Aš myliu save su stoma - pacientų istorijomis

Gyventi su stoma nėra lengva. Daugeliui moterų stoma yra pasitikėjimo savimi praradimas ar patrauklumo jausmas. Ir tai didelė klaida! Tai patvirtina pasakojimai apie pacientus, sergančius ostomija, išmokusius mylėti save! Prisiminkime, kad stoma yra pergalės, pergalės prieš ligą, simbolis.

Aš myliu save su stoma - sako Magdalena Rumińska, stomos specialistė iš Rypin, viena iš fotosesijos „Stomia yra pergalės simbolis“ su Marianna Kowalewska dalyvių.

- Šis užsiėmimas suteikia man būdą ir galimybę išreikšti save. Liga mano gyvenime labai pasikeitė ir tikriausiai davė tiek, kiek užtruko. Ji užtruko dvylika metų mano gyvenime, bet suteikė man neįtikėtino pasitikėjimo ir įsitikinimo, kad esu kieta jauniklė. Dabar tikrai esu geresnė savęs versija. Be abejo, daugiau žino apie savo kūną. Manau, kad per sesiją atsiskleisdamas ir rizikuodamas galiu pakeisti - sako dalyvis.

- Per šią sesiją norėčiau parodyti, kad kiekvienas iš mūsų esame skirtingi ir unikalūs. Mūsų istorijos, sesijoje dalyvaujančių merginų istorijos skiriasi viena nuo kitos - mes, pavyzdžiui, skiriasi ligos ilgumu ir tuo, ką patyrėme kiekvienas iš mūsų, tačiau mus sieja vienas dalykas - savyje turime tiek daug jėgų, kad galime kilnoti kalnus.

Aš nuėjau ilgą kelią savęs priėmimo link. Vienu metu net pasibjaurėjau savo kūnu. Šiandien visiškai suprantu, kad myliu save visiškai. Ir aš norėčiau parodyti visoms mergaitėms, kurios gali turėti stomą savo pavyzdžiu, kad tu gali ją mylėti ir tu gali ja gyventi. Gyvenk tikrai puikiai. Išgirdęs, kad patekau į sesiją su Marianna ir Tutti, pradėjau šaukti iš džiaugsmo. Žinojau, kad tai mano proga ką nors pasakyti pasauliui. Parodyti save tokią, kokia esu iš tikrųjų. Kadangi kiekvienas iš mūsų kasdien nešioja kaukę, kažką ten slepia. Ir nebenoriu slėptis.

Beveik dvejus metus turėjau stomą, tačiau ligos istorija prasidėjo 2006 m., Kai pradėjau studijas, pakeičiau miestą, aplinką ir mitybą. Tada prasidėjo vidurių užkietėjimas, pakaitomis su viduriavimu. Aš kaltinau visa tai dėl gyvenimo pokyčių ir manęs tai netrikdė. Laikui bėgant liga vis dažniau pasijuto. Ilgos tualete praleistos minutės tapo vis didesne problema. Vis tiek nesuvokdamas pavojaus, jį ignoravau, kol neprasidėjo kraujavimas. Gaila, kad pradėjau kraujuoti gynybos metais, kai taip pat ėmiausi pirmojo darbo. Man atrodė, kad sveikata gali laukti ...

Verta žinoti: kokias ligas reiškia kraujavimas iš tiesiosios žarnos?

Pirmąją kolonoskopiją susidūriau, kai kraujavimas pasiekė maždaug stiklinę kraujo per dieną. Prasidėjo ilga ir nelygi kova. Pradinė diagnozė buvo colitis ulcerosa (nespecifinis opinis kolitas). Iš pradžių man išrašė visus standartinius vaistus, bet nesėkmingai. Gydytojai pasidavė, be to, buvau gydoma Bydgoščiuje ir Poznanėje. Galiausiai 2015 m. Radau gydytoją, kuris, atrodo, rado mano kančios priežastį - intususcepciją.

Paaiškėjo, kad raumenys, laikantys mano žarnyną, pasidavė ir žarna žlugo. Mano sigmoidinė rezekcija buvo atlikta greitai ir ji turėjo galutinai užbaigti mano problemą. Kaip vėliau paaiškėjo, palengvėjimas truko tik mėnesį. Tada viskas - skausmas, kraujavimas ir viduriavimas grįžo. Be to, ant pooperacinio rando buvo įsitaisęs kelo - manau, kad niekada nebesirodysiu savo skrandžio, nes jis atrodė ... nelabai estetiškas.

