Naujojo kompensavimo sąrašo projektas dar kartą atėmė iš prostatos vėžiu sergančių pacientų viltį, kad Sveikatos apsaugos ministerijoje kam nors rūpi jų likimas. Tai šeštas mėnuo ir ketvirtas sąrašas nuo teigiamos AOTMiT prezidento rekomendacijos pratęsti prostatos vėžio gydymo programą šiuolaikiniais vaistais, prailginančiais jų gyvenimą ir pagerinančius jos kokybę.
- Praėjusiais metais mes išsiuntėme daugiau kaip 120 laiškų Sveikatos apsaugos ministerijai, Sveikatos technologijų vertinimo ir tarifų agentūrai, Nacionaliniam sveikatos fondui ir parlamentarams, - sako Bogusławas Olawskis, asociacijos „UroConti“ prostatos skyriaus pirmininkas. - Ir ką? Nepaisant parlamentarų palaikymo ar bandymo įsikišti pacientų ombudsmeną, prieš chemoterapiją mes vis dar turime galimybę naudotis tik vienu vaistu, nors nacionalinis urologijos konsultantas ir mokslo visuomenė kreipiasi dėl abiraterono ir enzalutamido klinikinio ekvivalentiškumo pripažinimo šioje indikacijoje ir beveik visa Europa gydo tokiu būdu ilgą laiką. Net Rumunija ir Bulgarija!
AOTMiT prezidento nuomonė, rekomenduojanti kompensuoti enzalutamidą pacientams, kurie anksčiau chemoterapijos netaikė, buvo paskelbta praėjusių metų rugpjūtį. Netrukus pacientams buvo pranešta, kad kitas gamintojas kreipėsi dėl kompensacijos už kitą vaistą - kabazitakselį pagal TLK-10 C61 programą. Tada pradėjo vykti dalykai, kurie baiminasi ir priešinasi žmonėms, kurie kasdien kovoja su vėžiu.
- Metų pabaigoje, ty penkis ilgus mėnesius, ministerija net nebuvo pradėjusi derybų dėl pirmojo narkotiko, o antrojo kompensavimo procesas buvo sustabdytas - piktinasi Bogusławas Olawskis. - Pareigūnai, matyt, manė, kad turi laiko. Matyt, jiems ateinantis pusmetis beveik nieko. Bet mes neturime to laiko, kiekviena diena yra svarbi vėžiu sergančiam pacientui. Kaip rodo pastarųjų savaičių istorija, taip buvo ne visada. Žiniasklaidos duomenimis, vieno susitikimo viešbutyje už miesto pakako, kad per naktį sąraše būtų 12 narkotikų. Tam, kaip suprantu, laiko neprireikė. Ir mes laukiame kitų mėnesių!
Nėra tokio laiko, inter alia, UroConti asociacijos prostatos skyriaus valdybos narys Arturas Marcinekas. Jo gydytojas susiduria su dramatišku pasirinkimu, ar pasiūlyti jam vienintelį programoje esantį vaistą,
arba pastarasis, kuris jam gali pasitarnauti geriau, tačiau nėra kompensuojamas.
- Aš apskritai neturiu tokio pasirinkimo, - sako Arturas Marcinekas. - Negaliu sau leisti nusipirkti vaisto iš savo kišenės, o jei nuspręsiu pirkti šiuo metu kompensuojamą vaistą ir jis neveikia, aš jį žudau amžinai
būti išbrauktas iš programos dabartine forma.
„UroConti“ pacientai prisimena ministrės Łukaszo Szumowskio per Pasaulinę ligonių dieną pasakytus žodžius, sakiusius, kad „jokia sistema, net ir geriausiai finansuojama, neveiks be elementaraus žmogaus gerumo“.
- Per praėjusią savaitę ministerijai paskambinau maždaug tuzinu. Galiausiai man pavyko asmeniškai pasikalbėti su ministru Miłkowskiu. Poveikis buvo iškart, nes jau kitą dieną gavau informaciją, kad, deja, šį kartą per vėlu keisti kovo sąrašą.
Dėl daugelio mėnesių vėlavimo pratęsti programą Asociacijos nariai raštu kreipėsi į ministrą Miłkowskį, kuris šiuo metu yra atsakingas už vaistų kompensavimą ministerijoje. Jie išreiškė viltį, kad dabartiniai vėlavimai įvyko ne dėl jau programoje dalyvaujančio vaistų gamintojo įsikišimo.
- Anksčiau taip buvo, - sako Bogusławas Olawskis, prisimindamas istoriją iš 2017 m., Kai vienas iš gamintojų daugeliui mėnesių blokavo tos pačios vaistų programos pratęsimą po chemoterapijos dviem naujais vaistais.
- Prašau suprasti mūsų rūpestį. Tai kyla iš blogos patirties. Tačiau mes vis tiek norime tikėti, kad Sveikatos apsaugos ministerija pirmiausia rūpinasi pacientų sveikata ir gyvenimu - rašo „UroConti“ nariai, pažymėdami, kad, jų nuomone, pratęsus vaistų programą (TLK-10 C-61) prieš chemoterapiją enzalutamidu, valstybės biudžetas neturėtų papildomai kainuoti. nes abu vaistai negali būti vartojami kartu.
- Taigi, jei tai ne apie pinigus, tai kas? - retoriškai klausia jie. Jie laukia kito kompensavimo sąrašo manydami, kad šį kartą niekas nepasakys „jau buvo per vėlu“. Ir kad daugeliui pacientų tikrai nebus per vėlu ...