Tai pirmasis vaistas pasaulyje, suteikiantis žmonėms, turintiems stuburo raumenų atrofiją, galimybę sustabdyti ligą ir pagerinti jų gyvenimo kokybę. Tačiau Lenkijoje nėra reglamentų, kurie leistų pacientams anksti gauti narkotikų. Štai kodėl pacientai ir jų šeimos nariai rašo tūkstančius laiškų vyriausybei, kad pakeistų įstatymus ir suteiktų gydymo galimybes.
Stuburo raumenų atrofija (SMA) yra reta liga, sukelianti laipsnišką raumenų nykimą, įskaitant tuos, kurie atsakingi už kvėpavimą ir rijimą, dėl kurio atsiranda kvėpavimo nepakankamumas. Tai taip pat yra didžiausias genetinis vaikų žudikas, nes atėjęs kūdikis gali labai greitai mirti nuo kvėpavimo nepakankamumo iki dvejų metų. Dar neseniai stuburo raumenų atrofija (SMA) buvo laikoma neišgydoma liga. Tačiau 2016 metų vasarą paaiškėjo, kad buvo sukurtas pirmasis pasaulyje vaistas - nusinersenas, suteikiantis žmonėms, turintiems stuburo raumenų atrofiją, galimybę sustabdyti ligą ir pagerinti jų gyvenimo kokybę. Lenkijoje nėra nuostatų, leidžiančių pacientams anksti gauti šį vaistą. Štai kodėl pacientai ir jų šeimos nariai rašo tūkstančius laiškų vyriausybei, kad pakeistų įstatymus ir suteiktų gydymo galimybes - kaip yra kitose šalyse.
„Nusinersen“ - pirmasis SMA vaistas, stabdantis ligos progresavimą
Pastaruoju metu daugelyje Europos ir pasaulio šalių nusinersenas jau naudojamas pagal vadinamąjį Ankstyvosios prieigos programos (EAP), gelbstinčios daugelio sergančių vaikų gyvybes. Lenkijoje įstatymai neleidžia tokių dalykų. Tik 2017 m. Įstatymas turi leisti pradėti ankstyvosios prieigos programas. Tačiau Sveikatos apsaugos ministerijos siūlomose nuostatose nenumatytas finansuoti nors vienas medicininis vizitas, būtinas norint gauti vaistą, jau nekalbant apie hospitalizavimo ir nusinerseno vartojimo išlaidas.
Vaikų, sergančių SMA, tėvai prašo, kad SMA terapija būtų prieinama Lenkijoje kaip ankstyvos prieigos procedūros dalis, ir ateityje kompensuotų vaistus.
Be to, gydymas juo turi būti nutrauktas tą dieną, kai užregistruojamas vaistas, ir nėra galimybės automatiškai tęsti gydymą. SMA atveju bet koks gydymo nutraukimas gali sukelti negrįžtamą sveikatos pablogėjimą, įskaitant mirtį.
TAIP dėl SMA gydymo Lenkijoje dalyviai kovoja už tai, kad Lenkijos pacientai galėtų gydytis nusinersenais ir kad jie būtų iškart įtraukti į kompensuojamų vaistų sąrašą. Taip pat reikia centrų, kuriuose būtų galima vartoti vaistus, nes tai daroma injekcijomis į stuburą ir tokią sunkią medicininę procedūrą turi atlikti specialistas.
Todėl Lenkijos SMA bendruomenė prašo ministro pirmininko atsižvelgti į minėtus reikalavimus ir pritarti šūkiui: TAIP už SMA traktavimą Lenkijoje. Prie kampanijos galite prisijungti „Facebook“. Tėvus taip pat palaiko SMA fondas
Rekomenduojamas straipsnis:
SMA fondas remia pacientus, kuriems yra stuburo raumenų atrofija. Taip pat skaitykite: Raumenų distrofija - raumenų distrofijos gydymas ir reabilitacija. Duchenne'o raumenų distrofija: priežastys ir simptomai. Distrofijos reabilitacija ... Stuburo raumenų atrofija - edukacinė konferencija šeimoms, sergančioms SMA
