Kuo daugiau purvo prilimpa prie sparnų, buferių ir šonų, tuo geriau. Tai ženklas, kad galingas aukštų ratų automobilis ką tik baigė dar vieną bekelės ralį. Tarp smėlio, pušies spyglių ir lapų, sumaišytų su vandeniu, gumulėlių - lipdukas. Tai nešvaru, bet jūs galite pamatyti figūrą neįgaliųjų vežimėlyje, kylančią į kalną. Ir užrašas: NĖRA BARJERŲ. Nes visureigio narei Anetai Olkowskai, kenčiančiai nuo stuburo raumenų atrofijos (SMA), nėra jokių kliūčių.
Diena „dideliu greičiu“
Aneta dieną pradeda 6:45. Pakilti iš lovos, nusiprausti, apsirengti, suvalgyti pirmuosius pusryčius ir paruošti antrus pusryčius užtrunka apie 1,5 val. Keturis kartus per savaitę, 8.30 val., Į Anetos namus atvažiuoja taksi arba automobilis iš Varšuvos, skirtas žmonėms su negalia. Jie pasiima ją dirbti į AKTYWIZACJA fondą.
Anetos darbo diena - personalo konsultavimo ekspertė, diskriminacijos ir mobingo fondo valdybos įgaliotoji atstovė, karjeros konsultantė, psichologė, trenerė darbo vietų pritaikymo neįgaliųjų poreikiams srityje - glaudžiai užpildyta. Susitikimai, susitikimai, dirbtuvės, konsultacijos, darbas su naujais projektais, telefono skambučiai, atsakymas į el. Aktyvios moters darbo diena.
Taip pat skaitykite: Stuburo raumenų atrofija (SMA) - priežastys, simptomai, gydymas, prognozėAneta namo grįžta apie 17:00 val. Pakeliui jis greitai apsiperka, tada valgo pietus ir eina į reabilitaciją arba laukia kineziterapeuto pas save. Stresas, tempimas, pasyvūs ir aktyvūs pratimai su svoriu ir be jo, galiausiai masažai. Visi jie trunka apie 1,5 valandos. Du kartus per metus Aneta eina reabilitacijos. Visa tai reikalinga, kad Aneta išgydytų SMA (stuburo raumenų atrofija) ir kad Aneta taptų judresnė.
Vaikas iš knygos
Iki 4 metų mažoji Anetka tobulėja vadovėlio maniera. Jai buvo 10 mėnesių, kai ji pradėjo vaikščioti. Tada kairė koja pradėjo „bėgti“ į vidų, o mergaitei nukritus užtruko ilgiau nei kitiems vaikams. Ji taip pat turėjo save išlaikyti abiem rankomis ir pritvirtinti kojas. Vyresnysis Anetos brolis mirė, kai jam buvo 3 metai nuo I tipo stuburo raumenų atrofijos. Nusiminę tėvai, žinodami, kad SMA yra genetinė liga, pradėjo „gydytojo kelionę“ norėdami sužinoti, ar jų dukra serga ta pačia liga.
Tai buvo 1981 m., O Anetai buvo 5 metai, kai po raumens fragmento biopsijos buvo nustatyta SMA II / III diagnozė. Ligos forma nėra pati sunkiausia, daug geresnė prognozė nei SMA I, bet taip pat tikimasi, kad Aneta gyvens ne daugiau kaip 18 metų. Vaistas? Nėra. Intensyviai reabilituodami iki gyvenimo pabaigos, galite tik sulėtinti ligos vystymąsi, kad ji per greitai nepakenktų organizmui.
Atsiskyrime
Mažoji Anetka nenorėjo mankštintis. Blykstelėjo tiek, kiek galėjo. Kai tėvai paliko ją Konstantino ligoninės vaikų skyriuje netoli Varšuvos, ji pabėgo iškart po jų. Kitos durys. Ilgiausiai ten truko 5 savaites. Kiekvieną dieną verkiu iš ilgesio.
