IBD sergantys vaikai gydomi blogiau nei suaugę pacientai

Gerinti biologinio gydymo prieinamumą vaikams, sergantiems uždegiminėmis žarnyno ligomis, - tai „J-elita“ draugijos postulatas Sveikatos apsaugos ministerijai. Asociacija ministerijai išsiuntė laišką, kuriame kaltina valdžios institucijas jaunų pacientų diskriminacija. Uždegimine liga sergantiems vaikams veiksmingas gydymas yra ribotas, todėl jie gydomi blogiau nei suaugę pacientai, kuriems gali būti naudinga biologinė terapija.

Draugijos žurnalas „J-elita“ yra reakcija į vengiantį Sveikatos apsaugos ministerijos atsakymą į vaikų ombudsmeno kalbą, kuris nusprendė, kad vaikų teisė į modernų, optimalų gydymą - t. Y. Biologinę terapiją - yra ribota, ir postuluoja „svarstyti galimybę priimti sprendimus, leidžiančius labiau pritaikyti vaikams sprendimus“. .

- Biologinė terapija yra paskutinė išeitis IBD sergantiems vaikams, kurie nereaguoja į įprastą gydymą. Jis kompensuojamas ir plačiai naudojamas pediatrijoje daugumoje Europos Sąjungos šalių. Deja, Lenkijoje jauniems pacientams yra ribota galimybė naudotis biologiniais vaistais, nors jų veiksmingumas yra įrodytas ir juos rekomenduoja specialistai, sako Agnieszka Gołębiewska, Lenkijos paramos žmonėms, sergantiems IBD „J-elita“ prezidentė. - Apgailestaujame, kad ministerija vengia ir kad uždegiminėmis žarnyno ligomis sergantys vaikai gydomi prasčiau nei suaugę pacientai, nors jie serga dažniau ir ilgiau.

Lenkijoje gali būti iki 100 000. žmonės, sergantys uždegimine žarnyno liga (IBD): Krono liga (L-C) ir opinis kolitas (UC). Kas ketvirtas yra vaikas. Liga pasireiškia: stiprus pilvo skausmas, viduriavimas - iki 20 išmatų per dieną, nuovargis, svorio kritimas ir vaikų augimo sulėtėjimas. Tai neišgydoma - pacientai turi vartoti vaistus visą savo gyvenimą. Pacientai dažnai operuojami, kad pašalintų fragmentą ar visą žarnyną. Daugeliui jų liga reiškia negalią ir socialinę atskirtį.

NFZ kompensuoja žmonėms, sergantiems IBD, biologinius preparatus dviem veikliosiomis medžiagomis: infliksimabu ir adalimumabu, tačiau pacientas turi būti labai sunkioje būklėje, kad gautų vaistą. Suaugę pacientai, sergantys ch. L-C. gali gauti abu, vaikai tik vieną - infliksimabą. UC sergantiems vaikams biologinis gydymas nekompensuojamas.

„J-elita“ draugija laiške Sveikatos apsaugos ministerijai kviečia susitikti ir pateikia IBD sergančių vaikų tėvų bendruomenės reikalavimus, įskaitant:

• sumažinti Krono ligos aktyvumo indeksą (PCDAI), suteikiant vaikams teisę dalyvauti narkotikų programoje
• pristatant ch. gydymo programą. L-C su adalimumabu
• pristatanti biologinio gydymo programą vaikams, sergantiems ŠK

Draugija „J-elita“ įkurta 2005 m. Pacientų ir vaikų, sergančių IBD, tėvų iniciatyva, tai yra viešosios naudos organizacija. Šiuo metu ji turi per 1,6 tūkst. nariai ir filialai 12 provincijų. Organizuoja, be kita ko Švietimo dienos apie IBD, stovyklas ir reabilitacines ligonių vaikų ir jų tėvų viešnagės dienas, kas ketvirtį skelbia „J-elita“, vadovauja, padeda sunkiai sergantiems žmonėms įsigyti narkotikų ir aukoja įstaigoms, gydančioms pacientus, sergančius IBD.