Pasaulinė retų ligų diena

2019 m. Vasario 28 d. Visame pasaulyje švenčiame Retų ligų dieną. Lenkijoje retomis ligomis serga beveik 6 proc. visuomenės. Tai reiškia beveik 2,5 milijono pacientų, kurie, tikiuosi, laukia pokyčių, susijusių su galimybe gauti vaistų, specialistų ar informacinių centrų. Ar greitai pagerės pacientų padėtis? Proveržio tikimybė šiuo klausimu yra didesnė nei anksčiau.

Pacientų, sergančių retomis ligomis, gyvenimo realijos Lenkijoje visada buvo sunkios, pradedant daugelį metų trukusia diagnostika, baigiant vaistų trūkumu ir vietomis, kur pacientai galėtų gauti pagalbą. Padėtis pradėjo keistis į gerąją pusę, 2018 m. Rudenį vyriausybei priėmus Valstybinės narkotikų politikos dokumentą. Šiuo metu vyksta Nacionalinio retų ligų plano rengimo dokumentas, kuriame turi būti pateiktas pasiūlymas dėl neatidėliotinų pacientų poreikių sprendimo.

- Tiek naujoji narkotikų politika, kurioje pripažįstama retų ligų specifika, tiek netrukus baigiamas rengti nacionalinis retų ligų planas yra valstybės signalas, kad ji mato milijonų pacientų problemas ir bando rasti būdą jiems padėti. Manome, kad siūlomi pakeitimai atneš rezultatų, kurių pacientai laukė daugelį metų. Tai puiki galimybė jiems pagerinti savo gyvenimo kokybę. Kaip pavyzdį galima paminėti pacientus, kenčiančius nuo stuburo raumenų atrofijos (SMA), kurie 2018 m. Gruodžio mėn. Gavo galimybę įsigyti vienintelį vaistą, kuris gelbsti jų gyvybę. Vaikai, kenčiantys nuo agresyviausio, pirmojo tipo SMA, negydomi, būtų pasmerkti greitai ir mirtinai progresuoti ligai - pabrėžia Našlaičių nacionalinio retų ligų terapijos forumo prezidentas Mirosławas Zielińskis.

Lenkijoje reta liga yra tokia liga, kuria serga ne daugiau kaip 5 iš 10 000 žmonių. žmonių. Manoma, kad jų yra beveik 6000 Retos ligos, tačiau medicina ir toliau atranda naujų atvejų. Daugelio jų priežastys iki šiol nežinomos. Retos taip pat apima beveik visas genetiškai nustatytas ligas, tačiau ne visos retos ligos yra genetinės ligos.

- Tarp retų ligų galime paminėti ir autoimuninius ar vėžinius. Jie gali pasirodyti tiek iškart po gimimo, tiek vaikystėje, tiek suaugus. Daugelis žmonių gali net nežinoti, kad serga. Dabar įprasta, kad po pirmojo apsilankymo pas gydytoją prireikia kelerių metų, kol išgirsta diagnozę. Per šį laiką jį aplanko net keliolika specialistų. Retų ligų diagnozavimas yra išties sunkus - sako Lenkijos pacientų federacijos prezidentas Stanisławas Maćkowiakas.

Nacionalinio retų ligų gydymo forumo „Našlaitė“ prezidentas pabrėžia, kad vis dar nėra vaistų nuo daugelio retų ligų. Tokiais atvejais simptominis gydymas išlieka. Tai susideda iš negalavimų palengvinimo, o ne, kaip turėtų atrodyti, kovos su ligos priežastimi - pabrėžia Mirosławas Zielińskis.

Taip pat skaitykite: Retos ligos - užleista problema Kas yra RETOS LIGOS? Retų ligų diagnostika ir gydymas ... GENETINĖS LIGOS: priežastys, paveldėjimas ir diagnozė

Prisijunkite prie veiksmo ir parodykite paramą ligoniams

Pagrindinės informacijos apie gydymą trūkumas, poreikis atsisakyti profesinės veiklos, socialinės izoliacijos jausmas, didelės vaistų ir reabilitacijos išlaidos - tai tik keletas problemų, su kuriomis Lenkijoje retomis ligomis sergantys pacientai kovoja kasdien. Siekiant padidinti socialinį pacientų padėties suvokimą, buvo pradėta tarptautinė socialinė kampanija #ShowYourRareShowYourCare.

- Vertime lenkų kalba #ShowYourRareShowYourCare reiškia „parodyk savo retumą, parodyk savo įsipareigojimą“. Parama yra simbolinė, tačiau svarbi, nes leidžia mums atkreipti dėmesį į didžiulį retų ligų problemos mastą. Skleisdami informaciją apie šio tipo ligas, mes darome įtaką pacientų, kuriuos paveikė, gyvenimo kokybei - aiškina Mirosławas Zielińskis.

Norint dalyvauti veiksme, pakanka pakeisti savo profilio nuotrauką „Facebook“ naudojant tam tikslui sukurtą perdangą.

#ShowYourRareShowYourCare perdangą galima atsisiųsti iš šio puslapio.

Lenkijoje minima retų ligų diena

Šių metų retų ligų dienos minėjimo metu Lenkijoje vyks konferencija, kurioje bus apibendrinti praėjusieji metai ir pažanga gydantis. Renginį organizuoja retųjų ligų gydymo nacionalinis našlaičių forumas ir Lenkijos fenilketonurijos pacientų asociacija „Ars Vivendi“. Posėdyje, kuris prasidės 12:00 val. Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), dalyvaus pacientų organizacijų vadovai, pacientai ir Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai.

Po pietų visus norinčius žmones kviečiame į kultūrinį ir edukacinį renginį Retų ligų dienos proga, kurio metu vyks muzikinis pasirodymas ir nuotraukų paroda apie retas ligas. Tai taip pat bus unikali galimybė susitikti su pacientais ir jų artimaisiais. Prašom!