Tuo metu Olkowskių šeima gyveno mažame Rzechowo-Gać miestelyje netoli Maków Mazowiecki. Aneta dar mokėsi mokykloje 1-3 klasėse. Tada tėvai neturėjo ką jai pristatyti. Mama laimėjo individualų Anetos studijų kursą. 4–8 klases Aneta baigė namuose. Beveik visiškai izoliuotas nuo mokyklos gyvenimo. Ji nekantriai laukė, kol akademijos ir eglučių vakarėliai bent šiek tiek patirs jį. Laimei, ji turėjo savo jaunesniojo brolio ir draugų iš savo kaimo kompaniją. Jie atsargiai dviračiais paėmė Anetą. Aneta iki šiol tai traukia gerus žmones.
Jie paprašė: nenustok!
Aneta „išėjo iš namų“ būdama 14-os. Iš vieno abiejų gaubtų jis atiteko po kitais. Namuose jai nieko nereikėjo jaudinti - nebent ji to norėjo. Mama stengėsi padaryti viską. Profesinėje mokykloje (o paskui ir aukštojoje mokykloje), esančioje Konstantino neįgaliųjų švietimo ir reabilitacijos centre, kur Aneta mokėsi mezgimo rankomis, jai taip pat beveik viskas buvo po nosimi. Tikriausiai anksčiau ji būtų tapusi savarankiškesnė gyvenime, jei - kaip ji iš pradžių ketino - mokytųsi vienoje iš ekonominių aukštųjų mokyklų Vroclave ar Pšemislyje, pritaikytoje žmonių su negalia poreikiams. Bet mano tėvai nebuvo įtikinti.
Anetos pasirinktas universitetas jau buvo toli nuo namų. Tai buvo 1999. Puikūs, šimtmečius skaičiuojantys Varšuvos universiteto pastatai ir ten esantis psichologijos katedra Anetai nebuvo draugiški. Dažnai jai tekdavo paprašyti kolegų, kad jos vežimėlį pakeltų į aukštus aukštus. Ir ne kartą važiuodama koridoriumi ji pamatė, kaip jie žvelgia nuo jos. Jei tik ji jų „nepagautų“. Ji neturėjo jiems jokio apmaudo. Vis dėlto jai ir jos vežimėliui tenka nemaža našta - ypač kai reikėjo mediniais laiptais lipti į 4 aukštą.
Aneta persikėlė į studentų gyvenamąją vietą. Ji turėjo pati susitarti dėl dienos, gauti maisto, drabužių, vadovėlių ir gabenti. Po 5 mėnesių tokio gyvenimo ji pajuto, kad „jai pradeda kristi sparnai“, nors ir labai gerai praėjo pirmąją sesiją. Ji rimtai svarstė mesti rūkyti ir grįžti namo. Tačiau kai tik ji pradėjo garsiai svarstyti, pasirodė nuoširdžiai jai atsidavę žmonės ir ėmė ją nuo to atkalbėti. Ji pabrėžia, kad nepasidavė tik dėl jų.
Ak ... Jūs esate neįgaliojo vežimėlyje ...?
Aneta į invalido vežimėlį pateko būdama 18 metų. Rankinis. Kad netingėtų. Iki 18 metų ji ją kartkartėmis naudojo, tačiau žinojo, kad kada nors teks visam laikui ją pakeisti. Na, ką dar žinoti ir ką dar patirti ... Nenoriu apie tai kalbėti.
Tačiau Aneta vertina, kad ji, būdama Konstancino centre, be kitų žmonių su negalia, perėjo prie neįgaliųjų vežimėlio. Ji vertina tai, kad vežimėlio dėka yra judresnė, savarankiškesnė ir kad judėdama juo gali avėti erdves sukneles, sijonus ir ... aukštakulnius. Eidama ji apsirengė judesių nevaržančiais drabužiais, nes dažnai pargriuvo.
Tačiau neįgaliųjų vežimėlyje esanti psichologė neįvertino darbo rinkos. Pirmus metus po studijų Aneta buvo bedarbė. Ji norėjo įsidarbinti psichologinio ir pedagoginio konsultavimo centre, nustatyti vaikams diagnozę ir sudaryti jiems vystymosi planus. Ji negavo darbo. Nes kaip elgsitės su vaikais šiame vežimėlyje? - ji girdejo. Kiti darbdaviai, matyt, buvo panašios nuomonės. Kai Aneta į savo CV įdėjo informaciją, kad ji sėdi neįgaliojo vežimėlyje, niekas jos nepakvietė į pokalbį. Kita vertus, kai ji to praleido, kvalifikacijos procedūra jai baigėsi per vieną interviu.