Buvau pavargęs ir įsiutęs skambant žodžiui „daktaras“. Negalėjau pažvelgti į save. Nekenčiau savo kūno dėl to, ką išgyvenau. Eidama pro veidrodį, apsirengusi ar ne, žvilgtelėjau. Aš dažnai verkdavau, kai niekas nematydavo. Jaučiausi savo kūno kalinys. Tada mano draugas man davė numerį, kad galėčiau kreiptis į kitą gydytoją. Ji sakė, kad kai būsiu pasirengusi, ja pasinaudosiu. Nusprendžiau atlikti paskutinį bandymą. Gydytojas pasirodė nuostabus, šiltas žmogus, kuris per pirmą vizitą man pasakė, kad „kol turėsiu jėgų kovoti, jis kovos su manimi“.

Smagu, kad iki šiol neturėjau diagnozės ir vis dar neturėjau diagnozės. Mano simptomai buvo panašūs į UC, tačiau histopatologijos rezultatai parodė Kronui būdingą vaizdą. Šiandien gydytojai laikosi nuomonės, kad tai yra CU mutacija arba tiesiog trečia - dar neapibūdinta uždegiminė žarnyno liga (jei esate ypatingas, turite sprogimą?). Su manimi elgėsi eksperimentiškai. Vaistai šiek tiek palengvino kraujavimą. Aš vis tiek netekau stiklinės iki dviejų kraujo per dieną, tai vis tiek buvo vidurių užkietėjimas, viduriavimas ir skausmas, tarsi kažkas laikytų mano vidų netikėtume. Bet aš kovojau, nes kas man dar liko? Per visus šiuos metus man buvo atlikta daugiau nei 12 kolonoskopijų, rektoskopija ir anoskopija, net neskaičiuojant kelių argono koaguliacijų gleivinėje. Ir niekas nepadėjo.

Pagaliau atėjo diena, kai po 12 metų sirgimo atėjęs į ligoninę su didesniu skausmu ir kraujavimu išgirdau „Mes darome stomą“. Sąžiningai? Per visus šiuos ligos metus gyniausi nuo to, ką galėjau. Įsivaizdavau, kad tai pasaulio pabaiga. Kad man nieko blogesnio negali nutikti. Tuo metu man taip atsibodo viskas, kad aš tai priėmiau kaip savaime suprantamą dalyką. Prisimenu mamos reakciją pasakiusi gydytojui, kad ji planuoja mane žaloti. Jis jai pasakė, kad liga mane iki šiol suluošino.

Kiti mėnesiai buvo sunkūs laikai. Operacija numatyta 2018 m. Balandžio 26 d. Tuo tarpu kovo mėnesį laikiau profesijos egzaminą, kuris yra viena blogiausių patirčių mano gyvenime - labai vargina psichiškai ir fiziškai (žinoma, išlaikiau, nors rezultatus patikrinau telefonu išieškojimo kambaryje). Nusprendžiau pasiruošti tam, kas laukia. Nuėjau pasikalbėti su psichologu, norėjau sužinoti apie gyvenimą su krepšiu. Ir čia nustebau - Lenkijos internete nėra daug vietų, kur žmogus galėtų išmokti iš tikrųjų gyventi su stoma prieš operaciją. Greitai radau kontaktus užsienyje, sužinojau viską, ką galėjau, įskaitant vaizdo įrašus, kaip pakeisti krepšį, kaip prižiūrėti ostomą ir ką su ja daryti.

Tai man labai padėjo. Po operacijos man buvo daug lengviau prisitaikyti, o liepą savo nuotykius pradėjau nuo šokių fitneso ir šokių, kuriuos įsimylėjau ir iki šiol ši meilė tęsiasi nenutrūkstamai.

Šiandien, po beveik dvejų metų, esu visiškai kitoks žmogus. Įgijau pasitikėjimo savimi, myliu savo kūną ir randus. Šiandien į savo kūną žiūriu su meile, o ne pasibjaurėjimu. Nesigėdiju pasirodyti su apatiniais (ir be jo). Ilgą laiką galvojau apie tai, kaip kažkaip įsitraukti ir padėti tiems, kurie yra šio kelio pradžioje - išsigandę ir galbūt vieniši dėl šios ligos - dabar turiu tokią galimybę. Tikiu, kad gerai sugrįžta. Kažkas man kartą padėjo, dabar mano eilė!

