigiamos grupės“ narių ir pasakykite mums, koks yra jūsų #NaSM būdas.
Manoma, kad Lenkijoje yra maždaug 50 000 žmonių, kenčiančių nuo išsėtinės sklerozės. Tai viena dažniausių lėtinių neurologinių ligų. Paprastai tai paveikia žmones nuo 20 iki 40 metų, bet gali paveikti ir vaikus bei pagyvenusius žmones.
- Tokia diagnozė dažniausiai būna šokas. Jauniems, profesionaliai ir socialiai aktyviems žmonėms staiga tenka susidurti su tokios ligos pasekmėmis kaip galūnių parezė, jutimo sutrikimai, regos sutrikimai ar pusiausvyros sutrikimai. Daugelis žmonių tokiomis akimirkomis mano, kad turi atsisakyti dabartinio gyvenimo ir įpročių, o liga nebūtinai reiškia atsisakyti svajonių, darbo ar kasdienės veiklos - pabrėžia Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni fondo prezidentė ir „P.S. Aš turiu MS “.
Baimę paverskite veiksmu
Eliza Szymańska apie ligą sužinojo atsitiktinai. Likus mėnesiui iki diagnozės ji atsistojo ant prizininkų pakylos ir užėmė trečiąją vietą moterų 5k varžybose. Tai privertė ją dar intensyviau užsiimti sportu. Ji nebuvo pasirengusi tam, ką išgirs.
- Maniau, kad pasaulis man atviras. Man buvo 36 metai, o namuose manęs laukė du maži vaikai. Vis kartojau mintį galvoje - o kas dabar? Kaip su juo gyventi? Emocijos buvo skirtingos, nes apie ligą nežinojau daug, o kai ėmiau ieškoti informacijos, IS įvaizdis atrodė beveik demoniškas - sako Eliza Szymańska.
Tačiau ji pamažu priprato prie diagnozės. Ji siekė specializuotos literatūros, dalyvavo pacientų forumuose, klausė gydytojų apie ligos veikimą ar galimas terapines galimybes. Galų gale ji suprato, kad nors gyvenimas su lėtinėmis ligomis bus šiek tiek kitoks, gali būti taip pat įdomu. "Jei kas nors šiandien ateis pas mane gatvėje ir pasakys:" Aš turiu MS ", aš pasakyčiau, kad yra tūkstančiai sprendimų", - sako ji.
Gydymas yra pagrindinis - jis leidžia nutildyti ligą ir sumažinti atkryčių, neigiamai veikiančių fizinį pasirengimą ir pojūčių darbą, skaičių. Prieš kelerius metus gydymo galimybės Lenkijoje buvo labai ribotos, dabar pacientams, sergantiems IS, suteikiama tokia pati galimybė naudotis novatoriškomis ir įvairiomis terapijomis, kaip ir kitose Europos Sąjungos šalyse.
- Pirmasis žingsnis išgirdus diagnozę buvo gydymas. Buvau įtraukta į narkotikų programą praėjus trims mėnesiams po ligos diagnozės. Injekcijos terapija buvo sunki mano kūnui, bet nuolankiai bandžiau gydytis. Po penkerių metų atėjo dar vienas metimas. Tada gydytojas pasiūlė pereiti prie geriamųjų vaistų. Tai man buvo palengvėjimas. Šiandien mes turime daug modernaus ir efektyvaus gydymo variantų, svarbiausia, kad jis būtų tinkamai parinktas - pabrėžia Eliza.
Apie savo patirtį su MS ir aktyvų požiūrį į šią ligą Eliza pasakoja ir filme „P.S. Aš turiu SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Gilindama žinias apie ligą, Eliza Szymańska kruopščiai patikrina visą informaciją, nes, kaip ji teigia, ne viskas, ką mes galime perskaityti apie išsėtinę sklerozę internete, nėra tiesa. Kai jai bloga diena, ji pereina prie knygų ir muzikos, kurios padeda nuraminti jos emocijas. - IS diagnozė leido daugiau dėmesio skirti savo poreikiams, kas man patinka, kokios mano aistros. Anksčiau vis nebuvo tam laiko, dabar jį randu ir laisvalaikiui, ir savo veiklai. Taip pat pradėjau sveikai gyventi, įvedžiau tinkamą mitybą ir rūpinausi savimi. Tai mano būdas kovoti su MS - priduria jis.
Prisijunkite prie veiksmo
Pasaulinės išsėtinės sklerozės dienos proga, gegužės 30 d., „NeuroPozytywni“ fondas pakviečia visus žmones, kenčiančius nuo IS, ir jų artimuosius į savo „Facebook“ profilį ir ragina juos prisijungti prie kampanijos # WayNaSM.
Profilio nuoroda: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Internetinė kampanija „# WayNaSM“ yra „P.S.Turiu IS ", kurios pagrindinis tikslas yra sugriauti stereotipus apie gyvenimą su lėtine liga, pavyzdžiui, išsėtine skleroze. Projekto iniciatoriai yra NeuroPositive fondo atstovai.
- Mūsų fondo užduotis yra skatinti visus sergančius vystyti aistras ir įgyvendinti savo svajones. Mes remiame žmones, sergančius IS, reklamuodami teigiamus pavyzdžius tarp tų, kuriuos paveikė liga. Mes norime, kad kiti žinotų, jog liga neturi būti visas mūsų pasaulis ir verta gyventi kuo aktyviau - pabrėžia Izabela Czarnecka-Walicka.
Verta žinotiDaugiau informacijos apie „NeuroPozytywni“ fondo ir P.S. Turiu MS galima rasti www.neuropozytywni.pl