Tačiau Aneta reikalavo likti Varšuvoje. Finansinės bėdos nustelbė džiaugsmą, kad ji gavo butą šiame mieste. Ji nusprendė, kad nebegalės laikytis savo planų dirbti pagal savo pirmąją profesiją: klinikinę psichologę ir kad jai reikia įgyti naują kvalifikaciją. Ji baigė karjeros konsultavimo aspirantūros studijas. Lenkijos nevyriausybinėms organizacijoms, dirbančioms žmonėms su negalia, atėjo „aukso amžius“. 2003 m., Europos žmonių su negalia metais, Europos Sąjunga pradėjo skirti milžiniškas lėšas visų iniciatyvų, skirtų neįgaliųjų profesinei ir socialinei integracijai, plėtrai. Nuo 2005-ųjų Aneta neturėjo pertraukos.
Išgydyti nuo ligos
Bejėgiškumas staiga atėjo po stipraus SMA atsinaujinimo 2013 m. Stresas, kasdienio gyvenimo bėdos. Anetai ėmė trūkti jėgų, jai kilo vis daugiau kvėpavimo problemų, didelis pulsas, greitas širdies plakimas. Taip pat pradėjo sutrikti inkstai ir skydliaukė. Per šešis mėnesius Aneta tapo priklausoma. Mama atėjo jos aplankyti ir liko su ja. Padėti Anetai. Perkeldami į vežimėlį, rengdamiesi ir gamindami daugiau.
2018 m. Lenkijoje vis daugiau kalbėta apie vaistą SMA, kuris slopina ligos vystymąsi, gerina pažeistų raumenų būklę ir neleidžia jam pulti kitų raumenų. Vienintelis ir brangiausias vaistas. Viena dozė, suleista tiesiai į nugaros smegenis, kainuoja 90 000 EUR (mažmeninė kaina)! Europoje atsirado specialių programų, kuriose vaikai, turintys SMA, o paskui ir suaugusieji, pradeda nemokamai vartoti vaistą. Daugelis lenkų šeimų arba keliavo iš vienos šalies į kitą, kur buvo galima įsigyti narkotikų, arba net visam laikui apsigyveno užsienyje.
Lenkijoje kilo kova dėl vaisto kompensavimo už SMA. Aneta prisijungė prie jos ir rinko SMA fondo parašus dėl peticijos Sveikatos apsaugos ministerijai. Ji verkė iš laimės, kai sveikatos skyrius pasiekė susitarimą su vaisto gamintoju, o tada ėmė padengti jo įsigijimo ir administravimo išlaidas. Aneta pagalvojo: kaip gerai, kad vaikai nepatirs tų pačių dalykų kaip aš. Vaisto poveikis geriausiai pasireiškė vaikams, kurie jį pradėjo vartoti netrukus po gimimo ir diagnozės. Jie gavo galimybę ne tik tobulėti, bet ir įprastam bei ilgam gyvenimui. Tačiau suaugusiesiems, sergantiems SMA, vaistas taip pat veikė. Taigi Aneta ėmė aiškintis, kaip narkotikus vartoti užsienyje, arba kaip kiekvienais metais uždirbti milijoną zlotų, kad nusipirktų narkotikų sau Lenkijoje. Ji neturėjo laiko nieko galvoti. Šalyje buvo įgyvendinta programa, kurios dėka vaistas buvo prieinamas ir jai.
Oho, Aneta, tu gali tai padaryti ...
2019 m. Sausio mėn. Aneta surinko dokumentus ir kreipėsi į SMA pacientų registrą. Ji baimingai laukė sprendimo, ar dalyvauti narkotikų programoje. Neurologė, pažiūrėjusi į savo 1981 m. Tyrimų rezultatus, pareiškė, kad ... neatrodo, kad Aneta turėjo SMA. - Taigi aš tiek metų gyvenu su liga, kurios neturiu? Aneta pagalvojo. Tačiau pakartotiniai tyrimai patvirtino pirminę diagnozę.
