# KUPAPYTAŃ yra pirmasis Lenkijos pacientų tyrimas apie NCHZJ turinčių žmonių žinias, prieinamumą ir patirtį šiuolaikinės terapijos srityje. Tyrimą sukūrė ir atliko „Lodzės entuziastai“ - asociacija, suburianti žmones, sergančius žarnyno uždegimo ligomis.
Uždegiminės žarnų ligos (IBD), kaip ir kai kurios kitos autoimuninės ligos, laikomos išsivysčiusių visuomenių ligomis, reiškiančiomis rimtą socialinę problemą. Remiantis Lenkijos geologijos asociacijos duomenimis, manoma, kad Lenkijoje uždegiminėmis žarnyno ligomis serga per 50 000 žmonių. žmonių, įskaitant 10–15 tūkst. dėl Leśniowskio ligos - Krono ir 35–40 tūkst. dėl opinio kolito.
Dauguma jų yra jauni žmonės, daugiau nei 70% sergančių yra jaunesni nei 35 metų žmonės, kurie tik pradeda gyvenimą: jie nori mokytis, dirbti, užmegzti santykius, kurti šeimą ir dalyvauti socialiniame gyvenime. Deja, liga ir su ja susiję simptomai, tokie kaip skausmas, viduriavimas, karščiavimas, kraujavimas iš virškinimo trakto, dėl kurių atsiranda mažakraujystė, nepakankama mityba, organizmo eikvojimas ir įvairių organų komplikacijos, dažnai juos pašalina iš daugelio gyvenimo sričių.
Kol kas negalima išgydyti ar užkirsti kelio šioms ligoms, todėl labai svarbu neignoruoti simptomų, nedelsiant nustatyti tinkamą diagnozę ir kuo greičiau simptominį gydymą, atitinkantį ligos stadiją ir stadiją. NCJ sergantiems pacientams svarbiausia pradėti ilgalaikę remisiją ir gyventi kuo normaliau. Daugeliu atvejų įprastas gydymas nepadeda ir vienintelė alternatyva yra šiuolaikiniai vaistai nuo uždegimo iš monokloninių antikūnų grupės, t. biologinis gydymas. Nepaisant dalyvaujančių bendruomenių pastangų, prieiga prie modernaus pacientų, sergančių NCJ, Lenkijoje yra ribota ir labai skiriasi nuo Europos standartų.
Patikimų žinių nėra
Panašu, kad pats pacientų supratimas apie šiuolaikinės terapijos egzistavimą yra didelis. - Biologinis gydymas yra viena iš pagrindinių NCHZI turinčių žmonių aptariamų temų internete, taip pat per pacientų edukacinius susitikimus. Pacientai keičiasi informacija, patirtimi ir simptomais, susijusiais su biologiniu gydymu. Tai suprantama, mes visi ieškome informacijos apie terapijas, kurios leistų mums palyginti normaliai funkcionuoti, sako Monika Leder-Jankowska, Asociacijos „Łódzcy Zapaleńcy“, paveiktos Leśniowski-Crohn ligos, viceprezidentė. Tačiau, kaip rodo praktika, trūksta patikimų žinių apie šias terapijas, o žmonių, kuriems buvo ar yra naudojamas šiuolaikinis gydymas, patirtis yra neišsami ir todėl negali būti objektyvus informacijos šaltinis pacientams.
Mes paimame reikalus į savo rankas
# KUPAPYTAŃ tyrimo dėl pacientų, sergančių NCD, žinių, prieinamumo ir patirties šiuolaikinių terapijų (biologinių terapijų) srityje idėja gimė asociacijoje kaip reakcija į vykstančią pacientų diskusiją šia tema, o tai rodo, kad, nepaisant gana didelio supratimo apie šiuolaikinių gydymas, tiek žinios apie jo esmę, tiek jo prieinamumas
Lenkija vis dar nepakankama. Dar labiau nenuostabu, kad vis didėjantis pacientų susirūpinimas dėl pačios terapijos - jos eigos ir poveikio, taip pat jos prieinamumo - sąlygos jai gauti ar gydymo tęstinumo garantija, kuri daugeliu atvejų kelia abejonių.
Atsižvelgiant į tai, kas išdėstyta, nepaprastai svarbu, kad apklausos klausimus išsakė Asociaciją „Łódzcy Zapaleńcy“ formuojantys pacientai, padedami tyrimų bendrovės „Open Pharma House“, ir gastroenterologai, kurie savo žiniomis palaikė projektą. Tai leidžia manyti, kad tyrimas padės diagnozuoti svarbiausius, artimiausius pacientų gyvenimui ir gyvybiškai svarbiausius klausimus, išlaikant aukščiausią materialinį ir metodinį lygį.
Mes klausiame, tiriame ir keičiamės
Tyrimo tikslas yra sutvarkyti ir patikslinti informaciją apie pacientų žinias, patirtį ir lūkesčius, susijusius su biologine terapija. Galutinis rezultatas bus pacientų atsakymų plėtojimas ataskaitos forma, kuri tada bus esminis tolesnių NZCHJ bendruomenių pastangų pagrindas siekiant lengviau pacientams naudotis šiuolaikiniais gydymo metodais (terapija). biologinis) Lenkijoje.
- Surinksime sunkiai girdimų pacientų balsus, nes jie išsisklaidę daugybėje diskusijų, ir subursime juos į vieną tvirtą balsą, kuris, tikiuosi, padės ir bendruomenių, dalyvaujančių pokalbiuose su žmonėmis, kurie nusprendžia dėl mūsų gydymo, kuris vis dar neatitinka Europos standartų, pokalbiuose. Pacientų atsakymai taip pat nulems svarbiausias veiklos kryptis, atitinkančias mūsų bendrus poreikius “, - sako asociacijos„ Łódzcy Zapaleńcy “narė Ewa Soboń-Kosacz, kenčianti nuo Ch. L-Ch.
Kiekvienas dalyvis gaus testo ataskaitą. Be to, pagrindinės tyrimo išvados bus paskelbtos Lodzės Zapaleńcy asociacijos tinklalapyje, asociacijos naujienlaiškyje ir naudojant šiuolaikinius komunikacijos kanalus, įskaitant bendravimą socialiniuose tinkluose. Tyrimo rezultatai taip pat bus pristatomi edukaciniuose pacientų susitikimuose ir medicinos renginiuose: kongresuose, konferencijose ir kt.
SvarbuTyrimas internetinio klausimyno forma skirtas žmonėms, kenčiantiems: Krono ligai ir opiniam kolitui iš visos Lenkijos. Apklausą galima rasti www.zapalency.org.