Profesiniu požiūriu esu Torunės OIRP patarėjas teisės klausimais, dirbu advokatų kontoroje Torunėje, ne savo darbe, mėgstu fantazijas ir komiksus, žaidžiu RPG ir kompiuterinius žaidimus, o labiausiai šoku. Tai leidžia pamiršti visus sunkumus.

Fotosesija buvo atlikta fondui „Stomalife“ ir apatinių drabužių ženklui „Tutti“. Jo tikslas yra ne tik reklamuoti prekės ženklą, bet ir parodyti, kad moterys, sergančios stoma, vis tiek turėtų jaustis moteriškos ir gražios.

Stoma yra tikimybė naujam gyvenimui - sako Joanna Wasielewska - aš ją turėjau 2 mėnesius, esu naujas priedas prie stomos. Turiu Krono ligą, vienintelis sprendimas buvo stoma dėl operacijų ir komplikacijų - sako fotosesijos herojė. Ir priduria, kad projekte dalyvavo Mariannos Kowalewska dėka.

- Būtent ji man suteikė drąsos parodyti pasauliui, su kokiomis problemomis mes, ostomatai, susiduriame kiekvieną dieną. Vienas iš jų yra, pavyzdžiui, tai, kad negalime rasti mus dominančio apatinio trikotažo tipo. Aš taip pat čia, nes nenoriu, kad stoma būtų tabu. Dėl visų blogų dalykų, kuriuos skaitėme internete, bijome operacijos. Tokie veiksmai leidžia suprasti, kad būtent liga sukelia kančias ir slėpimąsi nuo pasaulio. O stoma mus atveria, motyvuoja keltis kiekvieną rytą. Visiems tiems, kurie susiduria su šiuo sprendimu, noriu pasakyti: nebijokite. Liga mus užrakina ir riboja mūsų veikimą. Stoma padeda, palengvina gyvenimą ir suteikia galimybę pasinaudoti naujomis galimybėmis. Žinoma, stoma gali turėti tam tikrą poveikį mūsų savijautai. Kažkur pakaušyje kyla mintis, kad šis krepšys yra. Šiandien sesijos metu jaučiuosi moteriška “. - pabrėžia Joanna Wasielewska iš Vroclavo.

- Tai prasidėjo nekaltai 2016 m. Birželio mėn. Viduriavimu, padidėjusiu uždegimu, hospitalizavimu ir pirmais įtarimais, kad tai lėtinė žarnyno liga. Vėlesnius mėnesius lydėjo skausmas pavalgius, turėjau sau neigti beveik viską, kad galėčiau normaliai funkcionuoti, tačiau nebuvo jokio normalumo klausimo, nes skausmas trukdė kasdienei veiklai, privertė nieko nesijausti, po darbo grįžau į savo butą ir įdėjau miegoti, mano kūnas buvo išsekęs.

Vaistai nepadėjo, vienas iš sekančių vizitų pas gydytoją baigėsi sprendimu, kad atėjo laikas operacijai, nes buvo ir daugiau problemų. Buvau pasirengusi, kad operacija gali baigtis stoma, ir labai bijojau. Šiandien, turėdamas turimas žinias, žinau, kad man tikrai nebuvo streso. 2019 m. Spalio 10 d. Pabudau po ilgos operacijos - kaip kitas žmogus su krepšiu ant pilvo. Stoma išgelbsti gyvybes, leidžia grįžti į normalią būseną. Jaučiu, kad esu atgaivinta ir svarbiausia - nejaučiu skausmo, turiu energijos naujiems dalykams, stoma manęs neriboja, priešingai - suteikia vilties į geresnį. Praėjo trys mėnesiai po operacijos ir daugiau nei treji metai, kai man buvo lėtinis enteritas. Šiandien esu laiminga, nes dirbu, keliauju ir džiaugiuosi mažais dalykais. Nebijokite stomos, suteikite sau galimybę naujam gyvenimui.

Nuotraukas iš sesijos su stomika galite rasti www.stomalife.pl, oficialiame „STOMAlife“ fondo tinklalapyje „Facebook“, oficialiame Mariannos Kowalewska „“ puslapyje @mariankakowalewska ir www.tutti.store.