Pirmąją vaisto dozę Aneta gavo 2019 m. Rugpjūčio 12 d. Ji žinojo procedūrą. Ji žinojo, kad vaistas buvo skiriamas juosmens punkcijos metu į nugaros smegenis. Tačiau ji bijojo, kad sugebės pradurti stuburą, kurį subjaurojo skoliozė. Tai veikė be problemų tiek pirmą kartą, tiek kitas 3 dozes. Išgėrusi dvi dozes, Aneta dar nežinojo, ar vaistas tikrai veikia, ar ji to labai nori.
Po kito - kaip ji juos vadina: auksiniai kadrai, atidžiai stebint kūną, o po tyrimų ir kineziterapinio įvertinimo, ji žinojo, kad jai nieko neatrodo. Anetos raumenų masė padidėjo. Padidėjo ir jos fizinė ištvermė. Anksčiau ji turėjo jėgų mankštintis tik pusvalandį, o dabar - 1,5 valandos. Automobilyje jam nebereikia naudoti galvos atramos. Kaklo raumenys tvirtai laiko galvą.
Kiekvieną dieną Aneta atranda naują užsiėmimą, kuriame susižavėjusi sau sako: žiūrėk, tu gali tai padaryti ... Ji negalėjo užtepti lydyto sūrio ant duonos riekės, o dabar tai daro be problemų. Anksčiau ji pastatė iš knygų pagamintą struktūrą, kad uždėtų ranką ir įjungtų šviesą, o dabar ranka siekia patį jungiklį. Aneta taip pat bando atsisėsti ir pati nulipti nuo vežimėlio, o pirštai greičiau bėga kompiuterio klaviatūra arba vynioja siūlus ant nėrimo.
Kad buvo kaip iki 2013 m
Tai yra Anetos tikslas. Norėdami tai pasiekti, jis turi vartoti vaistą kas 4 mėnesius visą savo gyvenimą. Kai organizmas negauna vaisto, reabilitacijos poveikis blogėja, o SMA sergančių pacientų sveikata blogėja. Vaistas bus kompensuojamas Lenkijoje iki 2020 m. Gruodžio mėn. SMA fondas ir Aneta jau kovoja dėl programos pratęsimo, kad kuo daugiau neįgaliųjų taptų nepriklausomesni. 2020 m. Vasario 1 d. SMA fondas paskelbė pranešimą, kad, remiantis jo turima informacija, neketinama nutraukti vaisto kompensavimo.
Aneta taip pat neatsižvelgia į nesėkmę. Liga ją išmokė, kad jei planas A nepasiteisina, reikia įgyvendinti planą B. Ji taip pat išmokė nuolankumo, kantrybės, gero organizuotumo ir kūrybiškumo ieškant sprendimų. Kai Aneta negalėjo pažvelgti į puodą ir patikrinti, kaip jame gaminamas maistas, ji paprašė virš viryklės įrengti veidrodį. Kai pati negalėjo atidaryti lango, padėjo sau drabužių pakabą.
Aneta mėgsta orą ir visa, kas su juo susiję. Ji jau šokinėjo su parašiutu, skrido tuneliu. Prieš 10 metų ji taip pat prisijungė prie bekelės komandos kaip pilotė. Mitingai su keturiais ratais varomomis transporto priemonėmis per dykumą, tarpeklius ir pelkes yra antrasis jos hobis. Žavėdamiesi jos tvirtumu, kolegos jai paruošė specialų lipduką automobiliui: įkalne važiuojančio neįgaliojo vežimėlio figūra ir užrašas: NĖRA BARJERŲ.
Tai yra Anetos šūkis. Jis juos prisimena kiekvieną dieną. Ypač, kai ji neįgaliojo vežimėliu važiuoja pro Varšuvos universiteto vartus, kurie kažkada nebuvo jai draugiški ir kurių norėjosi atsisakyti, o paskui liftu kyla į paskaitų salę. Šį kartą kaip lektorius.
Apie autorių
--co-to-jest-przyczyny-diagnostyka-i-leczenie.jpg)
